Igår hade jag en telefontid med min mycket duktiga, trevliga och empatiska vårdcentrals läkare. Vi pratade en stund. Jag låg ner i sängen med mitt anteckningsblock på magen och jade headset på mig så jag slapp få mjölksyra i armen av att hålla min telefon. Vi fick ett bra samtal. Vi pratade som vanligt om "senaste nytt" gällande mitt mående, mediciner och hur vi går vidare för att jag ska kunna få en liten aning smärtlindrande hjälp. Någon annan hjälp är det dessvärre inte tal om i nuläget. Jag berättade att jag gått ner ganska mycket i vikt på kort tid men vi sa båda två att vi hoppas och tror att jag får tillbaka aptiten när fentanylplåstren är helt uttrappade.
Vi pratade om mina neurologiska besvär och när jag berättade att jag blivit ännu sämre under de senaste veckorna och beskrev mina symtom blev hon mycket oroad. Jag har numera synbortfall, dubbelseende och dimsyn men eller mindre hela tiden. Jag blundar oftast på ena ögat för att kunna skriva och äta osv eftersom jag ser dubbelt nästan konstant. Jag är än mer känslig för ljud, ljus och alla andra intryck och får "black outs" i hjärnan när det blir för mycket intryck jag inte kan skydda mig mot. De tillfälliga förlamningar efter ansträngning (som är gå från sängen till toan) kommer allt mer frekvent och jag är mer eller mindre hela tiden bortdomnad och har känselbortfall i någon kroppsdel och oftast då höger kroppshalva. Att mina reflexer är så överaktiva på vänster sida och icke befintliga på höger sida är också mycket oroande, samt att jag har sån hemskt, katastrofal huvudvärk dygnet runt. Så ont att jag inte kan tänka eller prata. Knappt ens andas. Och resten av kroppen värker som tusan den också.
Min läkare vet hur dåligt ställt det är med mig, hur mycket jag är sängliggande och hur svårt sjuk jag är i ME. Men detta är mer än ME som spökar. Det är vi båda två överens om. Jag har varit svårt sjuk i ME i flera år och kan alla symtom och känner min kropp och kan denna sjukdom. Och detta stämmer inte. Det är något annat som är fel med mig, jag är helt säker på det. Om jag då ändå kunde få komma till en neurolog. Ska det behöva vara så svårt?!
Jag fick rekommendationen igår av min läkare att söka akut på Sahlgrenska. De har neurologer som jobbar där på akuten på dagtid och om jag kommer dit måste de ta mig på allvar, till skillnad mot vad de gör med mina remisser. Jag kan inte fortsätta ha det så här, ha så många och så svåra neurologiska symtom och vara sängliggande dygnet runt i mitt mörka rum och lida något kopiöst utan att ens blivit riktigt utredd av en neurolog.
Problemet är att jag inte orkar ta mig till akuten och bli sittandes där i x antal timmar. Och att be om att få vila i ett mörkt rum avskilt från alla andra som söker för ont i halsen och en vrickad fot kommer leda till ett gapskratt i ansiktet. "Vad sa du? Du har ME? Jaha, vad är det då? Nej, du får allt vara så snäll och sitta ner och vänta som alla andra." Jag riktigt hör och ser den scenen framför mig. Så frågan är om det är värt att lägga flera veckors energi på ett besök till akuten. I värsta fall skickar de bara hem mig igen. Det är tyvärr så när man har ME, EDS och fibromyalgi. Man blir inte tagen på allvar.
Jag är rädd. Livrädd, till och med. Att få förlamningar efter en promenad till toan och tillbaka till sängen är ingen trevlig upplevelse. Att ha så ont i hjärnan av att någon ser på tv utanför min stängda dörr på våningen under är sjukt. Att behöva blunda med ena ögat för att inte se dubbelt, att gå som i en tjock dimma med flimmer framför ögonen och svettas floder och frysa så man skakar samtidigt är inte normalt. Det är inte frisk att ha så ont i kroppens alla muskler, leder och i huden att gråten ständigt bränner innanför ögonlocken. Jag är rädd att dö. Min kropp beter sig som att den håller på att ge upp. Och kanske gör den också det. Det är ingen som vet, för ingen vill utreda mig och ta reda på själva grundorsaken till "problemet", varför jag mår så här katastrofalt och bara blir sämre och sämre.
Jag fortsätter kämpa, ligga i sängen och lida, timma efter timma för min familj skull. För att de så förtvivlat vill ha mig kvar. Men när det gör så ont att bara andas och finnas till är det inte konstigt att tankarna flyger iväg och jag drömmer om att vara död och begraven. Att tänka och drömma är något jag fortfarande orkar och kan. Det är både en frihet och en sorg att förmågan att drömma och tänka fortfarande finns när det är så här mitt "liv" blivit.
<3