Mat har alltid varit ett svårt kapitel för mig. Sedan jag föddes har det varit komplicerat för mig att få i mig tillräckligt med mat på ett eller annat sätt och jag har alltid fått kämpa mycket med maten och jag har aldrig riktigt haft någon aptit eller matlust. Aldrig.
Och det är något som har blivit värre och värre ju sjukare jag blivit och de senaste åren, framförallt det sista året, har varit helt hopplöst. Jag har INGEN aptit alls och jag måste tvinga i mig varenda liten bit mat jag får i mig.
Total aptitlöshet blir absolut INTE bättre eller enklare att hantera när man lider av svårt illamående dygnet runt på grund av fruktansvärda smärtor och vidrig, hemsk värk.
Och att få i sig mat blir inte heller bättre eller enklare när man har en inflammatorisk tarmsjukdom som kråmglar och ställer till det, samt en svår variant av en reflux-sjukdom som också den krånglar och ställer till det riktigt mycket.
Som om inte allt detta vore illa nog är pricken över i:t och grädden på moset att jag lider av sån total och fullkomligt förlamande utmattning dygnet runt. Det i sig gör det snudd på omöjligt för mig att få i mig någon mat eller dryck. Jag orkar helt enkelt inte!
På grund av denna sjukliga, förlamande utmattning jag lider av äter jag max två gånger om dagen och det är inte mycket det blir varje gång. Men jag försöker. Detta är galet, jag vet! Och inte bra för kropp eller ork eller energin att äta så lite och sällan, jag vet! Men det är så det är.
Jag varken skojar eller överdriver när jag skriver att utmattningen gör mig helt förlamad. Så jag har helt enkelt inte tillräckligt med ork att äta oftare, mer frekvent. Det låter säkert helt galet, jag förstår det! Och vissa tänker säkert att jag får skylla mig själv att jag har ”dåligt med energi” om jag inte äter oftare än så.
Men så enkelt är det tyvärr inte! Och problemet är inte heller att jag har ”lite dåligt med energi” utan jag är sjukligt, mycket svårt utmattad. Så utmattad och slut och full av mjölksyra i kroppen att jag drabbas av riktiga förlamningar där jag bokstavligen inte kan röra mig något alls i flera timmar i taget. Och det går varken över av mer vila, sömn eller mer mat.
Jag skulle verkligen behöva dropp för att förse min kropp med vätska och näring, utan att det tar energi från mig. Energi som jag inte har. Men jag får inte det. Trots att det finns både en sjuksköterska och två undersköterskor i hemmet som kan sköta det hela.
Sjukvården är verkligen stelbent och gör inte mycket, för att inte säga inget alls, för att hjälpa oss ME-sjuka och lindra våra symtom, hjälpa oss med de besvär och svårigheter vi har och försöka se till att vi inte försämras ytterligare. Allt det ansvaret ligger på oss sjuka själva och på våra familjer och anhöriga. Om vi är så lyckligt lottade att vi har några som bryr sig, som jag ju lyckligtvis har. Tack och lov.
Jag fortsätter att kämpa på och tvingar i mig mat och vatten varje dag. Trots att varken aptiten eller kraften finns där. Och trots att jag får kväljningar och är nära att spy och att mår illa dygnet runt och magen, matstrupen och tarmarna ställer till det för mig varje dag.
Jag fortsätter kämpa på och stå ut. Jag biter ihop lite till. Försöker överleva ännu en plågsam dag full av lidande på grund av hundratals svåra och mycket plågsamma symtom. Ännu en sömnlös evighetslång och mycket smärtsam natt. Jag fortsätter att kämpa och hoppas på en något lindrigare morgondag.
Visst är det vackert med färgglad mat! Och nyttigt också!
Ytterligare något som gör det ännu svårare för mig att äta och få i mig mat är att jag har så jobbigt att tugga. Jag har ständigt värk i käkarna och minsta jag överanstränger mig får jag inflammation i käkmusklerna och då kan jag i stort sett inte tugga alls. Knäckebröd går till exempel inte längre.
I takt med att jag blivit mycket sämre i ME:n märker jag också att det blir svårare och svårare att svälja. Det är som att svalget inte riktigt är med och jobbar utan det snarare motarbetar. Det är svårt att förklara, men det ställer också till det. Framförallt när jag är kraschad och mår som sämst för övrigt. Då är det riktigt jobbigt och konstigt i svalget. Allting hänger väl ihop.
Den där måltiden ser inte ut att vara något för dig, antar att det är bröd under osten, brödet salladen och paprikan är näringsfattigt tuggmotstånd du ej behöver. Du behöver energirik lättsvald mat, hög i protein och fett. Typ en mjuk kött/fisk mousse, grädde mixat med kött/lax. Men det kanske triggar ditt illamående, så kan det va också. Förstår att det är svårt!