hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, fyra diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Trisse och jag har alltid varandra! 🐶❤️

Idag har Trisse och jag varit ensamma många timmar. Både i eftermiddags och ikväll. Om jag inte hade haft min lille Trisse hade jag varit helt ensam. Jag är så tacksam att jag har honom vid min sida så gott som hela tiden. Visst är han ute på promenader och äventyr flera gånger varje dag, men mellan promenaderna är han med mig. Precis vid min sida. Nu har vi sällskap igen, Trisse och jag. Hela övriga familjen ramlade in här i huset för drygt en timma sedan och även om det såklart bidrar till massa plågsamma ljud är det skönt med lite sällskap igen.

Min lille Trisse-bäbis! 😍❤️🐶

Mejl till Socialstyrelsen, partierna samt till två ministrar för att uppmärksamma ME

Igår satt jag vid datorn ett tag och skrev ett lång mejl. Själva skrivandet tog inte så lång tid eller energi, jag är så oerhört tacksam att min kära hjärna fortfarande kan skriva och få ihop meningar utan att det tar alldeles för mycket energi. Det som tog mest energi av mig igår var att leta upp alla mejladresser och just själva mejlandet. Men jag ville gärna skriva till några olika personer, förhoppningsvis läser någon. Jag skickade följande mejl för att beskriva min och många andra ME- sjukas situation. Kanske gör det någon liten, liten skillnad. Kanske inte. Men det är oavsett värt den energin jag la på författandet och skickandet av detta mejl. Om inte annat kanske de som läser mejlet får upp ögonen för ME- denna svåra neuroligska sjukdom, som finns, i allra högsta grad.

Detta är mejlet jag skickade till Socialstyrelsen, Sveriges partier som sitter i riksdagen samt till två ministrar.

Mitt namn är Hanna Andersson. Jag är 22 år gammal och kroniskt, svårt sjuk. Jag skriver hit till Sveriges politiska partier, samt till Socialförsäkringsministern och Folkhälso-, sjukvårds- och idrottsministern för att jag vill uppmärksamma hur jag som svårt sjuk i en osynlig sjukdom behandlas av svenska sjukvården. Jag hoppas att jag blir tagen på allvar och att jag får ett svar från någon som är i position att kunna göra skillnad för mig och alla andra sjuka.

Jag lider av en neurologisk sjukdom som heter ME (Myalgisk encefalomyelit). Det är en svår sjukdom med en rad handikappande symtom. Vi är ungefär 40 000 svenskar som har den här sjukdomen. Trots det är kunskapen väldigt, väldigt dålig och vi blir ofta mycket dåligt behandlade i vården då vi blir misstrodda och inte får den hjälp vi behöver och förtjänar. 

ME är en kronisk sjukdom som inte har en känd orsak och inte heller någon behandling eller botemedel. Det finns några symtomlindrande behandlingar som kan hjälpa, men då läkare har väldigt dålig kunskap får alldeles för få personer chansen att bli bättre trots att möjligheten finns.

ME är godkänd av WHO som en neurologisk sjukdom och har diagnoskoden G93.3. Trots att WHO erkänner denna svåra sjukdom är det långt från alla läkare i Sverige som erkänner att sjukdomen faktiskt finns. Jag tycker det är helt bedrövligt att det får gå till så, att man som läkare får lov att strida mot det som WHO beslutat om och fortsätta stoppa huvudet i sanden och låtsas om att denna svåra sjukdom inte finns. Hur kan det å lov att vara så?

Jag själv blir ständigt kallad lat av vårdpersonalen eftersom jag inte kan träna. Men har man ME kan man inte träna. Man har mycket begränsat med energi och det går inte att träna sig frisk eller öka sin fysiska kapacitet, tvärt om så blir man ännu sjukare av att träna. På grund av felaktiga råd som okunniga läkare ger till ME-sjuka att de måste sluta vara lata och komma igång med träning är många mycket sjukare än de hade behövt vara.

Enligt information jag funnit på Socialstyrelsens hemsida står det följande:

G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion Benign myalgisk encefalomyelit Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom 

Jag tycker det är mycket beklagligt att det står Kroniskt trötthetssyndrom eftersom detta namn inte längre används plus att detta namn på sjukdomen ger en väldigt orättvis bild av vad sjukdomen innebär för oss som är drabbade. Vi är inte "bara lite trötta". Det är en neurologisk sjukdom vi talar om, en svår sådan som berövat tusentals människor från sina liv här i Sverige och miljontals världen över.  

Jag skulle önska att informationen till läkare och övrig vårdpersonal blev mycket bättre då den idag är så gott som obefintlig. Det finns ett fåtal specialistkliniker som har  kunskap om ME, men väntetiden är lång och oftast får man bara diagnos på dessa klinker, sedan lämnas ansvaret för patienten över till vårdcentralen där kunskapen allt som oftast är mycket bristfällig. På läkarlinjen och sjuksköterskeprogrammet får man lära sig om neurologiska sjukdomar såsom MS och Parkinson, men vart finns informationen om ME?

ME finns i olika svårighetsgrader, vissa sjuka kan arbeta och ha ett någorlunda normalt liv, medan andra är bundna till hemmet och andra helt sängliggande. Jag är en av dem som är helt sängliggande. Jag kommer endast hemifrån med hjälp från min familj och i rullstol. Trots att jag lever mitt liv i mitt mörka sovrum och med svåra smärtor och massor med andra svåra symtom måste min familj och jag kämpa för att jag ska bli trodd av vården och få den hjälp och det bemötande jag förtjänar.

Då det nästan inte forskas alls i Sverige om ME är mitt hopp om en bättre framtid att något annat land i världen kan finna en lösning, ett botemedel, på ME-gåtan. Jag är 22 år och har varit sjuk i ME i minst tio år varav de tre senaste åren har jag varit svårt sjuk. Jag hoppas att jag en dag kan få börja leva mitt liv, som frisk.

ME är en fruktansvärd sjukdom att drabbas av, både för den sjuka själv men också för dennas omgivning. Jag är helt beroende av min familjs hjälp för att klara vardagen, ja rent av för att överleva. Jag kan inte laga min egen mat, vissa dagar kan jag inte ens äta själv.

Förutom att svenska sjukvården inte tror att ME existerar är uppfattningen den samma hos Försäkringskassan. Det innebär att även många svårt sjuka ME-patienter bedöms kunna arbeta 100 % och blir nekade sjukersättning trots att de knappt kan stå på sina ben. Det tycker jag är sorgligt. Jag har "tur" som blivit beviljad sjukersättning (aktivitetsersättning då jag är under 29 år) men enligt EU´s regler för vart fattigdomsgränsen går är jag fattig. Jag bor hemma och har i nuläget inte så stora omkostnader, men hur jag ska kunna flytta hemifrån och klara en hyra är ett stort frågetecken och en stor källa till oro för mig. Och då känner jag mig ändå lyckligt lottad som blivit beviljad sjukersättning de tre senaste åren. Ska det få gå till så här i Sverige?  

Jag önskar av hela mitt hjärta att vi ME-sjuka börjar bli tagna på allvar NU. Att vi får mötas av kunskap och empati och inte okunskap och misstro. Jag ber dig som läser detta att bifoga mitt mejl till kollegor/chefer, vem som helst med inflytande och bestämmanderätt. Ju fler som får information om och får upp ögonen för denna svåra sjukdom desto bättre. Låt inte oss ME-sjuka lida i tystnad längre och bli misshandlade av svenska sjukvården.

Tacksam för svar.

Hanna, 22 år, mycket svårt sjuk i ME

Semledagen och namnsdagsfirande en dag för tidigt!

Egentligen är det semledagen och Linas namnsdag imorgon, men eftersom Lina jobbar kväll imorgon och mamma har kvällsmöte imorgon blev det semlor och namnsdagsfirande idag! En dag för tidigt. Mormor och morfar var här och fikade med oss. Jag satt med en liten stund vid bordet och fikade men jag var så yr och utmattad att jag inte orkade sitta särskilt många minuter. Sen blev det horisontellt läge i soffan som gällde. Och här ligger jag kvar.

Jag är egentligen inte så förtjust i semlor och eftersom jag är nötallergiker äter jag sån semla med vaniljkräm i istället för med mandelmassa. Den var god men på grund av illamåendet fick jag äta ena halvan när vi fikade och andra halvan någon timma senare. Lina har bara en namnsdag, hennes mellannamn och det är därför mycket viktigt att vi firar hennes namnsdag. Vi andra tre har två namnsdagar var, därför förtjänar Lina lite extra uppmärksamhet för hennes mellannamn imorgon. Vi fick en trevlig kväll, det är jag glad och tacksam för.