hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 27 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, sju diskbrÄck, en svÄr refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag lider verkligen enormt mycket... đŸ˜”đŸ€•

Ja, sÄ Àr det utan tvekan. Sorgligt nog. Det Àr sorgligt men sant. 

Min mage och tarmar ÄterhÀmtar sig sakta men sÀkert efter Koloskopin i onsdags och gÄr tillbaka till sitt vanliga dÄliga normala, vilket inte Àr bra. Men ÀndÄ bra mycket bÀttre Àn sÄ som det var precis innan och precis efter Koloskopin.
 
Jag ÄterhÀmtar mig ocksÄ sÄ sakteligen frÄn kraschen efter Koloskopin. DessvÀrre tog jag nÄgra rejÀla kliv tillbaka i ÄterhÀmtningen efter kraschen igÄr morse nÀr mamma och jag duschade och tvÀttade mitt hÄr.
 
Det var sÄklart vÀldigt dÄlig timing att göra det nÀr jag redan var kraschad sÄ det rÀckte och blev över men det var minst en mÄnad sedan mitt hÄr blev tvÀttat senast och dÄ Àr det verkligen bra att fÄ det gjort igen, hur jobbigt, anstrÀngande och tortyrliknande det Àn Àr. Och det Àr det verkligen.
 
Det Àr fullkomligt vidrigt att duscha och tvÀtta hÄret som mycket svÄrt ME-sjuk. Det Àr nÄgot av det absolut vÀrsta och mest anstrÀngande jag vet. Det Àr sÄ otroligt plÄgsamt. Det Àr riktig tortyr. Det finns inget annat sÀtt Àn att beskriva det pÄ. 
 
Jag mÄste fortsÀtta att vila, vila och vila Ànnu mer, riktigt strikt. Veckan som kommer Àr inte att leka med och jag ser absolut inte fram emot den. Absolut INTE. 

Imorgon, mĂ„ndag, kommer min vĂ„rdcentrallĂ€kare hem hit till mamma och mig för ett hembesök. Hur tufft det besöket kommer bli nu nĂ€r jag (vi, hela familjen drabbas ju) blir nekad hjĂ€lp vill jag inte ens tĂ€nka pĂ„ för det ger mig sĂ„ mycket Ă„ngest och förtvilan. Ängslan, oro och uppgivenhet.
 
Och pÄ tisdag ska mamma och jag ha ett mycket viktigt telefonmötet med en annan lÀkare. Den lÀkaren Àr just nu den vi lÀgger allt hopp om hjÀlp hos. SÄ det samtalet pÄ tisdag kÀnns otroligt avgörande för hur min framtid kommer bli och nÀr det Àr sÄ stor press mÄr jag verkligen inte bra.
 
SvÄrt ME-sjuka mÀnniskor klarar inte av att hantera yttre stress och press sÀrskilt bra och sÄ Àr det verkligen med mig. Förr var jag vÀldigt stress- och presstÄlig. Det Àr jag inte nu för tiden. Absolut inte! Ju sjukare jag blivit desto sÀmre har jag, min hjÀrna, blivit pÄ att hantera just stress och press. 

SÄ början pÄ den kommande veckan jag har framför mig ser jag absolut inte fram emot. Absolut INTE. Men men. Vad hjÀlper det?! MÄndagen kommer om x antal timmar, oavsett om jag vill det eller inte. 

Jag bara hoppas, hoppas, hoppas att lÀkarbesöket imorgon med min vÄrdcentrallÀkare gÄr sÄ okej som det bara kan gÄ samt att telefonmötet pÄ tisdag med en annan lÀkare resulterar i att jag/vi faktiskt fÄr hjÀlp nu. För jag klarar INTE mer nu.
 
Jag Àr verkligen precis vid bristningsgrÀnsen för vad jag klarar av att hantera och stÄ ut med och inte och jag vill inte tvingas över den grÀnsen. För dÄ vet jag Àrligt talat INTE vad som kommer ske. Och jag vill inte fÄ reda pÄ det heller.
 
Det rÀcker nu. Det rÀckte för vÀldigt lÀngesen. SnÀlla, rara nÄgon i Norden, lÄt mig (oss) fÄ den hjÀlp jag sÄ desperat behöver gÀllande just detta otroligt svÄra och högst komplicerade kapital, smÀrtlindring. För jag stÄr inte ut mer. Det Àr verkligen sÄ. Jag orkar inte mer. Det rÀcker nu.  

Älskade lille Trisse bebis! Vad skulle vi göra utan dig?! đŸ¶â€ïž
Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Du vet hur ont det gör i mig att lĂ€sa om allt ditt lidande. NĂ„gon mĂ„ste ju se hur dĂ„lig du Ă€r, och ditt lidande. Prata med lĂ€karna du ska ha kontakt med om Patientlagen. DĂ€r stĂ„r tydligt att alla ska fĂ„ den hjĂ€lp som Ă€r möjlig. Din mamma vet sĂ€kert allt om det. LĂ€ser om mĂ„nga i er region som inte fĂ„r hjĂ€lp trots svĂ„rt lidande. NĂ„got mĂ„ste vara vĂ€ldigt fel. Du Ă€r i mina tankar hela tiden, undrar hur det gĂ„r för dig. FörstĂ„r att det rĂ€cker nu. DĂ€rför MĂ„ste du fĂ„ hjĂ€lp. Nu. Önskar att jag kunde göra nĂ„got för dig. Men det enda Ă€r att jag finns hĂ€r och att jag tĂ€nker pĂ„ dig. Inte mycket i din situation, men kan inget annat. Med all min kĂ€rlek till till dig min underbara vĂ€nâ€ïžâ€ïžđŸ¶â€ïžđŸŒŒđŸƒđŸŒžđŸŒ»đŸŠ‹đŸƒđŸŒ·đŸƒđŸžđŸƒđŸŒžđŸƒđŸŒŒđŸƒâ˜€ïžđŸƒđŸ˜ŽđŸƒđŸ’™đŸ’™đŸ’™I-M

Svar: Ja, Àlskade du! Jag vet mycket vÀl hur ont det gör i dig att lÀsa om allt mitt lidande. Och det Àr helt samma för mig nÀr jag lÀser om hur dÄligt du mÄr och om hur mycket du lider. Det gör sÄ otroligt ont i mig och jag önskar sÄ innerligt att jag bara kunde göra dig frisk! Och mig sjÀlv. Och ALLA med ME. Och alla med kroniska, svÄra sjukdomar ocksÄ för den delen! Tack sÄ mycket för att du skriver just det, jag har inte tÀnkt pÄ det, att det faktiskt stÄr sÄ. Jag ska pÄpeka det, tack!
Ja, det kÀnns faktiskt som att det Àr just sÄ, att det Àr lite beroende pÄ vart man bor, vilken region man tillhör som pÄverkar vilken typ av vÄrd och hjÀlp man fÄr, ofta gÀllande just smÀrta och vÀrk. Framförallt kronisk sÄdan.
Det Àr otroligt fel att det ska vara sÄ, om det nu verkligen Àr sÄ, att man fÄr olika hjÀlp och vÄrd beroende pÄ vart man bor. Men det skulle inte förvÄna mig! Det kÀnns som att ingenting förvÄnar mig lÀngre...!
Du Àr i mina tankar hela tiden och jag lider sÄ med dig.
Ja, det Àr verkligen sÄ jag kÀnner- att det rÀcker nu! NU! Att jag inte orkar mer. Det rÀcker verkligen nu. SÄ Àr det bara.
Ing-Marie, Àlskade vÀn, du gör sÄ mycket mer för mig Àn du tror och förstÄr! Du gör sÄ otroligt mycket för min som den fantastiskt fina, omtÀnksamma och snÀlla, rara vÀn du Àr. FörstÄr du det?! Du ger mig sÄ fantastiskt mycket stöd, förstÄelse, kÀrlek (villkorslös sÄdan), du betyder sÄÄ otroligt mycket för mig och jag Àr för alltid tacksam för all denna stöttning, förstÄelse och kÀrlek du gett och fortfarande ger mig! Du hjÀlper mig sÄ mycket! Du hjÀlper mig att fortsÀtta orka stÄ ut och att fortsÀtta orka kÀmpa för min överlevnad. Vad kan vara mer hjÀlpsamt och betydelsefullt Àn just det?!
Vi fortsÀtter att kÀmpa vidare tillsammans, vi MEdkÀmpar ger inte upp. <333 <333
Massa massa kramar och all kÀrlek till dig, Àlskade Ing-Marie <333 <333 Trisse skickar massa kramar och pussar han med till Extramatte Ing-Marie och jag kramar och pussar honom varje morgon och varje kvÀll frÄn dig, vilket jag ocksÄ förklarar för honom, att just de pussarna och kramarna Àr frÄn Extramatte Ing-Marie som Àlskar dig sÄ mycket! Trisse förstÄr och han blir full av kÀrlek frÄn dig, det Àr jag sÀker pÄ! <333 <333
Hanna Andersson

2 Anonym
skriven :

Är det nĂ„gon hjĂ€lp/medicin lĂ€karna tagit bort eller vad Ă€r det som gör situationen annorlunda nu? Eller har du fĂ„tt Ă€nnu fler symtom eller Ă€r du helt enkelt ”bara” mycket sĂ€mre allmĂ€nt nu? HĂ„ller verkligen tummarna för att du ska fĂ„ den hjĂ€lp du behöver! Hoppas din sommar i stugan blir sĂ„ bra som det bara gĂ„r! 🌾

Svar: Kortfattat sÄ Àr det sÄ att jag fortsÀtter att bli sÀmre och sÀmre i ME:n och i mina övriga sjukdomar. Det bidrar till att kroppen raserar mer och mer och att vÀrken och smÀrtan/smÀrtorna bara blir vÀrre och vÀrre, de ocksÄ. Hela min situation fortsÀtter att bli mer och mer ohÄllbar och jag kommer nÀrmare och nÀrmare den punkt dÀr jag inte lÀngre klarar av att stÄ ut med allt helvete. Ett helvete dÀr all mycket svÄr och mycket utbredd och komplex smÀrta ligger i övre delen av de svÄraste och mest plÄgsamma symtom jag tvingas stÄ ut med dygnet runt, Äret om. Som om inte allt detta vore nog fortsÀtter jag att fÄ fler och fler sjukdomar diagnostiserade.
Allt bidrar till att förvÀrra en redan extremt svÄr och komplicerad situation.

Jag hoppas verkligen att mitt svar pÄ din frÄga kÀnns okej, att du kÀnner att du förstÄr lite bÀttre, förhoppningsvis.
Annars fÄr du frÄga igen. Det Àr bara att frÄga pÄ sÄ ska jag göra mitt bÀsta för att svara sÄ bra och informativt, om frÄgan krÀver det vill sÀga, som jag bara kan.

Tack sÄ mycket! Tack.
Hanna Andersson

3 Anonym
skriven :

Testat torrschampo? ❀

Svar: Ja, det har jag gjort nÄgra gÄnger men det var lÀngesedan sist. De relativt fÄ gÄngerna jag testat det har varit nÀr jag haft vÀldigt, vÀldigt smutsigt/fett hÄr och har varit tvungen att gÄ pÄ ett vÄrdbesök. DÄ har min kÀra syster sprayat i det och fixat sÄ att mitt hÄr har sett lite mindre katastrofalt och totalsmutsigt ut. Men jag har aldrig anvÀnt det regelbundet och enligt vad jag har lÀst sÄ tror jag inte att det Àr nyttigt att göra det. T ex för hÄrbottnen. Enligt vad jag har lÀst bildas det som en hinna av torrschampot i hÄrbottnen och eftersom att jag dessvÀrre tvÀttar hÄret max en gÄng i mÄnaden sÄ Àr det nog inte alls sÄ hÀlsosamt att den hinnan och resterna av torrschampot blir liggande sÄ lÀnge. DÀrför Àr inte torrschampo riktigt min grej.
Men tack sÄ mycket för tipset! <3 Kram <3
Hanna Andersson