Att ha ME betyder att man är intolerant mot ansträngning. Går man över sina gränser, gör mer än kroppen tål och orkar med drabbas man av något som kallas PEM. PEM står för Post- Exertional Malaise och betyder just det, ansträngnings utlöst försämring. Symtom som värk, utmattning, hjärntrötthet, feber och övriga "influensa-känslan" blir värre vid PEM. Alla ME-symtom blir ännu värre än vanligt. Det är inte kul.
Jag försöker vara noga med att inte göra mer än kroppen tål och eftersom jag är så sjuk att jag sällan tar mig utanför dörren och mestadels ligger platt i sängen i mitt tysta, mörka rum fungerar det okej. Att göra saker som att plocka ur diskmaskinen, gå till brevlådan och hämta post och tillbaka är såklart lockande- det är det alltid, men jag orkar inte. Jag orkar inte ens fixa frukost eller en mugg te till mig själv. Att jag har så oerhört lite energi och ork gör att små grejer i vardagen, som att gå till toan och kissa och gå tillbaka till sängen är en stor ansträngning. Men får jag tillräckligt med vila lyckas jag undvika PEM av den lilla aktiviteten.
Ibland måste jag däremot lyssna på min vilja och köra över kroppen. Som nu vid påsken då vi åkte ut till landet och bodde i vår sommarstuga över tre nätter. Där kan man snacka om att överanstränga sig ordentligt. Och PEM:en jag har idag, som startade direkt efter påsken, är verkligen inte rolig. Jag kan knappt gå till toan och tillbaka till sängen för musklerna gör så sanslöst ont. Hjärnan fungerar ännu sämre än vanligt och jag har ännu värre feber och feberfrossa än vanligt, magen är kaos, halsen och lymkörtlarna är ordentligt svullna och huvudvärken är hemsk. Alla ME-symtom är extra förstärkta. Extra allt. Allt för att jag bytte säng några dygn! Åkte bil en liten stund. Umgicks lite med min familj, liggandes i sofffans divan. Det är alltid priset jag måste betala. För vårdbesök, för lite kvalitetstid med familjen. För att jag levde lite. ALLT straffar sig. Jag måste säga att det var värt det, vi hade mysigt i påsk. Trots att jag var ensam mycket och bara låg i sängen och soffan och försökte överleva (som här hemma). Men det är ren tortyr, ett rent helvete nu. Ännu värre än "vanligt". Men snart går PEM:n över och jag går tillbaka till vanligt mycket svårt sjuk i ME, utan ansträngnings utlöst försämring. Det är sjukt att jag kan längta efter det.
En påsk-bild! 💛🐥❤️
Det är ändå fantastiskt att du väljer att utmana din kropp och följer med din familj när du vet hur tufft det blir. Du är en riktig tuffing som dessutom orkar vara positiv. Många kramar till dig.