hannaslillaliv.blogg.se

Så säger min mamma ibland, hon konstaterar att så är det för henne och pappa. "Vi gör det vi måste för att hålla oss flytande. Men inte mer. För orken räcker inte till mer just nu". Precis så som hon säger är det. Att jag är så sjuk och mår så dåligt påverkar hela familjen väldigt mycket. Varese vi vill det eller inte. Det blir ju så. Vi är en familj. En väldigt tajt sådan. Vi står varandra väldigt nära och mår en dåligt mår alla dåligt. Jag har ständigt dåligt samvete att mina sjukdomar och min tuffa situation drabbar de andra. Men det finns inte så mycket jag, eller de, kan göra åt det.

Mamma och pappa arbetar heltid båda två. Mamma är chef för ungefär 75 personer och har ett stort ansvar dygnet runt. Som chef på en avdelning på ett sjukhus är hon aldrig riktigt helt ledig. Pappa är chef för ett gäng personer. Den tjänst han har nu tillåter honom att faktiskt vara ledig när han är ledig, men så har det inte alltid varit. De jobbar hårt på dagarna, de är på jobbet före halv sju VARJE dag. Och sedan när klockan är strax efter fyra (i bästa fall, annars vid fem) lämnar de sina jobb för att komma hem till sin svårt sjuka och helt sängliggande dotter.

En dotter som beroende på sin systers schema varit ensam i x antal timmar. En dotter som antagningen inte ätit särskilt mycket på dagen då energi inte finns att äta och ingen funnits hemma för att laga någon lunch eller hämta nytt fräscht vatten osv. En dotter som med största sannolikhet inte varit på toaletten sedan morgonen/förmiddagen någon gång eftersom att kraften inte finns och risken för att ramla är stor.

De möts av sjukdom, hopplöshet, förtvivlan, ångest, rädsla för döden och ett enormt stort lidande VARJE dag. Och det finns ingenting de kan göra åt det. Trots att de skulle ge sin högra arm för att få sin dotter frisk, eller åtminstone mindre sjuk. Det de kan göra och det de gör är att fixa mat och dryck som dottern i bästa fall har energi och ork att få i sig. De tar henne med till toan. De ligger vid hennes sida i sängen en stund för att hon ska känna sig mindre ensam. Sedan lämnas hon ensam igen eftersom att hennes hjärna kräver att det är tyst och lugnt omkring henne.

Inte förrän flera timmar senare, någon gång på kvällen, kan samma procedur i bästa fall göras om. Mat, dryck, toaletten och lite sällskap. De timmar när dottern är ensam och vilar finns oftast TID att göra saker som behöver/måste tas tag i. Klippa gräset, gå ut med hunden, ta hand om papper, gå igenom dagens post, laga middag och äta. TID finns. Men frågan är om ORK finns. Ibland finns orken att måla de där sista brädorna på förrådet. Eller att rensa ogräs i rabatten. Eller sätta sig ner och gå igenom räkningar och betala lånet på huset. Men ofta finns ingen ORK alls.

Då gör man det man måste för att hålla sig flytande. Men inte mer. För orken finns inte. Lånen betalas, posten gås igenom och middag lagas och äts. Men något gräs blir inte klippt. Något ogräs rensas inte. Till och med att ringa ett trevligt samtal till en kompis skjuts upp en dag eller två. För orken finns inte. Orken räcker precis till till att göra det där nödvändiga som håller oss flytande. Men inte mer.

Sjukdomar, lidande, rädsla inför försämringar av sjukdomarna och till och med död till följd av sjukdomarna och allt annat som kommer med den väldigt, väldigt jobbiga situation som blir när ens dotter är riktigt svårt sjuk äter långsamt upp all energi och ork. Orken räcker inte hela vägen. Det bara är så. "Vi gör det vi måste, men inte mer". - Mamma

En sak som är väldigt positivt och det som troligtvis hjälper till att hålla familjen flytande är det som en riktigt svårt sjuk dotter, mamma och pappa möter när de kommer hem. De möter en liten hund som piper av glädje och som har en liten svans som viftar frenetiskt av lycka över att ha sin mormor och morfar hemma hos sig igen. Hunden har varit hemma hela dagen med sin sjuka matte/mamma och är nu väldigt lycklig att flocken är så gott som samlad (saknas bara andra dottern, syster och andra matten/mamman). Hunden är familjens ljus, glädje och räddande superhjälte på fyra tassar och med en silvrig mustasch/skägg och buskiga ögonbryn. Han är familjens och framförallt den sjuka dotterns ALLT.

Pappa och Trisse i en golfbil!