hannaslillaliv.blogg.se

Jaha, så då är det alltså Nyårsafton idag. Sista december och sista dagen på detta år. 2016 har kommit till sitt slut och om knappt tolv timmar är det början på 2017. Jag tycker åren går fortare och fortare ju äldre jag blir. Det känns inte alls längesen som det var förra Nyårsafton. Kanske beror känslan att åren går fortare och fortare på att jag blir äldre och har mindre tid kvar här på jorden. Jag vet att jag bara är 22, men med tanke på hur min kropp känns och hur den mår betecknar jag mig själv som betydligt äldre än så. Cirka 120, tror jag!

Nyår har alltid varit förknippad med ångest så länge jag kan minnas. Det har varit mycket alkohol runt mig, sedan barnsben, vid detta festliga tillfälle och det har gjort mig otrygg. Jag har aldrig tyckt om raketer och smällare och har aldrig hittat min plats med alla barn vi brukade fira med när Lina och jag växte upp. Massor av ångest helt enkelt. På senare tid har ångesten för utanförskap gått över till ångest för att leva ytterligare ett år som fången i en svårt sjuk kropp utan någon större möjlighet att ta kliv framåt i mitt liv. Jag står still, medan de allra flesta i min omgivning rör sig framåt, och det är väldigt jobbigt och blir extra påtagligt när det är nyår.

2016 har på många sätt varit ett bra år och på ännu fler sätt har det varit ett jobbigt år. Ett år fullt av plågsamma dagar, veckor och månader och full av händelser jag helt vill glömma. Jag har gått igenom många utredningar, fått besked om nya diagnoser/sjukdomar/"problem". Jag tvingades sluta rida, vilket var en enorm sorg, och sedan försiktigt kunna börja rida lite smått igen. Jag har testat många mediciner för att försöka få någon smärtlindring och har hittat något som funkar, men som är för starkt för att kunna fortsätta med. Det är ingen hållbar lösning eftersom den förstör hjärnan och på sikt leder till ännu mer smärta. Jag har fortsatt bli sjukare och sjukare. Kunnat göra mindre och mått sämre. Behövt hjälp med ännu mer och tappat fler funktioner, både fysiska och psykiska.

Men jag har också medverkat i olika tidningar detta år. Publicerat texter på olika hemsidor och fått många fler läsare på min blogg tack vare detta och att jag gick med i Facebook i maj och länkar några inlägg där. Jag har kommit längre i mitt mål att alla ska veta vad ME, EDS och fibromyalgi är och jag tar hela tiden steg framåt för att synliggöra dessa osynliga sjukdomar. Försöka få min svaga röst hörd, tala för alla de som inte orkar, trots att jag själv egentligen inte orkar. Responsen jag fått, kärleken och stöttningen jag fått från både några i min närhet och framförallt från väldigt många jag inte känner har varit helt otrolig. Det tar jag med mig in i nästa år och många fler år framåt. Den kärleken har varit helt otrolig och jag hoppas få fortsatt positiv respons för all energi jag lägger på att skriva, förmedla kunskap och uppmärksamma dessa svåra och osynliga sjukdomar.

Vår familj har periodvis haft ett bra år men periodvis ett mindre bra år. I och med att jag fortsätter att bli sjukare och mer krävande för min familj påverkar det relationerna oss emellan. Lina och jag har utan tvekan haft ett kämpigt år. Vår relation har varit ansträngd och ingen av oss har haft energi nog att orka jobba på den eller med oss själva för att få förändring och förbättring. Det känns ofta som att hela familjen går på sparlåga, kryper på knäna och gör det de måste för att överleva och klara vardagen. De är förstås oroliga för mig. Att jag blivit så mycket sjukare är ett orosmoment som ligger som ett mörkt moln över allas huvuden.

Ord som "döende" och "död" har funnits på våra läppar och medan vi försöker att bara klara jobb och livet som svårt sjuk försöker vi emellanåt se över vilka möjligheter som finns för att göra mig mindre sjuk. Ta hjälp från andra än de vi redan får "hjälp" från. Känslan av att något måste göras innan det är för sent har växt sig stark och det finns ständigt en elefant i rummet. Ibland orkar vi prata om den, men oftast inte. Det är för smärtsamt att en familjemedlem är så sjuk.

Några nyårslöften har jag inte. Jag har önskningar inför det nya året. Saker jag vill och önskar, både mig själv och andra, men jag har inget löfte. Dels för att jag inte tror det finns något direkt jag vill ändra med mig själv (på det sättet) och sedan vill jag inte sätta extra press på mig. Jag, eller min kropp och hjärna, är redan så stressad och pressad som det är. Och att sätta upp ett löfte att jag ska börja motionera, sluta äta godis eller bli vegan eller liknande är inte aktuellt, något av det.

Min största önskan är såklart att bli frisk. Men med tanke på hur otroligt orealistiskt det är får jag kanske bryta ner det till "delmål". Så som att jag vill kunna fortsätta rida tio minuter varannan vecka. Att jag vill hitta någon smärtlindring som är hållbar och som varken förstör min hjärna eller som leder till ökad värk på sikt. Jag vill att mitt mående ska sluta försämras. Jag vill att det ska få ett stop så jag kan börja hinna landa och komma ikapp mig själv innan det är dags att ta farväl av nästa sak jag inte längre kan göra, nästa grej jag inte längre kan utföra eller uppleva.

För min familj önskar jag att jag kan få någon form av hjälp, hemtjänst eller liknande, så att de slipper ta hand om mig så här mycket. För Lina önskar jag att hon finner orken, lusten och motivationen att börja plugga till hösten. Jag vet att hon skulle må bra av det och trivas och bli en utmärkt tandsköterska. Men jag vet också hur tufft det är att vara djupt deprimerad, ha PTSD (och annat), samt hur mycket min situation påverkar hennes. För mamma och pappa hoppas jag att deras arbeten flyter på och är så lite stressiga som möjligt. Jag vet hur tufft de har det och hur jobbigt de tycker det är att komma hem till mig varje eftermiddag och se hur dåligt jag mår och ägna timmar åt att ta hand om mig. Jag vill bara att de ska må bra! Att min familj ska vara lycklig och bekymmersfri. Så enkelt är det inte och jag är så ledsen och känner så mycket skuld för att jag är en så stor källa till oro och problem men jag önskar så att 2017 blir ett bättre år för min familj. Att de ska få må bra och leva sina liv, trots att inte jag gör det.

Slutligen vill jag önska alla som läser ett riktigt Gott Nytt År. Jag hoppas ni alla får ett så lyckligt år som möjligt. Till de som är sjuka, på ett eller annat sätt, och läser vill jag önska er hopp inför nästa år. Hopp att ni kan få må bättre, följa era drömmar och leva era liv, trots att det inte är enkelt och förutsättningarna inte är de bästa. Men ge inte upp. Det är snart ett nytt år och det innebär nya möjligheter och en chans till förändring och en ny början. Ta vara på den, varandra och er själva. Det ska åtminstone jag försöka göra.

⭐️Gott Nytt År! ⭐️