hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 25 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag lider verkligen enormt mycket... 😔🤕

Ja, så är det utan tvekan. Sorgligt nog. Det är sorgligt men sant. 

Min mage och tarmar återhämtar sig sakta men säkert efter Koloskopin i onsdags och går tillbaka till sitt vanliga dåliga normala, vilket inte är bra. Men ändå bra mycket bättre än så som det var precis innan och precis efter Koloskopin.
 
Jag återhämtar mig också så sakteligen från kraschen efter Koloskopin. Dessvärre tog jag några rejäla kliv tillbaka i återhämtningen efter kraschen igår morse när mamma och jag duschade och tvättade mitt hår.
 
Det var såklart väldigt dålig timing att göra det när jag redan var kraschad så det räckte och blev över men det var minst en månad sedan mitt hår blev tvättat senast och då är det verkligen bra att få det gjort igen, hur jobbigt, ansträngande och tortyrliknande det än är. Och det är det verkligen.
 
Det är fullkomligt vidrigt att duscha och tvätta håret som mycket svårt ME-sjuk. Det är något av det absolut värsta och mest ansträngande jag vet. Det är så otroligt plågsamt. Det är riktig tortyr. Det finns inget annat sätt än att beskriva det på. 
 
Jag måste fortsätta att vila, vila och vila ännu mer, riktigt strikt. Veckan som kommer är inte att leka med och jag ser absolut inte fram emot den. Absolut INTE. 

Imorgon, måndag, kommer min vårdcentralläkare hem hit till mamma och mig för ett hembesök. Hur tufft det besöket kommer bli nu när jag (vi, hela familjen drabbas ju) blir nekad hjälp vill jag inte ens tänka på för det ger mig så mycket ångest och förtvilan. Ängslan, oro och uppgivenhet.
 
Och på tisdag ska mamma och jag ha ett mycket viktigt telefonmötet med en annan läkare. Den läkaren är just nu den vi lägger allt hopp om hjälp hos. Så det samtalet på tisdag känns otroligt avgörande för hur min framtid kommer bli och när det är så stor press mår jag verkligen inte bra.
 
Svårt ME-sjuka människor klarar inte av att hantera yttre stress och press särskilt bra och så är det verkligen med mig. Förr var jag väldigt stress- och presstålig. Det är jag inte nu för tiden. Absolut inte! Ju sjukare jag blivit desto sämre har jag, min hjärna, blivit på att hantera just stress och press. 

Så början på den kommande veckan jag har framför mig ser jag absolut inte fram emot. Absolut INTE. Men men. Vad hjälper det?! Måndagen kommer om x antal timmar, oavsett om jag vill det eller inte. 

Jag bara hoppas, hoppas, hoppas att läkarbesöket imorgon med min vårdcentralläkare går så okej som det bara kan gå samt att telefonmötet på tisdag med en annan läkare resulterar i att jag/vi faktiskt får hjälp nu. För jag klarar INTE mer nu.
 
Jag är verkligen precis vid bristningsgränsen för vad jag klarar av att hantera och stå ut med och inte och jag vill inte tvingas över den gränsen. För då vet jag ärligt talat INTE vad som kommer ske. Och jag vill inte få reda på det heller.
 
Det räcker nu. Det räckte för väldigt längesen. Snälla, rara någon i Norden, låt mig (oss) få den hjälp jag så desperat behöver gällande just detta otroligt svåra och högst komplicerade kapital, smärtlindring. För jag står inte ut mer. Det är verkligen så. Jag orkar inte mer. Det räcker nu.  

Älskade lille Trisse bebis! Vad skulle vi göra utan dig?! 🐶❤️
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Du vet hur ont det gör i mig att läsa om allt ditt lidande. Någon måste ju se hur dålig du är, och ditt lidande. Prata med läkarna du ska ha kontakt med om Patientlagen. Där står tydligt att alla ska få den hjälp som är möjlig. Din mamma vet säkert allt om det. Läser om många i er region som inte får hjälp trots svårt lidande. Något måste vara väldigt fel. Du är i mina tankar hela tiden, undrar hur det går för dig. Förstår att det räcker nu. Därför Måste du få hjälp. Nu. Önskar att jag kunde göra något för dig. Men det enda är att jag finns här och att jag tänker på dig. Inte mycket i din situation, men kan inget annat. Med all min kärlek till till dig min underbara vän❤️❤️🐶❤️🌼🍃🌸🌻🦋🍃🌷🍃🐞🍃🌸🍃🌼🍃☀️🍃😎🍃💙💙💙I-M

Svar: Ja, älskade du! Jag vet mycket väl hur ont det gör i dig att läsa om allt mitt lidande. Och det är helt samma för mig när jag läser om hur dåligt du mår och om hur mycket du lider. Det gör så otroligt ont i mig och jag önskar så innerligt att jag bara kunde göra dig frisk! Och mig själv. Och ALLA med ME. Och alla med kroniska, svåra sjukdomar också för den delen! Tack så mycket för att du skriver just det, jag har inte tänkt på det, att det faktiskt står så. Jag ska påpeka det, tack!
Ja, det känns faktiskt som att det är just så, att det är lite beroende på vart man bor, vilken region man tillhör som påverkar vilken typ av vård och hjälp man får, ofta gällande just smärta och värk. Framförallt kronisk sådan.
Det är otroligt fel att det ska vara så, om det nu verkligen är så, att man får olika hjälp och vård beroende på vart man bor. Men det skulle inte förvåna mig! Det känns som att ingenting förvånar mig längre...!
Du är i mina tankar hela tiden och jag lider så med dig.
Ja, det är verkligen så jag känner- att det räcker nu! NU! Att jag inte orkar mer. Det räcker verkligen nu. Så är det bara.
Ing-Marie, älskade vän, du gör så mycket mer för mig än du tror och förstår! Du gör så otroligt mycket för min som den fantastiskt fina, omtänksamma och snälla, rara vän du är. Förstår du det?! Du ger mig så fantastiskt mycket stöd, förståelse, kärlek (villkorslös sådan), du betyder såå otroligt mycket för mig och jag är för alltid tacksam för all denna stöttning, förståelse och kärlek du gett och fortfarande ger mig! Du hjälper mig så mycket! Du hjälper mig att fortsätta orka stå ut och att fortsätta orka kämpa för min överlevnad. Vad kan vara mer hjälpsamt och betydelsefullt än just det?!
Vi fortsätter att kämpa vidare tillsammans, vi MEdkämpar ger inte upp. <333 <333
Massa massa kramar och all kärlek till dig, älskade Ing-Marie <333 <333 Trisse skickar massa kramar och pussar han med till Extramatte Ing-Marie och jag kramar och pussar honom varje morgon och varje kväll från dig, vilket jag också förklarar för honom, att just de pussarna och kramarna är från Extramatte Ing-Marie som älskar dig så mycket! Trisse förstår och han blir full av kärlek från dig, det är jag säker på! <333 <333
Hanna Andersson

2 Anonym
skriven :

Är det någon hjälp/medicin läkarna tagit bort eller vad är det som gör situationen annorlunda nu? Eller har du fått ännu fler symtom eller är du helt enkelt ”bara” mycket sämre allmänt nu? Håller verkligen tummarna för att du ska få den hjälp du behöver! Hoppas din sommar i stugan blir så bra som det bara går! 🌸

Svar: Kortfattat så är det så att jag fortsätter att bli sämre och sämre i ME:n och i mina övriga sjukdomar. Det bidrar till att kroppen raserar mer och mer och att värken och smärtan/smärtorna bara blir värre och värre, de också. Hela min situation fortsätter att bli mer och mer ohållbar och jag kommer närmare och närmare den punkt där jag inte längre klarar av att stå ut med allt helvete. Ett helvete där all mycket svår och mycket utbredd och komplex smärta ligger i övre delen av de svåraste och mest plågsamma symtom jag tvingas stå ut med dygnet runt, året om. Som om inte allt detta vore nog fortsätter jag att få fler och fler sjukdomar diagnostiserade.
Allt bidrar till att förvärra en redan extremt svår och komplicerad situation.

Jag hoppas verkligen att mitt svar på din fråga känns okej, att du känner att du förstår lite bättre, förhoppningsvis.
Annars får du fråga igen. Det är bara att fråga på så ska jag göra mitt bästa för att svara så bra och informativt, om frågan kräver det vill säga, som jag bara kan.

Tack så mycket! Tack.
Hanna Andersson

3 Anonym
skriven :

Testat torrschampo? ❤️

Svar: Ja, det har jag gjort några gånger men det var längesedan sist. De relativt få gångerna jag testat det har varit när jag haft väldigt, väldigt smutsigt/fett hår och har varit tvungen att gå på ett vårdbesök. Då har min kära syster sprayat i det och fixat så att mitt hår har sett lite mindre katastrofalt och totalsmutsigt ut. Men jag har aldrig använt det regelbundet och enligt vad jag har läst så tror jag inte att det är nyttigt att göra det. T ex för hårbottnen. Enligt vad jag har läst bildas det som en hinna av torrschampot i hårbottnen och eftersom att jag dessvärre tvättar håret max en gång i månaden så är det nog inte alls så hälsosamt att den hinnan och resterna av torrschampot blir liggande så länge. Därför är inte torrschampo riktigt min grej.
Men tack så mycket för tipset! <3 Kram <3
Hanna Andersson