hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Min frihet på hästryggen har tagits ifrån mig... 🐴😔

Vi kunde snart konstatera, Maggan, Alissa och jag, att det inte funkar att ha det så som jag har det nu. Det är ingen livskvalité, och knappt någon glädje, att rida när det bara gör mig sämre, ger mig mer värk och mer utmattning. Jag är helt enkelt för sjuk, för svag. Min kropp är för bräcklig för att klara påfrestningen ridningen innebär. Inte ens denna ridning som är helt anpassad efter mig, på ett handikappstall, tillsammans med ridinstruktör och sjukgymnast som kan mina sjukdomar funkar längre. Därför har vi kommit fram till att jag ska ta ännu ett uppehåll på minst fyra veckor. Jag hade ett sommaruppehåll på fyra veckor i hopp om att kroppen skulle få hämta sig, men inte då. Jag har inte ridit denna veckan och nu ska jag alltså inte heller rida på minst fyra veckor framåt. Friheten jag får på hästryggen är borta. Närheten till naturen, den kuperade terrängen och lyckorusen jag känner efter en fartfylld ritt i skogen är borta de med.

Tårarna rann under mötet och tårarna rinner nu. Frågan är hur mycket mer mina sjukdomar ska ta från mig. Hur mycket mer jag ska mista. Just nu är jag full av ett stort svart hål. Jag vet faktiskt inte hur jag ska klara mig utan att rida minst ännu en månad. Jag är så trött på detta liv, på denna tillvaro. Att aldrig kunna göra det jag vill och det jag mår bra av. Att hela tiden tvingas ta hänsyn till en kropp som klarar allt mindre och gör allt mer ont. Leva med en hjärna som sviker allt mer.

Jag kan självklart fortfarande åka till stallet för att mysa med hästarna, vara i den underbara miljön och känna en stunds glädje och lugn. Det är absolut planen att jag ska göra det. Men kicken jag får av att rida får jag klara mig utan. Ju mer kroppsliga- och "mentala" funktioner jag förlorar desto större plats får mörkret. Tomheten, ledsamheten, frustrationen och ilskan över att situationen är som den är. Att det här är mitt liv verkar bli svårare och svårare att acceptera. För vad är det för liv att inte orka gå mer än ett fåtal meter, inte orka se på tv mer än några minuter i taget och då med solglasögon och öronproppar, knappt orka gå på toa. Varje gång jag tror att jag är på väg att vänja mig vid detta helvete till liv händer något nytt. Jag får en ny diagnos, en ny utredning påbörjas, jag förlorar ännu en sak jag älskar, och hela processen att acceptera och finna mig i den nya tillvaron förstörs och jag måste börja om. Jag finner ingen ro.

Som jag kommer sakna att sitta på denna killens breda rygg. Men vi kommer såklart träffas ändå. Ofta, om jag får bestämma och min kropp håller med mig! 🐴💙

Nu står jag inför nya utmaningar. Jag har förlorat den enorma glädje, friheten och lyckan som ridningen gett mig under nästan ett år och jag tvingas återigen hitta nya sätt att klara vardagen. Frågan är hur många sätt som finns kvar, känns som att jag provat allt och få saker fungerar. Men jag ger inte upp. Inte än. Jag ska upp på hästryggen igen, om det så är det sista jag gör.

Möte på stallet 🐴

Idag ska jag åka in till stallet på förmiddagen för ett möte med min ridinstruktör och sjukgymnast. Vi är alla tre bekymrade över min situation och det faktum att jag bara blir sjukare och sjukare och klarar allt mindre. Min utveckling är inte som de andras utveckling med samma/liknande sjukdomar. Medan de andra långsamt, mycket långsamt, kan öka sin aktivitetsgrad och träning och bli lite piggare, starkare och dessutom smärtlindrad är det i stort sett raka motsatsen för mig. Visst har jag utvecklats på vissa sätt, ridteknik och balans bland annat, men jag klarar mindre och mindre aktivitet. Min kropp fixar helt enkelt inte påfrestningen som ridning innebär särskilt bra. Och jag kraschar hårdare och djupare efter varje lektion och har precis hunnit hämta mig tills det är dags för nästa lektion. Min sjukgymnast var så bekymrad över min "nedåtgående" utveckling att hon inte tyckte jag skulle rida denna vecka utan vara ledig och vila så mycket som mögligt. Så mycket man nu kan vila med vårdbesök inplanerade åt höger och vänster.

Jag är inte som andra med ME, EDS och fibromyalgi. Alla är unika och alla påverkas av sjukdomar på olika sätt och jag har en historia med mig som inte många andra har. De flesta som insjuknar i ME och fibromyalgi har varit friska innan. Jag har aldrig varit helt frisk. De flesta som är sjuka i ME, EDS och fibromyalgi har inte de problem med kroppen jag har (tex refluxsjukdom och 60 % lungkapacitet). Allt påverkar och all träning, behandling och aktivitet måste utgå från individen. Nu är det hög tid för Alissa, Maggan och mig att slå våra kloka huvuden tillsammans och se vad vi kan göra för att just min situation och vardag ska underlättas tack vare ridningen. För jag vill verkligen inte sluta med ridningen. Det är en så otroligt viktig del i min vardag och jag klarar mig inte utan det. Så nu vill det till att vi hittar en lösning, och det snart.

Det känns att jag lever...😓

Ett starkare smärtplåster sitter fast på min axel. Den ska sitta där i en hel vecka. Hoppas på någon ynka liten smärtlindrande effekt och så lite extra illamående som möjligt. Det har varit en mycket intensiv dag med läkarbesök och blodprov. Bara att fara fram och tillbaka till landet är aktivitet nog. Jag är yr och alldeles utmattad. Så trött man kan bli. Hjärnan är full av cement och jag känner hur ögonen får svårare och svårare att se klart. Jag vet vad som väntar. Synbortfall och dubbelseende. Sån hemsk yrsel att varje liten rörelse för hela rummet att gunga och magen att vilja vända sig ut och in. Värken har sakta men säkert stegrats under dagen och är nu en fullkomlig mardröm. Bara jag kan få sova lite inatt. Några timmar är bättre än inget alls. Jag tar det jag kan få och får helt enkelt nöja mig med det. Trisse ligger och värmer mina fötter. Det behövs. Jag fryser så jag skakar, men svettas på samma gång. Jag ska lägga bort telefonen nu och hoppas att sömnen omger mig, tar mig med sig och låter mig vila från allt plågande ett tag. Det känns att jag lever, om man säger så.