Idag, den 8/8, är det den internationella dagen för alla oss som är SVÅRT och SVÅRAST sjuka i ME. På engelska kallas det ”severe ME”, alltså svår/allvarlig ME.
Anledningen till att det finns en alldeles egen dag för just oss som har den svåraste typen av ME är att det är viktigt att uppmärksamma oss. Att man kan bli riktigt, riktigt sjuk i ME, denna hemska neurologiska sjukdom.
De som syns mest i sociala medier och de som är aktiva och med på manifestationer och liknande saker är inte vi. Vi som är svårast sjuka. Nej, för det är vi alldeles för dåliga för att orka med.
Vi med riktigt svår ME syns oftast inte. Och att inte synas är lurigt. För det som inte syns riskerar också att inte finnas. Men dessvärre är det så att vi med riktigt svår ME finns! Vi existerar, i allra högsta grad och det vill vi visa med denna dag.
Många som är svårt och mycket svårt ME-sjuka är så dåliga att de inte kan ta sig utanför sitt hem, eller inte ens lämna sängen.
Och många är så dåliga att de inte kan söka sjukvårs/läkarvård när de behöver det eftersom att vårdens okunskap och brist på anpassning gör en ännu sjukare av att söka vård.
Varken vårdcentraler eller sjukhus och akutmottagningar är anpassade efter någon med våra symtom och svårigheter. Vi blir helt enkelt ÄNNU sjukare av att söka vård.
Så för att alla vi med svår ME inte ska glömmas bort och för att vi också ska synas har vi en egen dag. 8/8 är den dagen då vi uppmärksammar de svåraste formerna av ME och oss som inte bara haft oturen att drabbas av ME. Utan som också haft den stora oturen att bli mycket svårt drabbade av denna hemska, kroniska neurologiska sjukdom.
Idag är vår dag. Min familj och jag ska tända ett ljus idag för mig, för oss och för alla andra mycket svårt sjuka ME-sjuka världen över.
Vi tänder också detta ljus för mina nära vänner som också de är svårt/mycket svårt ME-sjuka och alla deras nära anhöriga, som liksom vi svårt ME-sjuka inte heller syns och som likt oss också tenderar att glömmas bort i mörkret.
Slutligen tänder vi också detta ljus för min älskade ME-vän Christin, som inte längre finns med ods här på jorden, och för alla andra som likt henne förlorade den tuffa, högst plågsamma kampen mot mycket svår ME.
