hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Umgås med min fina vän på avstånd!

Umgås och umgås. Jag hör hur Lina och vår vän umgås en våning ner. Jag ligger här i sängen i vanlig ordning och lider något så fruktansvärt av alla svåra symtom. Allt är som vanligt. Tyvärr. Det är väldigt ledsamt att inte ens orka ligga i soffan och lyssna medan de andra pratar. Det är så hemskt tråkigt att jag fortsätter att förlora mer och mer, trots att jag redan för länge sedan har förlorat alldeles för mycket. Visst har jag lite, lite kontakt med mina närmsta vänner via sms. Men det är inte mycket eller ofta. Det är så tråkigt. Att Lina och vår gemensamma vän sitter där nere utan mig är en stark påminnelse av hur mycket jag förlorat. Hur mitt så kallade "liv", det jag bara överlever och inte lever, ser ut nu. Det känns som ett slag i magen. En sorg bara det. Och ändå orkar jag inte tänka så mycket på det, tillåta mig att begrunda och reflektera. Det har jag inte tillräckligt med energi för. Och prio ett är att överleva...  

Vad gör du nu för tiden? Jobb...? Plugg...?!

En annan svår och jobbig fråga att få och tvingas försöka besvara på bästa sätt är den andra klassikern (den första är: hur mår du/hur är det? Som jag ju skrev om igår morse) är frågan: vad gör du nu då? Eller "vad har du för dig? Är det jobb, skola...?". Ja. Det är en bra fråga det. Och en helt onödig och väldigt jobbig sådan.

Jag är nästan lite glad och lättad just nu att jag så sällan är utanför hemmet och ännu mer sällan träffar okända personer som inte vet hur jag mår eller vad jag "sysslar med", nu när jag skriver om detta.

Som 22-åring förväntas svaret vara att jag antingen arbetar, studerar, gör båda två samtidigt eller är ute och reser och lever livet som den ungdom (eller i alla fall unga vuxna) jag är. Det är mycket svårare att ge ett undvikande svar på denna fråga jämfört med "hur mår du/hur är det?"-frågan. Denna fråga, "vad sysslar du med/vad har du för dig nu för tiden?" är mer direkt på något vis. Det går inte att fly. Och det går inte att ljuga heller, även om jag mer än gärna vill göra det gällande även denna fråga.

Svaret får helt enkelt bli "jag är sjukpensionär". Att säga att jag är sjukskriven blir inte bra. För då antas det antagligen att jag är tillbaka på jobbet/i skolan inom en snar framtid och i värsta fall måste man förklara det också då, att så inte är fallet. Reaktionen på svaret "sjukpensionär" brukar bli förvånat blandat med lite chockande och frågande eller till och med ifrågasättande. Inte kan väl jag som är så ung och ser så frisk ut (om jag inte sitter i min rullstol som avslöjar en hel del) vara sjuk och sjukpensionär? Nej...?!

Skulle personen i fråga driva frågan ett steg vidare och fortsätta med ett bekymrat "oj, vad tråkigt, varför då?" brukar jag svara "flera kroniska sjukdomar". Duger inte det blir svaret "neurologisk sjukdom, smärtsjukdom och bindvävsdefekt och mycket mer" och eventuellt även namnen. ME, fibromyalgi och EDS beroende på om jag känner för det och hur personen som frågar är.

Men vid det här laget är jag redan så fruktansvärt obekväm att jag vill sjunka genom golvet. Med rullstolen och allt. Förr när jag var yngre brukade jag fly så fort dessa frågor närmade sig, de var jobbiga att besvara redan då även om min verklighet såg helt annorlunda ut. Men det kan jag inte riktigt göra längre. Med rullstol och allt.

Precis som att jag verkligen, verkligen vill kunna säga att "jag mår fint, tack" vill jag kunna säga att jag arbetar eller pluggar. Jag vill att min framtid ska se ljus ut. Jag vill inte göra personen som frågar obekväm och förfärad. Jag vill inte att mina ärliga svar ska vara sanningen. Jag vill att sanningen ska vara något helt annat.

Vad jag skulle ge för att må bra, vara frisk, göra något aktivt och meningsfullt med mitt liv och min vardag. Vad jag skulle ge för att det var sanningen istället för hur verkligen faktiskt ser ut. Som sagt, jag är nästan glad att jag är för sjuk för att vara med på sociala sammanträffar för jag hatar att få dessa frågor och tvingas svara, säga sanningen. Framförallt hatar jag sanningen, hur min verklighet ser ut.

Min lille inkännande pojk, mitt hjärta, det är du Trisse 🐶❤️

Imorse/förmiddags åkte Lina och mamma (som har sin lediga fredag idag) iväg på en utflykt. En liten bussresa, närmare bestämt och Trisse skulle följa med. Trots att jag sovit hyfsat (säkert sex timmar) i natt var jag mycket, mycket dålig imorse. Inte värre än vanligt, utan dessvärre precis som vanligt. Morgnarna är ofta tuffare än kvällarna på något vis. Dels för att allt är så ljust på morgonen, det blir kaos för stackars överkänsliga hjärnan direkt. Plus att jag har en hel dag i sängen framför mig, en hel dag av lidande och ingen sömn och det känns övermäktigt.

Det är fruktansvärt tufft, både fysiskt och psykiskt, att vakna upp till dessa fruktansvärda smärtor varje morgon. Att fullkomligt överväldigas och svämmas över av omänskligt svår värk/smärta, hemsk feberfrossa, yrsel, illamående, en kass mage, huvudvärk, en extremt överkänslig hjärna, hjärtklappning, svimningskänslor, en stark influensakänsla, extremt svår utmattning och sån svår mjölksyra (kombinerat med värken och frossan) som gör att jag bara ligger och skakar helt okontrollerat.

Tårarna rinner okontrollerat, det går inte att stoppa dem. Detta lidande är så svårt. Mamma gav mig frukost och morgonmediciner som jag var nära att spy upp under någon timmas tid. Hon kramade mig, försökte trösta mig. Men jag är så otröstlig. Det går liksom inte att säga till mig att allt kommer bli bra, som man brukar säga när man tröstar någon. Det går inte att säga att det kommer lätta snart. För det gör det ju aldrig. ALDRIG. Detta är mitt liv. Min vardag. Vad jag har att tampas med och måste försöka överleva, varje minut av varje dygn.

Lina och mamma gjorde sig klara för avfärd och sa hejdå till mig, trots att båda två var motvilliga till att lämna mig. Jag är verkligen utlämnad här hemma när jag är ensam och så här otroligt svag. När jag skakar så här mycket och är så yr och svag är jag faktiskt inte ens säker på att jag tar mig upp själv om jag skulle ramla alternativt svimma och falla ihop på golvet. Därför tar jag alltid med mig min telefon, även om jag "bara" haltande och skakande tar mig till toan några meter bort. Vi har fina, engagerade grannar som skulle rycka ut och hjälpa mig (oavsett vad jag behöver hjälp med) och de bor tjugo meter bort. Det skönt att veta. En trygghet i otryggheten. 

Lina och mamma stod nere i hallen och tog på sig skorna. Lina hade redan sagt till Trisse att han skulle gå med henne för att de skulle gå ut. Normalt sett brukar han skutta med då, för tänk så roligt det är att gå ut. Plus att om man säger Trisses namn så kommer han, väluppfostrad liten kille som han är. Men inte nu. Han låg blick stilla nedanför min säng. Rörde bara sina vita ögonbryn med huvudet vilade mellan tassarna. Lina ropade igen. Nej. När hon skulle ropa/säga till honom en tredje gång reste han sig motvilligt och gick långsamt, tveksamt ner för trappan men stannade till på mitten innan han fortsatte sista biten. De gick ut och låste ytterdörren efter sig och jag blev ensam kvar.

Tro nu inte att de lämnade mig bara rätt uppochner i detta tillstånd. Nej, det gjorde de inte. Lina var beredd att ställa in deras planerade aktivitet när hon såg min status imorse (som tyvärr är lika mycket vardag för henne som för mig, min älskade tvillingsyster som du måste lida av att se mig såhär). Men jag sa nej. Åk. Jag står inte ut med att deras liv går mer åt pepparn på grund av mig och mina sjukdomar och att de måste anpassa sig ännu mer efter mig och mina svårigheter/begränsningar än de redan gör.

Vad som var så otroligt rörande med detta, denna morgon, var att Trisse så tydligt inte ville lämna mig. Han är vid min sida så gott som dygnet runt och han ville inte lämna mig när jag var så dålig (och dessutom ledsen, som var skillnaden mot all annan tid då jag mår precis lika dåligt). Strax innan låg han i sängen med mig och jag klappade honom, pussade på honom, tittade in i hans fina bruna ögon och såg hur mina tårar glimmade i hans svarta päls. Det är som att han förstår att min skyhöga puls lugnar ner sig litegrann när han är bredvid mig.

Herr Trisse Bobbo Bärfis Anderson! 😍

Han förstår hur mycket jag behöver honom, hur mycket han betyder för mig och hur mycket han hjälper mig att stå ut, överleva. Ta mig igenom detta helvete. Därför ville han inte lämna mig. Inte då när jag grät och var extremt sårbar, inte ens för att gå ut på äventyr med andra mamma och mormor. Det om något är äkta vänskap. Det om något är äkta kärlek. Sån kärlek som inte går att förklara med ord. Sån kärlek som bara är. Och som aldrig rostar eller svalnar. Sån kärlek som består, även när livet och situationen är svår. Trisse, min älskade lille inkännande pojke. Du är mitt hjärta och det vet du.