hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Försöka sova utan sömnhjälp

Jag ska försöka sova utan sömnhjälp. Mina vanliga svaga sömntabletter ska jag förvisso ta, men det blir inga mer Imovane förrän jag har kollat upp och pratat med min läkare om de svåra minnesluckor jag lider av. Jag har inte tagit något starkare preparat sedan helgen och även om läkemedlen påverkar hjärnan längre tid än så, alltså att det behövs ett mycket längre uppehåll än en knapp vecka för att bli av med medicinernas påverkan. Men jag är hundra procent säker, eller så säker jag kan vara, på att medicinerna INTE har med minnesluckorna att göra. Anledningen till det är många, men jag känner min kropp och dessa mediciner väldigt bra efter flera års bruk. Imovane är visserligen hyfsat ny för mig men jag är varken beroende av den och definitivt inte särskilt påverkad av den. Jag är van vid starkare preparat än så och tyvärr mycket tolerant. Och mina starka värktabletter och muskleavlappnande tar jag inte heller regelbundet nu, bland annat för att skona min lever, så det är mycket osannolikt att jag skulle påverkas så stark som att få minnesluckor av de läkemedel jag känner så väl och är så van vid.
 
Men trots detta väljer jag att avstå från starka mediciner nu när jag lider av så svåra minnesluckor. Det känns som en onödig påverkan och en onödig påfrestning för min uppenbart mycket dåligt fungerande hjärna. Och att försöka sova utan sömnhjälp går som det går. Katastrof. Sömnbristen fortsätter att vara rekord-svår och det kan mycket väl vara orsaken till dessa minnesluckor och ökade förvirring, snudd på personlighetsförändring, jag nu har. Det är ett gissel, omöjligt att göra rätt, känns det som. Det finns bara fel. Det är inte bra att ta dessa starka mediciner men det är inte heller bra att inte få någon sömn, som jag tyvärr inte får utan de starka medicinerna. Det finns mest bara frågor och funderingar och alldeles för få förklaringar och svar.

Neurologutredningen går framåt och visar på nya diskbråck, skleros i halsyggen/ryggmärgen och svåra minnesluckor!

Igår tyckte mamma att jag var riktigt förvirrad, att jag uppförde mig konstigt, som om jag var drogpåverkad- vilket jag ABSOLUT INTE var. Det starkaste jag hade i kroppen var svart kaffe och långitdsverkande Alvedon! ;) Imorse sa Lina någonting om att morfar ju var här igår och då såg jag återigen ut som ett frågetecken. Va?! Var morfar här igår? HELA gårdagen är en stor minneslucka för mig. Det är inte klokt, men så är det. Tydligen hade jag i och med min förvirring som mamma upplevde, bråkat eller tjafsat med mamma och när hon skrev ett sms till mig att det blev dumt igår och att hon är ledsen för det och att hon älskar mig var jag tvungen att ringa upp henne. Vad då blev dumt igår? Jag hade absolut ingen aning att jag hade varit lite bråkig, det är så olikt mig. Snacka om att jag måste uppträtt förvirrat, stackars mamma. Hon måste vara så orolig för mig.
 
Ungefär där, mitt i telefonsamtalet med mamma, bröt jag ihop och började storgråta. Inte fint och lugnt utan högljuddt och fult. Det är för mycket nu. Jag orkar inte mer. Tidigare imorse var jag inne på Mina Vårdkontakter och läste vad Neurologen skrivit om den MR över hjärna och rygg jag gjorde för några veckor/månader sedan (minns såklart inte när det var) och fick en smärre chock. Tydligen har jag nya diskbråck konstaterade i bröst- och halsryggen samt några buktande diskar. Utöver det har jag ju fyra diskbråck i ländryggen som VÄGRAR läka (troligtvis på grund av min inaktivitet och EDS:en). Sju diskbråck, buktande diskar och för långa kotutskott och skolios i samma rygg är inte klokt! Stackars min lilla rygg... Inte konstigt att min rygg är som en sjuklig 90-årings. Jag är 22 år, kanske bör tilläggas.
 
Neurologen sa också att man kunde se en några centrimeter lång fläck i min halsrygg/ryggmärg, förstod inte exakt och att han inte kunde veta vad det var. Därav den nya röntgen jag ska göra nu om två veckor. Det kan antingen vara en tumör eller någon form av skleros kallade han det. Jag var tvungen att googla och skleros kan vara olika saker. Antingen som i MS, "Mulitpel Skleros" eller skleros som i en förädnring av hjärnbarken eller att kroppsvävnad blivit till bindväv kan också kallas Skleros. Det finns även en sjukdom som heter något med Skleros, annat än MS, som innebär att kroppens nervtrådar förtvinar. Men så långt orkar, vill och borde jag inte tänka. Det känns överväldigande jobbigt redan som det är.
 
Vad min skleros är har jag ingen aning om, men det är skrämmande. Jag känner mig så fruktansvärt uppgiven nu. Jag orkar INTE mer. Ännu fler diskbråck?! Räcker det inte redan med de jag har? Jag har så förbannat ont VARJE jäkla morgon att tårarna rinner och jag är nära att spy innan jag tryckt i mig en hel näve mediciner som gör att jag åtminstone kan andas utan att tårarna sprutar. Skleros i halsen/ryggmärgen, vad tusan nu det är, har jag ingen lust alls att ha. Jag vill inte vara med mer. Dessa minnesluckor gör att jag känner mig helt förvirrad. Jag vaknar upp ur min konstiga dvala, för sover gör jag såklart inte, och vet inte vilken dag det är, om jag har något planerat och jag har ingen som helst koll på vad som hände igår. Jag får gå in på bloggen och läsa mig till det. Jag känner mig helt dement. Förbrukad och redo att skrotas. Och tydligen har jag blivit personlighetsförändrad också. Varför vet jag inte. Är det sömnbristen? Är det en tumör? Är det den där konstiga, oidentifierade sklerosen?
 
Jag ringde min vårdcentral och bad om att få en ny tid så fort som möjligt. Jag har en telefontid om en vecka men jag ville byta den till en besökstid så mamma kan gå med. Jag måste berätta om dessa minnesluckor för någon läkare känner jag, eftersom de är så svåra och nytillkomna i min långa lista av symtom. Sköterskan gick direkt iväg och pratade med min läkare som lyckligtvis var på plats och vips har jag nu fått en besökstid på fredag! Det oroar dem visst att jag med all världens neurolgiska symtom fått ännu ett och att jag som inte oroar mig nästan något nu känner mig allt annat än trygg.
 
Min lilla Tjorven! ❤️
 
Nu ska jag fortsätta mysa med mina älsklingar, mina små hjärtan, Tyra, Tjorven och Trisse, torka tårarna samt be Lina putsa mina glasögon för hundrade gången. Det är konstigt, det spelar ingen roll hur mycket hon putsar, jag ser suddigt, dubbelt och har synbortfall HELA tiden ändå. Dåligt av Lina, tycker jag. Hon borde lära sig att putsa ordenltigt så jag ser något! ;) 

Skrämmande, läskiga symtom och ovisshet

Jag är ännu sämre i hjärnan, det är något som är riktigt fel och det skrämmer mig. Symtom som huvudvärk har jag hela tiden, varje dag, det är inget nytt. Ibland är huvudvärken på ett sätt och nästa dag är den lite annorlunda. Nu den senaste veckan har huvudvärken varit extra svår. Det har hänt flera gånger att jag nästan fått en black out för att huvudet varit så olidligt sprängande. Jag har väldigt typiska symtom och typisk huvudvärk för hjärntumör men det har de kollat flera gånger. Så det borde inte vara en tumör.

Däremot är min neurolog fortfarande orolig för att det kan vara en tumör på hypofysen så jag ska göra ännu en hjärnröntgen. Gjorde en i oktober förra året, en i våras och så en om två veckor. Röntgas hjärnan med sån här frekvens finns det verkligen både oro och misstanke om att det är något som inte står rätt till i min hjärna. Förutom ME:n då.

Minnesluckorna blir fler och fler. Jag har minnesluckor varje dag. I förrgår pratade Lina och jag och som vanligt blev jag vilsen i konversationen. Då hade vi tydligen pratat om samma ämne dagen innan och fortsätte därifrån vi slutade. Bara det att hela min dag då vi hade pratat första delen av samtalet blev en minneslucka för mig. Jag mindes absolut ingenting från hela den delen av dagen, några timmar var bara som bortklippta ur mitt minne.

För några dagar sedan sa mamma att mormor ska på återbesök och göra ny lungröntgen för att se så lunginflammationen läkt. Lunginflammation? Har mormor haft lunginflammation? Jag kände mig lite lätt chockad. Det har mamma såklart berättat för mig när hände och sedan dess har jag helt glömt bort det. Det är som att just det och väldigt många andra minnen bara försvinner. Som att någon går in i minnescentrum i min hjärna och plockar bort lite vad som helst.

Min hjärna utvecklas åt ett skrämmande håll. Mitt försämrade, icke fungerande, minne i kombination med allt mer frekventa minnesluckor gör att det känns obehagligt. Synen är också densamma och det är skrämmande det också. Att lida av svår dimsyn, synbortfall och dubbelseende. Och allt detta konstant i flera månader känns inte bra. Ibland känner jag mig helt ärligt livrädd. Vad tusan är det som föregår i min hjärna och kropp?! Kommer det döda mig? Nu eller om några år eller kanske aldrig? Eller ja, inte aldrig, för odödlig är jag troligtvis inte! Jag vill bara veta vad som är fel på mig, förutom mina redan konstaterade sjukdomar och syndrom. Ska det behöva vara så svårt?!