hannaslillaliv.blogg.se

Hur gick det då på Ögonmottagningen i måndags? Jo, det ska jag berätta nu! Pappa och jag var ju hos min Ortoptist (som inte är varken en läkare eller en sjuksköterska utan kanske något däremellan. De är specialister på ögon och dubbelseende i alla fall). Och hon jag går hos håller till både i Kungälv och i Mölndal och vi träffades nu i Kungälv så bi slapp åka så långt vilket var så bra! Det sparar såklart mycket energi för mig. 

De håller till i nya lokaler nu och hennes rum var ganska trångt så för att hon skulle kunna komma nära mina ögon så fick jag inte upp fotstödet på rullstolen ordentligt. Det gjorde att jag började skaka okontrollerat, mer än med fotstöden alltså.

Pappa känner mig och min sjuka kropp väldigt bra så efter bara några sekunder såg han detta och såg till att jag fick upp fotstödet igen. Tack för det, pappa. Det är så bra att jag alltid har med mig någon anhörig på vårdbesök. 

Jag fick göra olika synteser och hon (Ortoptisten alltså) mätte mitt dubbelseende noggrant och väl och snart kunde hon konstatera följande. 

Det är på nära håll som mitt dubbelseende är som värst. På långt håll har jag lättare att få ihop två bilder (när jag ser dubbelt) till en bild (som man ju ska se). Enligt hennes mätningar är mitt dubbelseende på nära håll lika svårt som INNAN operationen. Det betyder alltså att den stora förbättring som operationen gav mig i nästan ett halvår HELT är borta. 

Det var precis det jag var rädd för, det är det jag har känt och det är såklart väldigt, väldigt tråkigt att det är så. Att operationen i stort sett är ogjord, i alla fall på nära håll där dubbelseendet är som värst/svårast. Frågan är då varför?! Hur kunde det gå tillbaka till ogjort arbete när det var bra, jag inte såg dubbelt, på ett halvår?! 

Ja, det är frågan det. Det har i alla fall INTE med min svåra EDS att göra. Det kunde hon säga med säkerhet. EDS och dubbelseende har INGET samband med varandra, alltså påverkar inte EDS:en resultatet av operationen. Okej, då vet vi det. 

Exakt vad det är som har gjort att det blivit såhär kunde hon inte säga. Vissa har otur helt enkelt och det är tyvärr så att vissa behöver göra en andra operation för att korrigera lite till. Men då brukar det ju inte vara så att det som operationen gjorde gott är borta. Att resultatet efter första operationen inte längre finns, så att säga. Det är det som är väldigt konstigt med mig och mitt dubbelseende. 

Å andra sidan så är det sån jag är. Det i stort sett alltid så. Om det finns något som kan gå fel med en operation så brukar det drabba mig. Om det finns en biverkan med någon behandling så brukar jag få den. Jag har otur när det kommer till min kropp och min fysiska hälsa. 

Bara själva grejen i sig att jag är 24 år och har mycket svår ME, svår fibromyalgi och svår EDS, en rygg som är katastrofal med minst sju stycken diskbråck och inflammatorisk mage-tarmsjukdom och svår refluxsjukdom och infektioner och inflammationer och svamp högt och lågt i hela kroppen på grund av mitt dåliga immunförsvar och mitt dåliga allmäntillstånd säger en del. 

Min kropp är INTE som den borde vara. Min kropp är INTE som andra 24-åringars kroppar. Jag har varit sjuk hela livet, sedan dag ett. Så är det någons ögonoperation som ska skita sig så är det tyvärr min. Det är väldigt, väldigt tråkigt och deppigt men det är tyvärr så det är. 

Vad kan göras för att jag ska bli av med dubbelseende en gång för alla? 

Jo, jag får en månad på mig nu att fortsätta träna ögonen, cirka fem korta pass om dagen. Träningen bistår av att jag ligger ner i sängen (som alltid annars) och håller en penna på olika avstånd framför ansiktet. Och så för jag pennan fram och tillbaka och gör mitt allra bästa att försöka se en bild, en penna.

Det är väldigt svårt och jag ser mestadels två pennor, hur mycket jag än försöker. Jag får både väldigt ont i huvudet och väldigt ont i ögonen av träningen, men jag kämpar på ändå. 

Ingen av oss, varken jag eller Ortoptisten har någon större förväntning eller tro att denna träning ska göra någon större skillnad. Men då har vi alla fall försökt. Och sen är enda alternativet en ny operation. Precis det jag trodde och precis det jag var rädd för och precis det jag inte vill behöva gå igenom igen. 

Jag vill verkligen INTE se dubbelt resten av mitt liv, verkligen INTE. Men jag vill verkligen inte heller riskera att bli permanent försämrad i ME:n ännu en gång och med ny operation är den risken väldigt, väldigt stor. Till och med så gott som oundviklig och med en ny operation kommer risken med nya komplikationer (som jag med största sannolikhet lär drabbas av även denna gång) och en ny period av läkning och återbesök som tar massvis med energi som jag absolut INTE har.  

Så detta är inte enkelt. Och jag känner mig så less just nu. I ett halvår såg jag inte dubbelt och det var så otroligt skönt. Operationen fungerade efter komplikationer i början och en jobbig start. Och sen gick det i kras och jag ser återigen dubbelt hela tiden. Och nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Men det känns tungt.

Det är svårt nog att försöka bita ihop och stå ut och överleva dag efter dag, sömnlös natt efter sömnlös natt utan att kroppen fortsätter förfalla mer och mer och gradvis bli svagare och sjukare. Det är svårt tillräckligt ändå...

Precis som innan operationen av det vänstra ögat som gjordes i januari har jag nu ett prisma på ena glasögat. Högra denna gången. Det hjälper mig lite att försöka hålla ihop bilden och inte se dubbelt. Men det hjälper bara till viss del och bara ett litet tag, sedan vänjer sig hjärnan vid prismat och då har det ingen hjälpande effekt längre. Inte för mig i alla fall.

Jag är tydligen speciell på det viset också för andra tycker prismat hjälper oavsett hur lång tid de använder det. Det är sånt här som inte går att förklara med mig. Jag är unik så det räcker och blir över i alla fall. Min Allmänläkare på Vårdcentralen säger att jag är en utmanande patient eftetsom att jag väldigt ofta går mot skolmedicinen och allt som betraktas som ”normalt”. Ja, det är (tyvärr) sån jag är. 

TACK så mycket, alla fina läsare, för allt stöd ni gav mig i samband med förra inlägget om mina ögon, om dubbelseendet, som publicerades i måndags. Tack så mycket för att ni läser, gillar, kommenterar och stöttar. Fortsätt gärna med det. Det betyder mer för mig än ni tror. 💙💙💙