hannaslillaliv.blogg.se

I och med det inlägg jag la ut i går morse för att uppmärksamma hur bra sjukvård vi faktiskt har här i Sverige, inte gällande allt, men gällande väldigt mycket, vill jag skriva om en sak till som rör just detta. Ytterligare en sak som Sveriges sjukvård är otroligt skickliga på att ta om hand och ytterligare ett område som visar vilken bra vård vi har här i Sverige och hur lyckligt lottade vi alla är som är födda här och som får förmånen att bo här.

Det jag talar om nu är Läpp-, käk-och gomspalt, som förkortas LKG. Just LKG och vården kring detta är något som berör mig väldigt mycket då jag är född med dubbelsidig LKG. Jag vet hur lyckligt lottad jag är som föddes i Sverige där kunskapen är stor om spalt och operationer utförs på bebisarna när de är små och tandspecialister och plastikkirurger arbetar tillsammans för att uppnå ett gott resultat, både funktionsmässigt och kosmetiskt. Så som LKG-vården ser ut i Sverige ser den inte ut på alla ställen i världen, verkligen, verkligen inte.

Exakt vad Läpp-, käk- och gomspalt är förklarar jag inte så ingående, men det är enkelt att googla om någon vill läsa och lära sig med och se bilder på hur det kan se ut, före och efter operation. Vid graviditetens andra och tredje månad växer fostrets ansiktshalvor ihop, men vid LKG gör det inte det som det ska utan det bildas klyftor/spalter i ansiktet runt munnen. Det kan antingen vara bara i överläppen (alltså att läppen är delad), eller bara i gommen (att endast gommen är delad) eller att både överläppen och gommen har en spalt. Det finns enkelsidig LKG, alltså att denna delning/klyfta/spalt finns på ena sidan av läppen och näsan och gommen, eller så får man en dubbelsidig LKG (som jag har). Den dubbelsidiga innebär då två klyftor, alltså på var sin sida (enkelt förklarat) av näsan samt två eller en större klyfta i gommen.

Att födas med LKG innebär svårigheter med en hel del. Bevisens sväljrexel och sugreflex påverkas samt att matintag inte funkar så enkelt. Dels på grund av läppens utformning men också på grund av att det är ett stort "hål" i gommen och då en fri kanal upp till näsan. Det är alltså nödvändigt med operation, där man stänger igen dessa klyftor, för att barnet ska få att fungerande liv. Tänderna påverkas såklart av dessa klyftor/spalter och det krävs att tandspecialister medverkar vid operation för att säkerställa att mjölk- och sedan de permanenta- tänderna kan komma upp. Ibland krävs att en bit ben (t ex från smalbenet) transplanteras upp till tandköttet för att få ihop klyftan/spalten och ge tänderna en bra och stabil grund att växa i. Jag har genomgått två såna transplantationer, en från varje smalben.

Det föds omkring 200 000 barn varje år med Läpp-, käk- och gomspalt och många av dessa barn föds i u-länder som saknar fungerande sjukvård. Om dessa barn inte får operation så snart som möjligt riskerar de att drabbas av svåra infektioner, samt att lättare svälta ihjäl då de klyftan/spalten i gommen gör det mycket svårt att få i sig dryck och mat. Barn som föds i u-länder där ingen/dålig sjukvård och bristfällig kunskap finns riskerar dessutom att adopteras bort och bli utstötta från samhället då de ses som en börda för familjen. De ses som "monster" och får ofta varken gå i skolan eller vara med i sociala sammanhang.

Dessa små barn är alltså helt beroende av hjälporganisationer från utlandet som kommer med kunskap och möjlighet att operera både för att överleva och för att då ett liv. Den största internationella organisationen som erbjuder barn med Läpp-, käk- och gomspalt gratis operation och vård heter Operation Smile. Det är en organisation som ligger mig varmt om hjärtat och som jag, familjen och min kära mormor brukar stötta.

Jag lägger in en bild med nummer om någon av er också vill stötta denna fantastiska organisation som inte bara räddar dessa barns liv utan även hjälper dem att inte hamna i utanförskap och ger dem en stirra chansa att få gå i skola, något de inte skulle få chansen att göra utan denna livsnödvändiga operation.

I Sverige är det väldigt mycket eftervård som följer för barn som föddes med LKG. Eftersom att talet kan påverkas av dessa spalter som funnits (men som sytts ihop) får alla LKG-barn komma till en logoped. År av specialisttandvård följer för att se till att tänderna växer ut och får fäste som de ska. Det kan även krävas kompletterande operationer, både för att få bättre funktion men också för ett bättre kosmetiskt resultat.

Jag har opererat min LKG många gånger. Dels gjordes de första i olika steg då det krävdes bentransplantation. Sedan har jag gjort ett antal operationer för att slemhinnor i min överläpp legat blottade och gjort att läppen torkat ut, blivit till en hudflik som lossnat och då har det börjar blöda. Jag har haft olika tandställningar många år och dragit ut tänder osv. Jag funderade ett tag på att operera näsan igen, den är karaktäristiskt platt och bred då näsvingarna "ligger ner" och detta har jag blivit mobbad för många år. Bland annat har jag kallats "plattnäsa" och "fläskläppen". Barn är inte snälla...

Näsan är också full av brosk och ärrvävnad inuti vilket begränsar min andning. Men som det är nu är jag alldeles, alldeles för sjuk i ME:n för att fixa någon operation, som dessutom inte är nödvändig. Trots många operationer jag tvingats genomgå för att kunna äta ordentligt och inte gå med en konstant blödande läpp mm så har jag fortfarande ett litet hål uppe i gommen som inte kunde stängas helt. Det gör dels att det rinner ner mat och dryck där (alltså från munnen och upp i näsan) om jag sätter i halsen. Och så gör det att jag kan göra ett trumpetliknande ljud!

Men nog berättat om mig. När ni läst hur många operationer jag genomgått och hur mycket som påverkas och som kan bli till begränsningar på grund av att ett barn fötts med LKG förstår ni kanske lite bättre vilken oerhörd tur jag haft som föddes i Sverige! Detta land med sån fantastisk sjukvård, återigen inte gällande allt, men gällande mycket. De barn som via organisationen får en operation av Operation Smile är lyckligt lottade på så vis att de kan överleva och förhoppningsvis kunna äta och dricka normalt och inte bli utstötta från samhället.

MEN. De barnen får tyvärr ingen logoped/talpedagog eller hjälp med tänderna, i form av tandställning bentransplantation osv. De får inte heller kompletterande operationer och deras kosmetiska resultat går inte att jämföra med de resultat vi som bor i Sverige har uppnått efter ett flertal operationer. Men de kan överleva och få ett hyfsat normalt liv. Att Operation Smile gör det möjligt för tusentals barn världen över varje år är helt fantastiskt!

Jag inser verkligen hur lyckligt lottad jag är som är född och som bor i Sverige, gällande Läpp-, käk- och gomspalt och gällande mycket annat som har med sjukvården att göra. Så jag säger det igen, tänk även på detta nästan gång INNAN ni får för er att Sveriges sjukvård är kass, så dålig, så långsam, så otrygg och allt möjligt. För NEJ, det är den inte. Vi är så priviligierade att bo här i Sverige med den sjukvård som vi har tillgång till här så vi vet inte ens om det själva. Vi ska bara tacksamma, det är ett som är säkert. Och det är jag. Mycket på grund av att jag är född med dubbelsidig Läpp-, käk- och gomspalt.