Mamma och pappa kommer tillbaka från sin skidweekend sent ikväll/i natt. Det hör verkligen inte till vanligheterna att de åker på två stycken weekendresor inom loppet av tre veckor, men jag är väldigt glad att de haft den möjligheten. Dels möjlighet rent ekonomiskt att kunna resa, det är långt från alla som har det. Och sedan möjlighet att lämna sin sjuka anhöriga, sin dotter, hemma för några dagars välbehövlig paus. Tack vare att jag har min kära syster som ställt upp och tagit hand om mig, hem och hund och Trisse har sin fina bonusfamilj som avlastat Lina och tagit hand om honom var det möjligt för mamma och pappa att ta en paus. Vara vanliga människor för några dagar, leva sina liv utan begränsningar och utan att behöva ta hänsyn till mig och mina sjukdomar.
Jag är så oerhört tacksam att de två helger fått möjlighet att bara vara. Åka skidor, vara ute i naturen och rå om varandra. Inte behöva tänka på mig och min omvårdnad. Har hon fått sina mediciner? Har hon vatten i glaset? Är det dags för mat? Behöver hon hjälp att komma till toan? Kan jag göra något för att underlätta? Orkar hon sitta upp en stund? Orkar hon till och med ta en dusch? Osv osv. Livet som sjuk är sannerligen inte enkelt. Men det är verkligen inte livet som anhörig till någon svårt sjuk heller. Det är ett ständigt anpassande, tänkande och oroande. Hjälpande, pysslande och fixande. Allt för att få vardagen att gå ihop så smidigt som möjligt för alla inblandade. Allt för att vardagen ska gå ihop överhuvudtaget.
Jag är oerhört lyckligt lottad som har min fina familj. Det går inte en dag, knappt en minut, utan att jag är glad och tacksam över att jag har dem i mitt liv. Allra helst önskar jag att de slapp ta hand om mig. Det är tillräckligt illa att jag måste lida, att jag förlorat min frihet och möjlighet att LEVA på grund av mina sjukdomar. Att min familj också lider och måste leva sina liv på ett annorlunda sätt nu jämfört med när jag var frisk (eller frisk har jag egentligen aldrig varit- men mindre sjuk) är min tveklöst största sorg.
Att mina föräldrar och min syster oroar sig för att jag ska dö är så vidrigt att jag inte finner några ord. Men jag hoppas att min mamma och pappa kommer hem i natt med lite nya krafter. Att de haft riktigt trevligt och att de kanske, möjligtvis också saknat mig en smula. Trots att det är allt annat än enkelt att leva med en mycket svårt sjuk dotter. Alla anhöriga till svårt sjuka borde få möjligheten att resa några dagar, få en välbehövlig paus och samla nya krafter. Det gör mig ledsen att alla inte har den möjligheten. Men väldigt glad och tacksam att just mina föräldrar har den möjligheten. Och att de tagit den och gjort något värdefullt av den.
Vilken fin, generös och hoppingivande rent!!