Ja, det ska jag berätta nu och uppdatera er så gott jag kan. Tyvärr vet jag inte så mycket än. Jag vet lite men jag önskar att jag visste mer. Att jag hade mer kunskap kring den svåra ögon-situation jag befinner mig i och jag önskar också att jag hade fler svar på de många frågor jag har.
Ovissheten är alltid så jobbig. Likaså väntan på en eventuell operation. Ännu en. Men jag vet ännu inte ens om jag ska göra en eller inte, om ögonläkaren tycker att det är en bra idé eller inte. Vi väntar på att ögonläkaren ska ringa mamma och meddela vad hon tycker.
Om det visar sig att ögonläkaren rekommenderar en ny operation för att det finns en god chans att jag kan bli av med dubbelseendet måste jag fundera noga och på något sätt bestämma mig.
Vill jag gå igenom en andra ögonoperation i hopp om att bli av med detta jäkla dubbelseende eller vill jag inte det. Opereras på nytt, alltså. Hur stora är riskerna att gå igenom en ny operation och hur stor är chansen/möjligheten att den andra operationen lyckas?!
Det är omöjligt att säga. Inte ens en läkare kan svara på det eftersom att det inte går att förutspå om jag kommer läka bra eller inte efter en operation, få en infektion eller inte, bli tillfälligt eller försämrad i ME:n. Det är helt OMÖJLIGT att veta sånt här innan.
Men vad jag vet är att min EDS brukar göra att jag läker långsamt och i vissa fall dåligt och i sämsta fall inte alls. EDS:en gör också att jag är mycket lättblödande och jag brukar blöda väldigt mycket när jag opereras. Och jag har tyvärr också relativt lätt att drabbas av infektioner.
Och en annan sak som jag är helt hundraprocentigt säker på: jag har INTE råd att bli permanent försämrad i ME:n och en operation innebär tyvärr att jag riskerar det.
Samtidigt är det riktigt jäkla jobbigt att gå runt och se dubbelt precis hels tiden. Det påverkar mig mentalt, det är jobbigt och frustrerande och alltid ”i vägen”.
Det är också väldigt dumt med dubbelseendet på så vis att det gör hjärntröttheten sämre. Exakt hur mycket dubbelseendet påverkar hjärntröttheten går inte att veta men det är klart att det är en hel del och kanske till och med väldigt mycket.
Tänk er själva så hemskt jobbigt det måste vara att se dubbelt hela tiden, dygnet runt. Och tänk så otroligt hårt hjärnan konstant arbetar för att få ihop ”bilderna”, synintrycken, till ”en bild” istället för två, som jag ser hela tiden eftersom att hjärnan inte orkar få ihop bilderna, hur mycket den än försöker. Och den försöker! Den arbetar hårt med detta!
Idag är det exakt ett år och en månad sedan jag opererade vänster öga på Sahlgrenska i ett försök att bli av med dubbelseendet som jag nu gått med i flera år.
Nu återstår det att se om det blir en operation till eller inte. Jag kommer skriva här och uppdatera er så fort jag vet vad ögonläkaren tycker och vad jag har bestämt mig för. Operation eller ingen operation. Ja. Det är just DET som är frågan!
Såhär vackert var mitt öga efter operationen. Det ser ont ut, tycker jag i alla fall. Det gjorde väldigt ont. Väldigt ont. Men det är ju åtminstone en smärta som går över och det är väldigt skönt och väldigt mycket mer än man kan säga om all annan smärta jag har. 👀🤕😢
Åh, så tufft med ditt dubbelseende.
Förstår verkligen att det påverkar hjärnan och därmed hjärntröttheten. Som om det inte räcker med alla ”vanliga” symptom i ME:n och dina övriga sjukdomar. Hoppas trots allt att din ögonläkare kan råda dig till vad som är bäst. Jag förstår precis all din oro inför en ny operation. Våra stackars kroppar och hjärnor har ju inga marginaler för något, är sådan stress när ytterligare saker händer.
Hoppas och önskar att det trots allt ska finnas någon lösning och att du ska få kraft om du ev måste göra ytterligare en operation.
Massor av kramar till dig fina Hanna och till goa Trisse-pojken💙