Och om två dagar, alltså den 12:e maj är det Internationella ME- och Fibromyalgi Dagen! Det kommer jag skriva om då, så håll utkik!
Dagens inlägg handlar om precis det som titeln berättar, nämligen att Maj månad är de Sällsynta diagnosers månad. EDS, Ehlers Danlos syndrom (som jag ju är född med) tillhör gruppen Sällsynta diagnoser, vilket jag egentligen tycker är felaktigt då EDS faktiskt inte är så sällsynt längre. Ju mer EDS uppmärksammat desto fler har fått diagnosen. Så den är faktiskt inte alls särskilt sällsynt längre. Men ovanlig, absolut!
Maj månad kallas också, förutom de Sällsynta diagnosernas månad, också för EDS Awereness månad. Jag tycker det är väldigt bra att det görs saker för att fortsätta försöka uppmärksamma alla Sällsynta diagnoser, inklusvie EDS, för det behövs!
Just ordet "sällsynt" är inte riktigt bra. Det gör att det blir svårare att få allmänhet såväl som läkare att bry som om denna diagnos, detta syndrom (medfödda bindvävsdefekt) eftersom de tänker att något som är sällsynt inte angår dem. Tänk så fel det blir då!
Jag gör det jag kan för att uppmärksamma, men jag kan inte göra så mycket, mer än skriva här och dela mina texter och berätta att maj är just sällsynta diagnosers månad. Den 12 maj är en annan dag jag kommer uppmärksamma och som betyder lite extra mycket för mig. Det är ju, som jag skrev i början av inlägget, dagen då sjukdomarna ME och Fibromyalgi uppmärksammas.
Men detta inlägg handlar inte om ME och fibromyalgi, utan främst om EDS. Och Sällsynta diagnoser. Det är ju trots allt så att hela maj är de Sällsynta diagnosernas och EDS Awereness månad och ME och fibromyalgi är koncentrerade till den 12 maj.
Så bra du skriver. Varken vi eller våra sjukdomar är sällsynta. Men tyvärr är det alldeles för få som känner till diagnoserna. Jag blir bestört av att träffa läkare på olika mottagningar, bla smärt, som inte har en Aning om vad ME är eller att det över huvud taget finns. 12 maj skulle uppmärksammas mer än det gör. Det är mest vi som lever med sjukdomarna och närstående som vet vad det är. Frågar man runt omkring sig, sjukvårdspersonal, bekanta mm har de aldrig hört tals om ME. Jag brukar fråga om de känner till MS. Läkare gör naturligtvis det, då talar jag om för dem att ME är mycket vanligare. Minen på dem går inte att beskriva. Tänk dig, en liten ynka patient kommer och talar om för Farbror Doktorn om vad man lider av och beskriver symtomen. Det är kvinnliga dr också. Du är en stor föregångare när det gäller att upplysa om diagnoserna. Så mycket jag lärt mig och fått bekräftelse på mina problem. Tack för det min fina älskade vän❤️ Ha en dag❤️Stora varma kramar🤗🤗❤️🐶❤️💙💜💖💓🌺🌹💗🌸💖I-M