hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Vissa har det bättre än andra som har semester kvar! 😎

Mamma började jobba igen igår och idag, eller ikväll, är det Linas tur (Lina jobbar skift och oregelbundna tider så därför börjar hon idag). Men det är ju då så att vissa, pappa, Trisse och jag, har det bättre än andra (mamma och Lina) gällande just detta då vi nämligen har semester kvar. Pappa har denna veckan också och Trisse och jag har ytterligare några veckor kvar. Eftersom vi är varandra arbetsgivare (han anställer mig som givare av mys och klappar och jag anställer honom som magterapeut- beskrivning vad det är kommer imorgon- och sällskap) är vi flexibla och brukar inte krångla med att ge den andra förlängd semester. Vi tycker helt enkelt vi är värda det!

Jag tycker synd om mamma som från och med nu går upp före halv sex på morgonen och jobbar en lång stressig dag. Men å andra sidan har hon ett bra jobb och en bra lön (fast alldeles för dålig för antalet personer hon är chef över och allt slit hon gör! Landstinget...!) så det går ingen större nöd på henne. Problemet är inte jobbet i sig utan snarare att hon måste ta hand om mig när hon kommer hem från jobbet. Jobbet fortsätter efter jobbet. Det är just det jag tycker är jobbigast. Och känner skuld och dåligt samvete för och allt det där.

Jag känner en aning ångest att mammas och Linas semester är slut och att pappa bara har en vecka kvar och att Trisses och min "semester" (som jag ju skämtsamt kallar det) också är på väg att ta slut. Snart är sommaren över och då börjar den vanliga vardagen igen med massa vårdbesök, ännu mera krav, måsten och nya/fortsatta utredningar. Det är inte direkt något  jag ser fram emot och skillnaden mellan mig och de andra tvåbenta är att de faktiskt har haft semester. Riktig semester. Det har inte jag. Men låtsas-semester är kanske ändå bättre än ingen semester alls även om jag såklart önskar att jag fick en paus från min kropp, sjukdomarna oh lidandet om så bara en endaste dag! 

Men jag ska måste försöka vara positiv, som jag alltid är, och juli är ju ännu inte slut. Och trots att mamma och Lina börjat/börjar jobba är sommaren inte över än och vi kommer bo kvar här i sommarstugan tills i början av september som vi alltid gör. Det är fördelen med att ha så kort väg att köra in till stan (20 minuter) där arbetsplatserna är. Vissa sitter i bil en timma enkel väg, ja till och med ännu mer, året om till och från jobb så mamma, Lina och pappa ska inte klaga. Och det gör de inte heller. De som har absolut kortast resväg och så gott som ingen restid alls är Trisse och jag. Våra "arbetsuppgifter" som mys- och säng- och sällskap och magterapeut utförs i hemmet. Mycket fördelaktigt. Precis som den långa semestern!

Som sagt, vissa har det bättre än andra! ;)

Om sanningen ska fram är jag rädd att jag ska dö...

Ja, om sanningen ska fram är jag rädd, livrädd, att jag ska dö på grund av de sjukdomar jag oturligt nog är drabbad av. Jag är så rädd att jag ska dö. Kanske inte just denna minut, eller ens denna vecka. Men inom en någorlunda snar framtid. Det är inte något jag bara kläcker ur mig, det är ett lite för seriöst ämne för att bara häva ur sig, utan det är så. Jag behöver inte heller höra "nej, klart du inte ska dö" eller "kom igen, du fixar det här!". För om en sanning till ska fram är det inte säkert att jag "fixar det här", att jag överlever de sjukdomar jag är drabbad av. ME kan vara dödlig när man är riktigt svårt drabbad, som jag är, och jag har några diagnoser jag inte är öppen med här i bloggen (eller annars heller) som kan vara är dödliga i bra mycket högre utsträckning än ME. Punkt slut.

Med tanke på hur jag mår, då tänker jag inte främst på fruktansvärd värk, hemsk huvudvärk, illamående, konstant yrsel osv osv för det är symtom man kan leva med (även om det är ett helvete). Det som gör att jag rädd (på riktigt) att jag ska dö inom några år om det fortsätter som det är nu och jag bara blir sämre är följande:

- Den stora belastingen på hjärtat: Jag har jämt och ständigt en puls på MINST 120, ibland är den ännu högre, även i vila. Det sliter såklart mycket på hjärtat och det ska hålla i många, många år till...

- Svårigheter att andas: Jag har jämt och ständigt tungt och svårt att andas. Inte som vid en allergiskt reaktion utan mer för att jag inte riktigt orkar andas. Det är tungt att dra andetag, bara det är en ansträngning. Dessutom har jag ont i lungorna, ju mer jag ligger ner desto ondare i lungorna får jag.

Detta med att jag har svårt att andas kan tyckas vara mitt eget fel, men det är det inte. Jag gör vad jag kan för att motverka besvär med lungorna, men jag kan bara påverka lite. Jag sitter upp och djupandas (försöker så gott det går) många gånger varje dag, men jag kan inte hjälpa att jag är så sängliggande. Det är liksom ingenting jag väljer och att lungorna drabbas är inte mitt fel, inget jag vill och det beror inte heller enbart på att jag ligger ner så mycket. Det har att göra med kroppens tillstånd för övrigt, bristen på ork och ME:n. Alltså sådant jag inte heller kan påverka. Det jag kan göra är att tänka på att djupandas och det gör jag.

- Sväljsvårigheter: Jag har jämt och ständigt svårt att svälja. Svaljet känns motvilligt på något vis, som att det hakar upp sig. Sedan fastnar maten och vattnet ofta i halsen och jag sväljer ofta fel och måste hosta/spy upp det jag nyss ätit. Det är tyvärr ett vanligt symtom vid mycket svår ME (men förekommer också vid lättare former av ME), alltså att det är svårt att svälja. Kroppen blir på något vis så utmattad och sväljreflexerna så slöa/trötta att det inte fungerar som de ska...

- Nedsatt allmäntillstånd: Hela kroppen, hela hjärnan, hela jag, alla system och funktioner är icke fungerande och nedsatta. Hur känslig och icke fungerande min hjärna är vet ni som läser vid det här laget och även om det är en tortyr utan dess like att ha det på det viset går även det att överleva. Vad som är värre och svårare att överleva är just detta att mitt allmäntillstånd är så nedsatt. Det märks så tydligt att min kropp är för svag för att ta hand om minsta lilla. En liten tagg i fingret blir till ett infekterat sår som måste renas på sjukhus och ätas antibiotika för. En enkel hårsäcksinflammation blir en svår inflammation som inte gått över trots månader av mediciner och behandling. Kroppen kan inte läka, den orkar inte läka. Den är för svag för att ta hand om det yttre och inre som drabbar den.

- Nedsatt och överaktivt immunförsvar: Immunförsvaret är helt kaos och uppochner och är både väldigt nedsatt och väldigt överaktivt. Det klarar inte att ta hand om någon infektion eller "främmande kropp" för det är för svagt. Samtidigt reagerar det massivt mot vanlig mat och ger som allergiska reaktioner för att immunförsvaret plötsligt ser en helt vanlig kokt potatis eller en ostskiva som ett hot. Kaos och uppochner, som sagt...

- Extrem sömnbrist: Denna fruktansvärda sömnbrist... Just för tillfället sover jag en smula bättre och det är jag enormt tacksam över. Dock ser jag inga resultat på mitt mående och lär inte heller göra det eftersom den tillfälliga förbättring av sömnen är just det, tillfällig, och sömnbristen jag lidit av i många är, varav de sista åtta månaderna akut, är så enormt svår. Att lida av så svår sömnbrist som jag gjort under så lång tid är farligt för kroppen och innebär en mängd risker, såsom ökad risk för diverse sjukdomar mm.

Dessa saker på listan är tillsammans bland annat det som gör att jag är rädd för att dö. Det är dessa saker, sättet min kropp fungerar på, eller INTE fungerar på och den enorma stress den är under som gör att jag är rädd att den kommer ge upp. Samt det faktum att alla svårigheter, alla syntom ständigt ökar och blir svårare och svårare. Kroppen blir svagare och svagare. Det i sig är minst sagt oroväckande.

Varje andetag är svårt att ta. Det gör ständigt ont i bröstet och hjärtat slår så stressat och som besatt. Saliven fastnar i halsen och måste spottas ut. Maten går inte alltid ner, inte ens vattnet. Minsta lilla grej jag drabbas av blir till ett stort blåmärke, en infektion, en inflammation eller leder till en permanent försämring som ger kroppen ännu mer stress. Och stressad är den såklart redan. Med tanke på all värk den står ut med, alla andra symtom och så extremt sömnbrist på det.

Jag överdriver alltså inte när jag säger att jag är rädd för att dö. Jag skojar inte när jag säger att jag inte tror att jag kommer bli så gammal. 30, 40? Vad vet jag? Jag är 22 år nu och kroppen och hjärnan är så här och blir sämre och sämre. Någon "riktig" pensionär, alltså ålderspensionär, tror jag tyvärr inte att jag kommer bli. Det måste vända nu! Mitt tillstånd måste bli bättre och det snart. Annars kommer sjukdomarna bli min död.

Det är inte bara jag som är rädd att jag ska dö. Det är min familj också och de ser mig varje dag. De hör min ansträngda andning, de hör när jag sätter i halsen och hur nästan varje tugga fastnar på väg ner. De ser hur mycket min kropp får kämpa, vad den tvingas stå ut med, hur trött den är, hur mycket den skakar av utmattning. Och de är rädda de med. Det vet jag, men vi pratar inte så ofta om det. Det går inte, det är för svårt.

Det är också mycket tungt att prata om mina sjukdomar som något som kan ta död på mig inom en snar framtid (hur snar är det såklart ingen som vet) eftersom vi inte kan göra något för att göra mig bra, någon av oss. Det man kan testa har vi (jag) testat och det har inte funkat. De expertläkare som finns inom området har jag träffat och de kan inte heller göra något. Det är bara att vänta på att någon behandling/botemedel uppfinns. Vänta, vänta och vänta. Och hoppas att behandlingen/botemedlet inte upptäcks försent. Eller, för delen, att det är för sent redan nu.

En väldigt dålig och långsam och allt för ofta inte alls fungerande återhämtning... 🤕😩

På tal om det jag skrev om imorse (eller jag skrev det i natt, men det kom ut imorse) om att vila och sömn inte är samma sak och att man inte nödvändigtvis blir piggare eller mindre utmattad och trött trots åtskilliga timmars vila eller sömn så tänkte jag ta upp ett ämne som är liknande och på samma spår. Något jag också berörde lite snabbt och lätt i morgonens inlägg och som jag tänkte ta upp lite mer nu, nämligen detta med återhämtningen hos oss ME-sjuka. Eller snarare bristen på återhämtning.

Generellt sätt kan man säga att ju svårare sjuk man är i ME desto sämre återhämtning har man. Är man som jag mycket svårt/mycket allvarligt sjuk i ME är återhämtningen väldigt dålig, ja i vissa fall till och med i stort att obefintlig. Så är det för mig. Minsta lilla jag gör som är för mycket för mig (allt annat än att ligga blick stilla ovh blunda, med andra ord) leder till att jag blir extra kraschad och att jag då alltså har ännu kraftiga symtom och mår ännu sämre. Återhämtningen för mig efter dessa "övertramp" är mycket, mycket lång och långsam och ofta icke existerande. Det är därför jag blir sämre och sämre, år för år, för att jag helt enkelt inte återhämtar mig efter de krascher jag ofrivilligt drabbas av.

För mig är något av det svåraste med ME just bristen på återhämtning. Det är det som mestadels bidrar till att jag inte kan vara aktiv, eller ens leva. Det är bristen på återhämtning och att återhämtningen ofta uteblir helt och hållet som gör att jag blivit så här väldigt svårt sjuk i ME. OM min återhämtning hade fungerat lite grann, i vissa fall om den fungerat alls, hade jag aldrig kommit till den här nivån av min ME. Om jag hade chansen att återhämta mig hade inte heller mina andra sjukdomar blivit så svåra och besvärliga. Just att jag återhämtar mig så knappt och så dåligt och långsam, och till och med inte alls, har också bidragit till att mitt allmäntillstånd blivit så nedsatt.

Min kropp befinner sig alltid i svårt krasch-läge. Den håller alltid på att återhämta sig efter senaste extra kraschen den drabbats av. Den är aldrig på en "normal", vanlig, lugn och stabil plats. Den måste hela, hela tiden försöka återhämta sig så långsamt, så långsamt och det tar såklart massvis med kraft och energi det också. Och just när den håller på att återhämta sig efter förra kraschen drabbas den av en ny eller en för svår krasch som den helt enkelt inte kan återhämta sig från alls och vips har jag hoppat ner ett pinnhål i mitt mående. Bara sådär har jag blivit ännu sämre i min ME, jag har drabbats av en permanent försämring som är för svår och som min kropp är alldeles för sjuk och svag för att återhämta sig från. Det är en bidragande orsak, en av flera orsaker, till varför jag blivit så svårt sjuk i ME. Bristen på och frånvaron av återhämtning.