hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Grattis farmor, soffhäng och extra ljudkänslighet

Jag har sovit flera timmar idag på eftermiddagen. Var verkligen helt slut efter gångtestet! Förutom att jag legat i soffan och vilat och bara varit har jag vart med de andra på kyrkogården. Pappa jobbade över till halv nio idag och efter det åkte vi upp till Skogskyrkogården och tände två stycken gravljus för farmor som skulle fyllt år idag. I november är det fem år sedan hon dog. Det är inte klokt så fort tiden går! Idag skulle hon fyllt 82 år. Jag saknar henne så! Hoppas farfar firar henne riktigt ordentligt där de befinner sig nu.

Jag sitter i soffan och dricker te och tittar på ett av mina favoritprogram, Too ugly for love?. Tv:n är på lägsta volym men det känns ändå nästintill outhärdligt. Jag är extra ljudkänslig idag av någon dum anledning. Imorgon är det dags för ännu ett läkarbesök. Can't wait...!

Skämmer bort mig själv!

Efter morgonens extremt jobbiga och fysiskt (och psykiskt) påfrestande gångtest bestämde jag mig för att göra något utöver det vanliga och skämma bort mig själv. Jag tyckte helt enkelt jag var värd det! Istället för att äta rester från gårdagen eller värma en portion färdig mat i micron bad jag Lina åka och köpa hämtmat till lunch. Jag var riktigt sugen på en grekisk sallad! Så jag lyssnade på min inre röst och min mages vilja och unnade mig hämtmat en helt vanlig torsdag. Jag tycker faktiskt jag gjort mig förtjänt av det.

Gångtest i sex minuter för ansökan om elrullstol

Idag har varit en riktigt tuff förmiddag. Jag har varit på mitt favoritställe här på jorden, vårdcentralen, och gjort ett så kallat "gångtest". Detta för att det kan komma att krävas för min ansökan om elrullstol och då vill vi (arbetsterapeuten och jag) vara förberedda och skicka med det i ansökan redan nu.

Ett gångtest görs hos en sjukgymnast. Man ska gå i sex minuter på plan mark, på ett löpband eller i en korridor som jag gjorde. Det var egentligen tänkt att jag skulle gå på löpband, men eftersom jag blir så yr så tyckte sjukgymnasten det var onödigt om jag skulle ramla. Det mäts hur långt man går, hur "bra" man går och eventuellt även hur högt blodtryck och puls är innan och efter och hur andfådd man blir. Sedan kontrolleras även hur ont man får efteråt och hur ansträngande testet var. Man har möjlighet att göra pauser om man behöver och i värsta fall avbryta tester innan sex minuter gått.

Jag tycker det här testet var pest och pina att genomföra. Inte nog med att jag tvingades pressa min kropp över många gränser och att jag kommer må förjävligt dagarna efteråt (i värsta fall veckor efter). Ett sånt här test är inte anpassat för någon med ME. Försämringarna hos oss med ME kommer dagen/dagarna efter aktiviteten vilket betyder att testet inte blir "rättvist" för oss. Dessutom är det inte direkt så att jag började gångtestet från noll. Att bara ta mig från huset, knyta mina gymnastikskor, svara på sjukgymnastens frågor (och tilltal) hade redan tagit all den lilla energi jag hade. Efter då var det bara att gå på ren vilja och envishet, något jag är en expert på.

Gångtestet gick som det gick. Som sagt var jag redan helt slut innan jag ens börjat så jag sjukgymnasten, Per, fick hämta en stol som jag fick sitta på i korridoren medan vi pratade lite. Det gick åt skogen rent av. Efter bara några sekunder, inte ens en minut, började benen skaka helt okontrollerat av ansträngningen. Mitt knä som håller på att gå ur led hoppade som bara den och gjorde väldigt ont. Fötterna var som gelé och ville vika sig under mig och höfterna började värka. Jag blev yr, såg suddigt, började svettas och frysa, få hjärtklappning och blev väldigt illamående. Alla symtom jag kan få drabbade mig och sköljde över mig som en flodvåg men jag kämpade på. Tills det inte längre gick. Benen bar inte, de var så svaga och skakiga, och jag var millisekunder från att svimma. Då bröt sjukgymnasten och eskorterade mig till en stol. Då hade jag gått två gånger fram och tillbaka i korridoren, 120 meter. Tiden var inte riktigt slut men det gick inte mer. När jag gick (hasade och haltade mig fram) mina två vändor tog jag stöd av väggarna och Per höll en hand på min rygg. Jag fick stanna och vila tre gånger och båda två tillfällena sa Per att jag inte behövde fortsätta. Men jag kämpade vidare tills kroppen sa stopp ordentligt.

Minuterna efter kommer jag inte riktigt ihåg, de är så himla suddiga. Jag var fortfarande helt svimfärdig och hade inte energi tillräckligt för att lyssna eller ta in information. Då började utvärderingen. Först den klassiska sportfrågan (jag hade ju faktiskt precis genomfört mitt livs första "riktiga" maraton).
- Hur känns det?
Vad skulle jag svara? Som att jag ska dö.
Nästa fråga var ännu bättre!
- Har du ont?
- Äh, ja! Extremt. Överallt. Och då är det inte ens i närheten av hur det kommer vara imorgon och dagarna efter det.
Fler frågor behövde inte ställas tyckte Per. Han tycker det är klart och tydligt hur sjuk jag är och i vilket skick min kropp är. Dessutom sa han att han tydligt såg hur överrörlig jag är och när knäet subluxerar. Skickligt? Eller kanske är det så tydligt att även otränade ögon kan se det? Om det var upp till honom att bestämma skulle jag redan ha en elrullstol. Förståndig karl, den där Per! Synd att det inte är han som bestämmer hur vida jag får en elrullis eller ej!

Varken frågorna eller testet är gjorda eller anpassade för någon som jag, någon med mina besvär. De rör inte en bråkdel av mina problem. Men nu är det det testet och de frågorna jag var tvungen att göra och svara på. Men det känns inte helt rättvist. Hoppas bara att personen som sitter i nämnden för utlåning av elrullstolar (eller vad det nu kallas) har en liten aning om vad ME är och själv det brister i testet och förstår att jag behöver en elrullstol. Hur troligt är det?

Per var så snäll och frågade om jag ville lägga mig ner i någon form av vilorum en stund och om jag ville ha vatten eller en banan. Det ville jag inte. Då frågade han hur jag skulle ta mig hem och såg ganska bekymrad ut när jag sa att jag skulle köra hem. Då frågade han om jag inte ville att han skulle följa mig ner till bilen. Men det ville jag inte heller! Det han, och typ alla andra, inte vet är jag är precis lika skakig och i precis lika dålig form alla andra dagar och tillfällen jag står på mina ben mer än några minuter. Och det är inte alltid jag har Lina/mamma/pappa som kan hjälpa mig. Eller någon snäll Per, för den delen.

Jag tog mig hem. Jag vet inte riktigt hur, men hem kom jag! Nu ligger jag i soffan och är halvt medvetslös. Men men. Gångtestet är i alla fall gjort. Då kan jag kryssa det från min milslånga "att göra-lista". Skönt det!