hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Nu har vi alla semester...utom jag då...

Idag arbetade pappa sin sista dag innan semestern. Så nu ikväll har vi hela familjen semester. Alla utom jag då. Jag låtsas förvisso att Trisse och jag har en åtta veckor lång semester som började vid midsommar och visst är det skönt att kunna tänka så, att jag har semester. Men om sanningen ska fram så har jag ju egentligen inte semester alls. Inte i ordets rätta bemärkelse och inte heller från sjukdomarna och livet som ung och svårt kroniskt multisjuk. Så semester är mycket sagt. Tyvärr. Men låtsas går ju. Grattis till alla andra som har "riktig" semester i alla fall. Det är ni väl värda. Och till alla oss sjukskriva och sjukpensionärer som också är värda semester, allra mest från våra sjukdomar, vår tid kommer förhoppningsvis en dag. Och då jäklar ska vi fira och utnyttja att vi har semester och att vi kan LEVA och njuta av livet och ledigheten som aldrig förr. Lita på det...!

Hårsäcksinfalmmationen är tillbaka efter avslutad behandling...

Ni som följer mig och har gjort det ett tag vet att jag hade så svåra hudproblem/utslag på ryggen för några månader sedan. Först trodde vi att det var en allergisk reaktion och jag sökte läkarhjälp och ordinerades hela fyra stycken kurer Betapred (som är ett kraftigt verkande kortisonpreparat som hämmar inflammationer och allergiska reaktioner). Jag fick också kortisonsalvor, salva med sterioder (allså en väldigt stark salva) och andra allergitabletter. Men problemet i denna röra var ju att det inte var en allergisk reaktion jag drabbats av, utan en rejäl omgång hårsäcksinflammetion (follikulit som det heter på medicinskt språk) och vad som var ännu värre var att denna hårsäcksinfalmmation som fullkomligt invaderat hela min rygg endast blivit starkare och svårare att bli av med av allt kortison. Suck för okunniga läkare som inte bara är inkompententa nog att de inte kan ställa en korrekt diagnos, utan så inkompetenta att de faktiskt gör sjukdomen/åkomman värre genom felaktig behandling för den drabbade. Suck...igen...
 
Efter cirka två månaders svåra besvär med dessa utslag på ryggen blev jag remitterad till Hudmottagningen på Sahlgrenska och på några minuter hade jag en ny (och korrekt) diagnos. Nämligen Hårsäcksinflammation (follikulit), ett svårt fall av detta. Jag fick utskrivet ett nytt läkemedel, en gemonskinlig vätska som mamma sprayade på de drabbade omårdena (hela ryggen, överarmarna, bröstet och ansiktet) och efter två veckors ihärdigt sprayande gav behandlingen resultat. Hårsäcksinflammationen var långt från borta, men mycket bättre. Sedan drabbades jag av svåra förvirringar, frånvaroattacker, minnesluckor och blev till slut inlagd på sjukhus i åtta dygn (tror jag det var) och allt vad hårsäcksinflammation och spray hette glömdes bort. Vilket inte var det minsta konstigt, men olyckligt eftersom inflammationen är tillbaka nästan lika illa som när jag började behandlingen... Suck...en tredje suck, alltså...
 
Så nu sitter jag här med världens jäkla utslag på hela ryggen, överarmarna, på börstet och i ansiktet. De kliar och är som vattenfyllda blåsor som gör så ONT. Och klådan är inte nådig. Jag orkar inte detta igen. Så nu är det bara att vara ihärdig med spray-läkemedlet igen och hoppas att inflammtionen kan ge sig av inte bara tillfälligt utan helt och hållet, för alltid. Men det är så det är när mitt immunförsvar är så dåligt. Minsta lilla grej får fäste ordentligt och vägrar ge sig av och min kropp och kroppets försvar är inte på långa vägar starka tillräckligt för att se till att det som invaderar mig ger sig av. Det krävs läkemedel och hjälp för att bli kvitt problemen. Tyvärr.
 
För de som undrar har hårsäcksinflammation inget med dålig hygien att göra, så det är alltså inte mitt eget fel att jag återigen drabbas av detta för att jag inte orkar duscha så ofta. Så det är ingen idé att någon spyr ur sig sån skit på mig, för det har inte med det att göra. Detta handlar om att min kropp är så svag och att mitt immunförsvar är så nedsatt. Samt att jag äter en jäkla massa mediciner som kan leda till obalanser plus att jag som sagt ordinerades höga doser Betapred och annan kortison som bara försämrade situiationen avsevärt. Tråkigt för mig och min stackars hud och svaga kropp. Detta är inte vad vi behöver. Inte då och inte nu igen.  

Nyduschad, mindre lik en gorilla och plötsligt väldigt känslosam

Japp. Då var håret tvättat och så kroppen tvättad och benen till och med en liten aning mindre håriga. Det är egentligen onödigt av mig att lägga energi på att raka benen, det vet jag, men jag mår inte bra av att se ner på mina håriga ben som ser ut att tillhöra en gorilla och inte mig själv. Så nu är jag då lite, lite mer mig själv och mindre Fröken Gorilla och tack vare mamma doftar mitt hår gott av balsam. Det får självtorka eftersom all energi jag hade (och mycket mer) redan har gått åt själva duschen. Sedan när det är torrt om x antal timmar får jag be Lina om hjälp att torka det. Ibland har faktiskt min älskade pappa torkat och borstat min hår. Han kan han! Ja, han har till och med flätat mitt hår, inte illa. Bättre pappa får man leta efter, det har jag alltid tyckt och det står jag fast vid. Detsamma gäller min kära mor som alltid ställer upp och hjälper mig med allt, oavsett om det är att duscha mitt hår, vara min rådgivare eller laga min mat så är hon den bästa mamma man kan tänka sig. Lina är min favoritmänniska på denna gjord. Hon är mitt allt, mina 50 %.
 
Jag vet inte om det är det att jag är helt skakig, bedrövligt yr och fullkomligt utmattad nu efter duschen, men jag känner mig plötsligt blödig. Som att jag ska brsita ut i gråt. Men det ska jag inte, för det orkar jag inte. Samtidigt som livet är så fruktasvärt tufft så har jag en så fantastisk familj. Tacksamheten och glädjen vet inga gränser. Inte kärleken heller. Jag älskar dem så mycket och är så tacksam att de står ut med mig och mina förbannade sjukdomar som tagit deras gamla dotter och tvilling ifrån dem. De är guld värda och jag vet hur jag någonsin ska kunna tacka och återgälda dem för allt det de gör för mig, varje dag.