Jag lider av nÄgot som heter POTS. Eller egentligen heter det Postural ortostatisk takykardisyndrom men det kallas POTS. POTS Àr en form av dysautonomi och med det menas att det finns en störning i det autonoma (alltsÄ det icke vilje-styrda) nervsystemet.
Till det icke vilje-styrda nervsystemet hör, förutom blodtryck och puls som POTS handlar om, Àven pupiller, tarmarnas funktion, urinblÄsan mm. POTS innebÀr enkelt förklarat att kroppen Àr intolerant mot lÀgesÀndringar. Man tror att POTS Àr en autoimmun sjukdom, det innebÀr att immunförsvaret vÀnder sig mot den egna kroppen.
Vid lĂ€gesförĂ€ndringar mĂ„ste puls och blodtryck anpassa sig sĂ„ att hela kroppen snabbt fĂ„r syre i den nya stĂ€llningen (t ex stĂ„ende). Vid POTS fungerar inte detta. Om jag till exempel gĂ„r frĂ„n liggande till sittande och tillbaka till liggande blir jag extremt yr och Ă€r nĂ€ra att svimma/svimmar.Â
Jag blir helt matt i kroppen och det börjar susa i öronen, precis som om jag Àr pÄ vÀg att svimma. Jag fÄr hjÀrtklappning och blir helt totalt utmattad. Andra symtom som andnöd, illamÄende, bröstsmÀrtor Àr ocksÄ vanliga. Det beror pÄ att blodtrycket inte hÀnger med i svÀngarna och det blir tillfÀllig syrebrist i hjÀrnan. Det yttrar sig pÄ sÄ vis att jag Àr nÀra att svimma/svimmar och mÄr allmÀnt dÄligt.
Vi har nog alla varit med om ett sÄ kallat "blodtrycksfall", framförallt de som Àr lÄnga och smala har rÄkat ut för det ett antal gÄnger. Det Àr ungefÀr samma sak som hÀnder nÀr man har POTS, bara det att det sker hela tiden och inte bara ibland. Samt att man inte nödvÀndigtvis behöver vara lÄng och smal för att drabbas av POTS.
Man vet inte sÄ mycket om POTS, vad det beror pÄ och hur man kan lindra dessa stÀndiga blodtrycksfall vid minsta lÀgesÀndring. Det finns vissa faktorer som kan förvÀrra detta tillstÄnd, POTS. Till exempel temperatur, tid pÄ dygnet (mÄnga mÄr sÀmre pÄ morgonen), sömnbrist, feber och sjukdom, lÀngre stunder av stillasittande.
POTS Ă€r vanligt att ha i samband med andra sjukdomar, som till exempel ME och fibromyalgi. Ăven mĂ„nga med EDS lider av POTS. Och dĂ„ mĂ„nga med ME, sĂ€rskilt de svĂ„rare varianterna, Ă€r mycket sĂ€ngliggande förvĂ€rras POTS:en och blir svĂ„rare att hantera.
Det finns inga direkta riktlinjer eller tips för vad man kan göra för att minska sina besvÀr om man Àr drabbad av POTS. Motion, i rÀtt mÀngd och av rÀtt sort, kan lindra POTS men det tipset Àr svÄrt för en ME-sjuk att dra nytta av dÄ ME:n gör oss drabbade intoleranta mot all form av anstrÀngning och trÀning.
Vissa sÀger att man bör dricka flera liter vatten om dagen för att öka blodvolymen i kroppen. Vissa sÀger att man ska Àta mycket olika salter för att kroppen kan ha natriumbrist vid POTS. Jag vet inte riktigt och jag tycker för egen del inte att det hjÀlper att varken dricka supermycket eller att tillföra kroppen extra salt.
Det kan dessutom vara lurigt att dricka mÄnga, mÄnga liter vatten om dagen, om kroppen inte vill ha det och visar det genom törst, eftersom man kan överbelasta njurar och sÀtta vÀtskebalansen och salterna i kroppen ur spel. Likadant med att Àta för mycket salt, det kan ocksÄ vara skadligt.
DÀrför vÀljer jag att försöka hantera min POTS, denna stÀndiga svÄra yrsel och dessa stÀndiga blodtrycksfall genom att försöka hÄlla igÄng blodtrycket. Jag gör smÄ, smÄ rörelser med fötterna dÄ jag ligger ner för mÄnga timmar i strÀck. Och innan jag gÄr frÄn liggande till sittande och frÄn sittande till stÄende ökar jag dessa fotrörelser nÄgot för att ge blodtrycket en sjöss.
Â
Vicka, vicka lite fint pĂ„ de blĂ„lila iskalla smĂ„ fötterna. Blodtrycket ska igĂ„ng! Trisse supportar dĂ€r i bakgrunden. Fast han ser faktiskt mer intresserad ut av att mat ska fyllas pĂ„ i hans gröna matskĂ„l Ă€n hur det gĂ„r för mig och min POTS...! đDenna form av "gymnastik" gör inte pĂ„ lĂ„nga vĂ€gar att min ortostatiska intolerans försvinner, men det kan lindra besvĂ€ren nĂ„got. Dessutom minskar risken för blodproppar i benen om man rör fötterna mellan varven nĂ€r man Ă€r sĂ€ngliggande sĂ„ mycket.
Det Ă€r verkligen ingen rolig historia att ha POTS. Det stĂ€ller till det vĂ€ldigt mycket och det Ă€r slitsamt för kroppen att leva med dessa stĂ€ndiga blodtrycksfall. För att inte tala om hur jobbigt det Ă€r att behöva uppleva dem och hur jobbigt det Ă€r och ont det gör att svimma och ramla i golvet med jĂ€mna mellanrum.Â
Men sÄ lÀnge det inte finns nÄgon direkt kartlagd orsak finns det tyvÀrr inte heller nÄgon behandling/botemedel. Som med ME, fibromyalgi och andra kroniska sjukdomar. Man fÄr "helt enkelt" försöka lÀra sig leva med elÀndet. Det Àr INTE enkelt och jag tvivlar ofta pÄ om det gÄr. Men jag Àr bra pÄ att stÄ ut och försöka överleva efter bÀsta förmÄga.