hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Naturlig sömn är bättre än kemisk sömn 😴😓

Sömnproblem/sömnstörningar är väldigt vanligt vid ME. Det är också väldigt vanligt vid både EDS och fibromyalgi av det enkla skäl att det kan vara svårt att sova med kronisk smärta/värk. Vid ME har man ofta sömnbesvär/sömnstörningar som går i perioder. Vissa perioder sover man i stort sett dygnet runt (men blir inte piggare för det) och andra perioder sover man väldigt dåligt eller så gott som inte alls. Jag har gått igenom båda dessa perioder, och varianter av dessa, flera gånger om. Just nu är jag inne i en av mina livs sämsta sovperioder.

Jag har alltid sovit dåligt, redan som barn hade jag problem att somna och sova och ju äldre jag blivit desto mer har sömnproblem eskalerat. Ju svårare värken har blivit och ju mer hjärnan blivit påverkad desto mer har sömnen påverkats negativt. I denna period jag befinner mig i nu får jag väldigt, väldigt lite sömn (1-2 timmar om dygnet) och kan ha det så många veckor i sträck. Sedan kan det komma en natt med hyfsat med sömn (minst 6-7 timmar) för att sedan vara samma visa om igen. Det är riktig tortyr att sova såhär dåligt. Det är dessutom riktgt slitigt på en frisk kropp. På en svårt sjuk kropp som redan kämpar för sin överlevnad är det förödande. Därför tvingar jag kroppen att sova "ordentligt", flera timmar i sträck och minst 7-8 timmar per dygn någon gång ibland. Dock aldrig oftast än en gång i veckan. Detta gör jag med hjälp av stark sömnmedicin.

Jag AVSKYR att stoppa i mig dessa starka sömntabletter men jag gör det inte ofta. Jag är orolig för vad alla dessa mediciner gör med min hjärna, hur de kommer komma att påverka min hjärna i framtiden, om sådär 15-20-25 år. Det är skrämmande, men jag har har inget val. Någon gång måste kroppen få sova. Hjärnan måste få vila och återhämtning. I perioder som dessa då sömnbristen är total flera månader i sträck befinner jag mig i en krasch hela tiden och minsta lilla så kraschar jag ännu mer. Försämringarna fortsätter och jag är rädd att bristen på sömn är en stor bidragande orsak. Som svårt sjuk är sömn extremt viktigt och jag får så gott som ingen alls. Väldigt lite naturlig sömn. Men ibland tvingar jag alltså kroppen till sömn med starka tabletter. Det är ingen naturlig sömn, det är en kemisk sömn, som känns annorlunda. Den liksom lägger sig över kroppen som ett tjockt tungt täcke. Den tar över hjärnan, släcker ner hjärnkontoret med våld och hänger kvar i många timmar som en svart skugga. Den är obehaglig, kvävande och otrevlig. Men nödvändig.

Naturlig sömn är att fördra, alla dagar i veckan, men alla har inte den enorma tur att ha en hjärna och kropp som fungerar. Och då är det tur att kemisk sömn är ett alternativ någon gång ibland för att låta kropp och hjärna få den extremt välbehövliga sömn den skriker efter. Hur jag skulle klara mig utan denna kemiska sömn någon gång ibland vet jag inte. Det är tur att den finns och fungerar, men jag hatar att jag behöver och är beroende av att få den för att överleva.

ME är med på Hjärnfonden.se! 💙

Jag har under en längre tid (flera år) reflekterat över det faktum att ME, som ju är en neurologisk sjukdom, inte funnits med på listan över sjukdomar på Hjärnfonden.se's hemsida. På denna hemsida kan man läsa om många, många sjukdomar och diagnoser som har med hjärnan och ryggmärgen att göra och vetgirig som jag är har jag såklart gjort det. Och varje gång har jag saknat och förargats över att ME inte står med på listan! ME har ju med hjärnan att göra, i allra högsta grad! Och det är en allvarlig sjukdom som väldigt få känner till, därför borde den vara med på listan! Inte minst för att det också borde gå att sätta in pengar till ME-forskningen och uppmärksammas för att det ska forskas mer kring denna svåra sjukdom.

En "skärmdumpning" från hemsidan! 

Jag mejlade till hjärnfonden, någon form av info-mejl tror jag det var, och i ifrågasatte varför ME inte finns med på hemsidan. Det är längesen jag mejlade och jag fick aldrig något svar, men så igår såg jag att en vän till mig (som också har ME) hade delat Hjärnfondens information om ME som finns med på hemsidan. Gissa om jag blev glad! Det är just sånt som krävs, ME behöver synas, ta plats. Finnas med på listor, tas upp på nätet, i media och informeras om. ME finns! Denna sjukdom existerar och har drabbat många, många tusen människor bara i Sverige. Vissa hårdare än andra. Så vi måste sluta låtsas som att ME inte finns när den i själva verket tar människors liv ifrån dem. Det finns till och med de som dött av ME, eller sviter från sjukdomen.

Jag tycker texten om ME på hjärnfonden.se är helt okej. Det är inga direkta faktafel, däremot tycker jag inte om att det står att man kan få symtomlindring som lindrar besvär såsom värk och sömnsvårigheter. För det första är det långt från alla som erbjuds symtomlindring. Vissa erbjuds och blir inte ett dugg bättre oavsett vad de än får prova, som jag till exempel. Och vissa får prova symtomlindrande "behandling" och blir hjälpta, men får på grund av bland annat okunskap hos allmänläkare i primärvården inte fortsätta med den här symtomlindrande "behandlingen" trots att det gör dem bättre. Det tycker jag är värst av allt! Att upptäcka en medicin, ett preparat eller liknande som lindrar besvären och sedan inte få fortsätta med dem.

En till skärmdumpning från hjärnfonden.se och informationen som står om ME! 💙

Jag tycker det är väldigt bra att det står i texten, klart och tydligt, att man inte kan varken träna eller vila sig frisk från sjukdomen. Så är det ju tyvärr och det är väldigt bra att det står så på hjärnfonden.se. Alldeles för många läkare som saknar kunskap om ME tror fortfarande, trots att det motbevisats flera gången om, att man kan träna sig frisk. Att det är en fråga om motivation och hur hårt man anstränger sig. En fråga om man VILL bli frisk eller inte. Jag tror att de allra, allra flesta med ME någon gång blivit kallad lat, omotiverad, viljelös osv osv just pågrund av många felaktigt trot att man kan träna sig frisk från ME. Men det går alltså INTE. Och jag är glad att det står det, klart och tydligt. Kanske kunde en och annan okunnig läkare kika in där och läsa och lära sig ett och annat...

Det går också att donera en slant till ME-forskningen via Hjärnfondens hemsida under ME-fliken. Jag vet dock inte till vilket projekt pengarna går, om det är ett specifikt projekt eller om det är till RME (riksförbundet för ME-sjuka) 's forskningskonto. Hoppas någon vill donera pengar och för den delen läsa om ME och få kunskap. Det är så viktigt! Det känns som ett steg i rätt riktning att ME nu finns med på Hjärnfondens hemsida. Om man jämför med nu och bara för några år sedan då jag fick min ME-diagnos samt började blogga, som jag gjorde för snart två år sedan, är ME mer uppmärksammat nu och tas upp i media då och då. Lite tack vare mig som medverkat i inte mindre än tre tidningar och på lite olika hemsidor och i tidningsversioner på nätet.

Jag brinner verkligen både för att skriva och för att ME (och EDS och fibromyalgi) ska vara något ALLA känner till. Mitt arbete för detta fortsätter, det är inte mycket jag bidrar med, men lite. Snart är det internationella ME- (och fibromyalgi) -dagen, 12 maj, och det ser jag fram emot! Då uppmärksammas dessa svåra och osynliga sjukdomar förhoppningsvis ännu mer! Bär något blått som är ME's färg, skänk en slant till forskningen och bidra till att uppmärksamma ME du också. En kan inte göra allt, men tillsammans kan vi göra något.

Trip till stugan och plågad till max

I förmiddags packade vi (de andra) ihop oss och så åkte vi ut till stugan. Med rullstol i bagaget och tre hundar och lite övrig packning fick vi ta två bilar ut. Jag gick från att ligga på soffan hemma i huset till att ligga i sängen här ute i stugan. Ingen super-stor skillnad faktiskt. Jag ligger där jag ligger ändå. Hundarna stortrivs här ute på landet där de kan vara ute i hela tiden. Sitta på altanen och mysa i solen eller gå runt på tomten och kolla in ägorna. Jag tog två fina bilder på lilla Tjorven när vi kom hit ut vid lunchtid. Det gällde att passa på att fotografera när jag väl stod på benen några minuter!

 Är hon inte för underbart söt, lilla Tjorven?! 😍

Annars är allt som vanligt. Jag mår skit och pannkaka. Värken är verkligen förskräcklig. Höfterna framförallt är helt och hållet vidriga, det går inte att varken beskriva eller förstå hur ont de faktiskt gör. Varje mini-steg jag tar ut till toan och tillbaka vill jag bryta ihop. Det gör förbannat ont överallt, inte bara i höfterna, men höfterna är just nu värst. Det är för att jag tvingades halta några vändor till toan på akuten från vårt lilla rum. Det blev inte så många meter, en löjligt liten sträcka för vem som helst annars, men för mig var det på tok för mycket. Och det straffar sig rejält nu i efterhand. Trots att jag var krypa under en sten och aldrig mer komma upp igen är det bara att kämpa vidare. Vad har jag för alternativ? Jag skulle ändå inte orka putta bort stenen, gräva i marken, krypa ner i hålet och sedan dra stenen över som lock. Så jag gör helt enkelt bäst i att ligga kvar här i sängen. Plågad till max i mitt fängelse.