hannaslillaliv.blogg.se

 

Idag, den 8/8, är det den internationella dagen för alla oss som är SVÅRT sjuka i ME. På engelska kallas det ”severe ME”, alltså svår/allvarlig ME.

 

Anledningen till att det finns en alldeles egen dag för just oss som har den svåraste typen av ME är att det är viktigt att uppmärksamma oss. Att man kan bli riktigt, riktigt sjuk i ME, denna hemska neurologiska sjukdom. 

 

De som syns mest i sociala mediciner och de som är aktiva  och med på manifestationer och liknande saker ä inte vi. Vi som är svårast sjuka. Nej, för det är vi alldeles för dåliga för att orka med. 

 

Vi med riktigt svår ME syns oftast inte. Och att inte synas är lurigt. För det som inte syns riskerar också att inre finnas. Men dessvärre är det så att vi med riktigt svår ME inte syns ute i samhället alls på samma vis som de som har mildare former av ME, och absolut inte på samma sätt som de som inte har ME alls. 

 

Många som är svårt ME sjuka är så dåliga att de inte kan ta sig utanför sitt hem, eller inte ens lämna sängen. Och till och med i de fall där de behöver söka sjukvårs/läkarvård så kan de inte det på grund av att vårdcentraler och sjukhus inte alls är anpassade efter någon med våra suymtom och svårigheter. Vi blir helt enkelt ÄNNU sjukare av att söka vård. 

 

Så för att alla vi med svår ME inte ska glömmas bort och för att vi också ska synas har vi en egen dag. 8/8 är en internationell dag då vi uppmärksammar de svåraste formerna av ME och oss som inte bara haft oturen att drabbas av ME. Utan som också haft den stora oturen att bli mycket svårt drabbade av denna hemska, kroniska neurologiska sjukdom.

 

Idag är vår dag. Min familj och jag ska tända ett ljus idag för mig och för alla andra mycket svårt sjuka ME-sjuka och mina och alla deras nära anhöriga, som liksom vi svårt ME-sjuka inte heller syns och som likt oss också tenderar att glömmas bort i mörkret.