Jag har alltid haft mycket ont och många problem med min rygg. Jag är född med EDS och skolios (på grund av EDS:en) och det har gett mig bekymmer sedan barnsben. I takt med att kroppen kraschade mer och mer hängde ryggen med i fallet.
Det är svårt att veta exakt, eftersom mitt insjuknande skedde successivt, men jag började blir riktigt sjuk i ME och fibromyalgi runt 2010, men har troligtvis insjuknat långt tidigare. Efter en mycket svår och komplicerad operation (som satte mig totalt ur spel), samt studenten 2013 blev jag mycket, mycket försämrad.
Det var i den vevan min kropp la av i stort sett helt och min hjärna likaså. Och sedan har jag blivit långsamt (eller ganska snabbt) sämre och sämre till den punkt jag nu befinner mig på.
Jag började få ännu kraftigare ryggbesvär för ungefär fyra-fem sedan. Fyra diskbråck blev sju med ytterligare diskbuktningar (som kommer utvecklas till diskbråck de också).
Jag måste äta höga doser utav flera olika smärtstillande mediciner för att överhuvudtaget stå ut. Ändå kan jag varken sitta, ligga eller stå utan att ha helt totalt horribelt, fruktansvärt ont överallt i hela kroppen dygnet runt.
Strålningarna ner i benen är mer eller mindre konstanta och domningarna, stickningarna av ben och rygg likaså. Diskbråck brukar normalt sett läka ut inom sex månader, men eftersom jag har EDS, ME och fibromyalgi, skolios (och även segmentell rörelsesmärta i ryggen med mera) är jag inget "normalt fall".
Och eftersom jag inte kan träna, vilket är väldigt bra att göra vid diskbråck (och fibromyalgi och EDS i rimlig mängd och på rätt sätt) lär mina diskbråck vara här för att stanna.
Trots att mina tårar rinner och jag ständigt är kallsvettig, illamående och på vippen att spy och svimma på grund av mina extremt svårt smärtor finns det inget att göra för att lindra min omänskligt svåra värk/smärta.
Operation av diskbråcken är inte heller möjligt av flera olika orsaker. Dels opererar man inte diskbråck i samma utsträckning nu för tiden som man gjorde förr. Sedan är en operation alltid mer riskfylld när man har både EDS och ME (även om det inte är ett skäl till att inte operera om det skulle kunna hjälpa).
Den största orsaken till varför en operation inte är en lösning för mig är eftersom att man efter en diskbråcks-operation måste komma igång med rehab och träning samt aktivitet. Och det kan jag ju självklart inte, av den enkla/svåra anledningen att jag är mycket svårt sjuk i ME.
Så jag får ligga här med mina diskbråck och försöka lära mig hantera dem på samma sätt som jag tvingas hantera mina sjukdomar och alla hundra svåra symtom och besvär de ger mig.
Men smärtorna är totalt, helt outhärdliga. Det händer flera gånger varje dag och varje natt att jag måste bita mig hårt i läppen för att inte brista ut i gråt för att jag har så fruktansvärt, helvetiskt ont.
Diskbråcken är på något sätt pricken över i:t. De gör att jag inte kan sitta alls bra i rullstolen de få gånger jag tar mig ut från hemmet för att jag måste på nödvändigt vårdbesök.
Smärtan gör att jag tvingas leva med starka värkmedicner som är oerhört potenta och som dessutom är starkt beroendeframkallande. Men jag har inget val, jag måste ta dessa läkemedel för att ha en chans att stå ut.
Min hemska värk och smärta gör att jag vill ge upp. På riktigt. Minst en gång om dagen känner jag för att ge upp. Det blir liksom lite väl mycket med allt. Och att leva med smärta av den här graden, av den här styrkan och svårigheten, är nog något av det värsta man kan utsättas för.
Jag är mycket van och jag är mycket tålig, men min rygg, och all annan värk från varenda led och muskel i hela kroppen, är ett rent helvete som jag vill göra mig av med. Byta bort, byta ut och aldrig mer se eller känna. Så hemskt är det.
Fy vad jobbigt och många Kramisar! <3