hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Bilder från Linas, mammas och Trisses vandring!

Nu är de hemma igen, Lina, mamma och Trisse. Lugnet och tystheten är därmed slut, men sällskapet i form av Trisse är tillbaka och det är jag mycket glad över. Jag har saknat honom extremt mycket och enligt Lina och mamma har han saknat mig med. Pappa och jag har haft det bra i vår ensamhet och tystnaden har som sagt varit väldigt skön. Det är faktiskt en himla skillnad på att vara bara två (och helt själv är ännu bättre) jämfört med fyra stycken och Lina och mamma är de två som klampar högst när de går... Trisse däremot är mycket tystlåten av sig, så han är inte det minsta påfrestande för min känsliga hjärna.

Lina, mamma och Trisse har haft det bra på sin vandring, de har ätit gott, sett väldigt vacker natur och såklart gått många kilometer dessa två dagar. Men de är nog inte allt för trötta, någon av dem, och det första Lina gjorde när hon kom hem var att svida om till långklänning och gå på fest. Så kan man ju också göra! Om man är pigg och frisk...!

Jag tänker bjuda på några fina bilder från deras vandring nu. De var lika snälla som alltid och skickade en hel drös med bilder till mig och pappa så vi fick ta del av deras äventyr och vara med på ett hörn. Det får ni också vara nu, jag vet att ni är många som läser som precis som jag inte heller kommer ut i naturen och får njuta. Då får man se på bilder istället. Det är inte lika bra, men det är bättre än inget alls.

De glada vandrarna! ❤️

Vadå inte finns? Vadå inte accepterad/omdiskuterad? ME FINNS. ACCEPTERA det och SLUTA DISKUTERA! 💙

Det finns få saker som gör mig så frustrerad och irriterad. Och ARG, ja, faktiskt arg. Jag blir väldigt, väldigt sällan arg, dels för att jag är väldigt lugn och sansad som person men nu på senare år för att det tar så mycket energi att vara arg. Energi jag inte har och energi jag måste spara och lägga på annat än ilska.

MEN. Något som gör mig riktigt jäkla arg är detta att ME "inte finns", enligt en hel horder av läkare och övrig vårdpersonal (och givetvis ännu fler "vanliga" människor). Jag har träffat många läkare som läst i mina papper, min journal och sagt till mig att "du den där sjukdomen du har, ME, den är ju väldigt omdiskuterad. Inte helt accepterad, om man säger så".

Just i de stunderna, där och då, när jag sitter på ett läkarsamtal mitt emot en idiot och extremt nonchalant och inkompetent läkare har jag inte funnit orden. Jag skulle vilja komma med en ordentlig utskällning vid ett sånt tillfälle, rada upp fakta, spotta fram dem en efter en. Få honom (för det är oftast en han, men det har varit kvinnliga läkare också som sagt så här till mig) att inse fakta, få bort alla tvivel. Men jag inser att det inte är så enkelt, att det troligtvis inte är något jag kan få dem att ändra uppfattning om bara sådär. Men jag har fått några läkare att stoppa i backen och tänka om lite i alla fall, det vet jag. Men då har de inte sagt så till mig innan utan varit lite "snällare".

ME är en sjukdom som varit godkänd/klassad som en neurologisk sjukdom enligt WHO (Världshälsoorganisationen) sedan 1968. Det är nästan 50 år! Det är en sjukdom som forskare klurar på en orsak och behandling/botemedel till världen över! Det finns specialistmottagningar, så kallade ME-mottagningar. Det finns diagnoskriterier man måste uppfylla för att få diagnosen. Det finns forskning om denna sjukdom som stärker att det ÄR EN RIKTIG SJUKDOM, på grund av vissa avvikelser man sett i kroppen hos de drabbade.

Vad är det som inte finns? Vad är det som inte går att acceptera? Vad är det som ska diskuteras?! Jag blir helt tokig på dessa idioter till läkare, övrig vårdpersonal och "vanligt" folk som fortsätter att vägra inse fakta. Det roliga (eller roligt och roligt...) är att de som ställer sig tvivlande till denna sjukdom, de som ifrågasätter om den verkligen finns eller om det är något psykiskt, något hitte-på som den sjuka kommit på, är de som har absolut MINST kunskap om ME. De vet inte vad ME står för (Myalgisk Encefalomyelit), de vet inte vilka symtom som finns, de vet ingenting. Det enda de vet, de som helt snöat in sig på felaktigheter är att det är en "omdiskuterad diagnos". Så utan att lära sig något om den, utan att ta reda på fakta, ta del av forskning, kika i WHO's register över godkända/klassade diagnoser/sjukdomar bestämmer de sig för att sjukdomen inte finns. Bara sådär.

I värsta fall influerar de andra att tycka likadant. De trycker ner de stackars ME-sjuka de träffar på i skona, hånar dem, förnedrar dem. För enligt dem så finns ju inte ME. Och de är ju läkare (och troligtvis man och över 60 år) och de vet ju faktiskt ALLTING. Det vet ju ALLA. Vad jag inte kan förstå är hur det kan få fortgå så här?! Varför inte Socialstyrelsens chef eller läkarförbundets högste man eller någon annan med för mycket makt inte bara kan ta till sig detta vi ME-sjuka skriker ut och larmar om. Vi vill inte, vi får inte, vi kan inte bli behandlade såhär. Så ändra detta NU.

Få alla läkare att sluta kränka oss ME-sjuka. Få alla läkare att inse fakta som varit känd i åratal och få dem att ta del av ny och pågående forskning. Bland annat den där forskare kommit fram till att överansträngning och träning är SKADLIGT, rent av FARLIGT för oss ME-sjuka så kanske de inkompetenta läkarna kunde sluta kalla oss lata och ge oss råd att träna. Så kanske vi ME-sjuka kunde sluta pressa oss själva över gränsen och bli sjukare och sjukare på grund av läkarnas okunskap och ovilja att lära sig om denna sjukdom "som inte finns". Få alla som går på Läkarlinjen att börja läsa om ME. Gör det bara. Det är vår tur att bli tagna på allvar nu. Det är vår tur att finnas i verkligheten, inte bara enligt WHO sedan 50 år tillbaka.

Det finns ju INGET som helst tvivel. ME FINNS. ME EXISTERAR. Det vet miljontals drabbade och deras familjer och anhöriga, kunniga läkare och forskare världen över. Så Sveriges läkare (och alla andra okunniga som redan "bestämt sig"): ME FINNS! ACCEPTERA det och SLUTA kränk. SLUTA tvivla. SLUTA stoppa huvudet i sanden och SLUTA diskutera hurvida ME finns eller inte. För det gör den. Punkt slut. 

Extra mycket ensamhet är påfrestande...

Jag ligger här i sängen och vilar och svettas floder, fryser, skakar och mår väldigt illa. Utmattningen är total och jag mår riktigt pyton. Inte värre än vanligt, förvisso, men idag har jag ätit lunch, det är inte alla dagar jag orkar det, och det tog ordentligt med energi. Det får jag lida för nu. Inte nog med att jag satt upp en liten stund när jag åt, skar med besticken och tuggade och svalde. Jag värme tallriken med mat som blev över från igår i micron också. Det händer aldrig av den mycket enkla anledningen att jag egentligen inte orkar det. Antingen gör någon annan det för mig, eller så skippar jag lunchen på grund av att jag inte kan fixa något så enkelt som att värma maten i micron och bära fram till bordet eller in till sängen. 

Men idag var jag så illa tvungen att äta lunch eftersom jag är hemma ensam till sex-halv sju. Lina, mamma och Trisse är ju iväg och vandrar och pappa arbetar. Det är skönt att vara ensam för det är så tyst och lugnt. Samtidigt saknar jag Trisse extremt mycket och jag är väldigt låst, ännu mer fängslad i sängen än vanligt då jag inte kan be någon hämta något för mig. Så det betyder att jag antingen får vara utan vatten om mitt glas är slut eller att jag får kämpa mig iväg till köket (som bara ligger några få meter bort) och hämta nytt vatten. Gissa vilket av alternativen det blir?

Jaja, jag ska inte klaga. Jag överlever och jag vet att det finns många svårt sjuka som är ensamma såhär mycket hela tiden. Det är inte jag och det är jag glad för, även om den här mängden tysthet vore helt underbar att uppleva varje dag!