hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Besöket hos Ögonläkaren...

...gick på många sätt bättre än förväntat. Jag var nervös innan att läkaren bara skulle skaka på huvudet och konstatera att "visst, symotmen finns där och de är svåra, men det finns inget jag kan göra för att hjälpa dig". Riktigt så blev det inte, utan förhoppningsvis kan jag bli hjälp med vissa av mina ögonbesvär efter detta besök. Läkaren var väldigt trevligt och snäll, han var förstående och såg direkt på mina ögon att jag ser dubbelt. Hur han kan se det vet jag inte, men han såg det på en gång, sa han! Yrkesskicklighet! Han tror att alla mina symtom från ögonen, såsom dubbelseende, synbortfall, dimsyn, flimmer i synfältet osv beror på min svåra hjärntrötthet. Som ju orsakas av ME:n. Minus att jag har ett synfel och behöver glasögon är det inget fel på mina ögon, som väl är, så problemen orsakas inte av ögonen i sig utan av mitt trötta huvud.    
 
När man tittar med båda ögonen får hjärnan två bilder, en från varje öga, sedan lägger hjärnan ihop de två bilderna till en bild, som blir det vi ser. Men detta fungerar inte för mig då min hjärna är för trött för att lägga ihop båda bilderna till en bild. Det blir alltså två bilder, dubbelseende. Likaså med dimsyn och synbortfallet jag har konstanta problem med. Läkaren förklarade att också det har med min trötta hjärna att göra. Ögonen orkar inte ställa in blicken och hjärnan orkar inte få skärpa i de "bilder" ögonen tar in och ger hjärnan för analys. En trött hjärna ställer alltså till med väldigt mycket besvär, annat än dåligt minne, dålig koncentration- och tankeförmåga, för att nämna några få saker hjärntröttheten gör. 
 
Att jag får som flimmer i synfältet och att det blir värre när jag utsätts för ljus har med min extrema ljuskänslighet att göra. Ljuskänsligheten har med ME:n att göra. Det finns alltså inte så mycket att göra åt det problemet. Min hjärna är dessvärre som den är, tyvärr. Vad jag skulle ge för att få en frisk, väl fungerande hjärna utan trötthet och synbesvär och alla tänkbara neurologiska symtom och en överkänslighet som är tortyr att leva med. Vad jag skull ge...
 
För att försöka avlasta hjärnan och ögonmusklerna, som även de är trötta och inte samarbetar, har jag fått ett särskilt hjälpmedel som klistrats fast på ena glasögat. Detta hjälpmedel ska göra det lättare för min hjärna att få ihop de två bilderna till en bild, alltså minska dubbelseendet. Föra de två bilderna närmare varandra. Att jag ska bli av med dubbelseendet helt tror inte läkaren då mina besvär och hjärntröttheten är såpass svåra, men kanske kan det bli bättre! Det är förhoppningen. Om detta hjälpmedel, som nu är i formen av en plastfilm som klistats fast på mitt ena glasöga, skulle fungera kan det gå att slipa glaset som detta hjälpmedel. Det återstår att se om några veckor, hur min hjärna och ögon reagerar på detta.
 
Läkaren lyste med en lampa in i mina ögon upprepade gånger, så jag fick ordentlig blixtrande huvudvärk och blev akut yr och tappade synen helt och hållet under några minuter för hjärnan blev så bländad. Då släckte läkaren ner och jag fick återhämta mig några minuter i taget. Det var ett väldigt krävande besök, men om denna lilla plastfilm kan minska mitt dubbelseende är ingen gladare än jag. Och min stackars utarbetatde, övertrötta och överkänsliga lilla hjärna...!  

Läkarbesök på Ögonmottagning

Idag ska jag iväg på ett läkarbesök, jag ska träffa en ögonläkare på en Ögonmottagning i Göteborg. Det är ett steg, det sista steget (förutom blodproverna jag ännu inte lämnat), i den neurologiska utredningen som min neurolog på Sahlgrenska håller i. Då jag har många symtom som har med ögonen att göra, dubbelseende, synbortfall, flimmer i synfältet, dimsyn och extrem ljuskänslighet plus ögonvärk och "trötta" ögon, ville min neurolog att jag skulle träffa en ögonspecialist för att utreda eventuella ögonsjukdomar och påverkan på synnerven som kan finnas.
 
Det syns ingenting på någon av de hjärnröntgen jag gjort, och det är många, men det kan ändå finnas problem med synnerven samt ögonsjukdomar som gömmer sig ändå. För trots att en MR (magnet röntgen) är nogrann får man omöjligtvis med allt. Det är bland annat därför en tumör i hypofysen inte kunde uteslutas trots flera MR på hjärnan. Det var först när jag gjorde en väldigt speciell typ av Magnet röntgen samt att bilderna blev kontrollerade av en Neuroradiolog, alltså en specialist på både neurologiska sjukdomar och radiologi- röntgen. Först då kunde en tumör på hypofysen uteslutas.     
 
Jag har ingen aning om hur dagens besök kommer gå till. Av alla hundra miljoner (nästan) olika läkare och specialister jag träffat har jag faktiskt aldrig träffat just en ögonläkare. Så det blir en ny erfarenhet. Jag hoppas att jag inte utsätts för allt för mycket ljus. Men självklart får jag försöka stå ut med vad läkaren än hittar på så att undersökningen blir ordentligt gjord. Jag hoppas såklart inte att jag har någon ögonsjukdom eller något fel på synnerven, det räcker och blir över med alla sjukdomar jag redan har, men samtidigt önskar jag att läkaren hittar något fel. Någon orsak till alla de besvär med synen och ögonen (och hjärnan) jag har.                
 
Det är liksom inte klokt att jag som 22 år gammal levt med konstant dubbelseende, och alla de andra symtomen jag beskrev innan, i drygt ett år och att besvären bara blir värre och värre. Så ska det inte vara. Något är alldeles uppenbart mycket fel och jag har svårt att tro att det "bara" skulle vara ME:n och EDS:en även om jag tyvärr är mycket svårt drabbad av både ME och EDS. Men jag har inte läst eller hört om någon annan med ME och/eller EDS som har dessa symtom och besvär med ögonen som jag. Lite dimsyn på sin höjd. Men inte allt det andra. Någon orsak till problemen vill jag hemskt gärna att läkaren finner så kanske jag i bästa fall kan få hjälp. Bli av med några symtom istället för att bara få fler och fler som det är nu.         
 
Pappa åker med mig på detta läkarbesök. Han kommer och hämtar mig vid tolv så jag har några timmar kvar att vila. Jag ska visserligen relativt snart klä på mig de riktiga kläderna, och kanske även skorna med Linas hjälp, så jag kan krascha efter den ansträngningen och hinna återhämta mig en aning och få lite nya krafter innan det är dags att åka.
 
Det är inte klokt att jag ska behöva bli sjukare av att söka vård. Men det är ju så när man är mycket svårt ME-sjuk och vården saknar kunskap och anpassning för sådana som jag, den grupp som är svårast sjuka i ME. Önska mig lycka till! Både på själva besöket och att kraschen efteråt inte blir allt för lång och svår. Jag uppdaterar senare hur besöket gick. 

Min senaste besatthet: Riskakor!

Jag är en extrem periodare gällande lite allt möjligt, framförallt mat. Jag fastnar i något jag tycker om, som kvarg eller äpplen eller stekta ägg, och sedan äter jag det nästan besatt under en period. Sedan går besattheten över och det blir tvärt om, jag tål nästan inte det jag nyss ätit hela tiden.

Den senaste besattheten är riskakor med smak av havssalt och med chiafrön i. De är glutenfria och fiberrika, så de är inte onyttiga i alla fall. Men munis perioder av besatthet av Marabou mjölkchoklad och popcorn brukar jag inte fastna i perioder av onyttigheter. Skönt det! Och på tal om popcorn smakar dessa riskakor popcorn! Och de luktar popcorn också! Det är det bästa med dem, smaken av popcorn! De funkar också bra att äta när magen är kaos och jag inte får behålla något annat. De är alltså inte så dumma, dessa goda små riskakor!