hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 23 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

En lista över saker jag skulle göra direkt, OM jag bara kunde!

Någonting jag funderar på väldigt ofta är vad för saker jag skulle göra om jag inte var såhär sjuk. Om jag var frisk, eller mycket mindre sjuk. Saker jag skulle göra om jag kunde, helt enkelt. Det är såklart otroligt, otroligt många saker jag skulle göra då, alldeles för många för att ta med i en någorlunda kort lista.

Men jag tänker nämna några saker jag VET helt säkert att jag skulle göra direkt, om jag bara kunde.

- Börja rida en gång i veckan och vara i stallet flera gånger i veckan
- Gå långa, långa promenader med Trisse (och Tyra och Tjorven)
- Träna lydnad och agility med Trisse och kanske tävla
- Börja skriva på olika bokidéer jag har, bland annat sätta ihop x antal av mina bloggtexter till en bok om mina sjukdomar och om mitt liv som ung och svårt, kroniskt sjuk
- Laga middagar och baka till min familj
- Storstäda hela huset och göra alla möjliga hushållssysslor för att avlasta framförallt mamma
- Börja studera till Vårdadministratör och sedan söka jobb som det efter avslutade studier
- Börja träna styrketräning på gym
- Börja yoga aktivt
- Ta upp mitt tecknade
- Börja läsa böcker
- Gå massagekurs
- Umgås med vänner och släkt
- Börja dejta och skaffa pojkvän
- Bada och simma i havet på sommaren och i bassäng på badhus på vinterhalvåret
- Resa utomlands
- Lära mig ett nytt språk (spanska eller italienska eller arabiska)
- Vara ute i naturen och plocka blommor till buketter och bordsdekorationer
- Ge mig ut på cykelturer  
- Flytta hemifrån
- BÖRJA LEVA MITT LIV!

Så det var det! Några av alla hundratals saker jag skulle vilja göra direkt och om och om igen, om inte hela tiden, OM jag bara kunde!

De flesta av punkterna jag skrivit upp som saker jag skulle vilja göra/börja med omedelbart om jag bara kunde är saker jag sysslat med tidigare, som ridning och stallet, läsa och skriva böcker, yoga, hundpromenader och hundträning, men som jag varit tvungen att sluta med på grund av mina sjukdomar. Men några saker på listan är nya saker jag vill göra, som att börja plugga till och sedan arbeta som Vårdadministratör.

Allt jag kan göra är att hoppas, hoppas, hoppas och fortsätta tro att jag en vacker dag kommer få chansen att göra allt det, eller åtminstone några av sakerna som står på listan, igen eller för första gången. Jag hoppas, hoppas, hoppas verkligen det.

Älskade Baltazar OCH älskade lille Trisse! Två av mina tre favoritkillar (pappa är den tredje) på samma bild. Det är inte klokt hur mycket jag saknar Baltazar och att rida och vara i stallet. Jag saknar verkligen att rida något helt otroligt mycket. Jag kommer dessvärre (med största sannolikhet) aldrig mer varken rida på eller träffa och mysa med Baltazar något mer då han har flyttat från "mitt" stall. Det gör mig väldigt, väldigt ledsen att tänka på det, så jag försöker att undvika att tänka på det. Älskade, saknade Baltazar. 🐴💙

Jag är inte osynlig utan synlig men ignorerad... 😔🤕

Det som står på denna bild här nedanför är så sant. Och just eftersom att det är så sant och stämmer in på mig till 100 % känns det plågsamt att läsa de orden och känna "ja, precis sådär är det", 
 

Första hembesöket av min vårdcentral-läkare!

Jag har haft min vårdcentral-läkare i dryg fem år, sedan maj 2013. Men hon har hittills, fram till igår, aldrig gjort ett hembesök. Det beror inte alls att jag inte varit i behov av hembesök förrän nu, för så är det verkligen inte. Behov av hembesök har jag haft de tre senaste åren. Det har till och med varit så tufft att jag haft svårare och svårare att ta mig iväg till våra bokade besök. Det har krävt mer och mer av mig och jag har kraschat både längre och djupare för varje besök som gott.

Det var alltså verkligen inte hållbart. Och så senaste besöket, det innan igår, var det min läkare själv som sa att "nej detta fungerar inte längre, det tar alldeles för mycket av dig att komma hit så jag får börja göra hembesök till dig". Mamma (som såklart var med på besöket som mitt stöd och som en fungerande hjärna) och jag bara gapade och tittade på varandra.

Det är nämligen så att jag har frågat olika sköterskor på vårdcentralen vid flera olika tillfällen under flera års tid om det inte är så att läkare kan göra hembesök. Jag har förklarat att det gäller en svårt multisjuk patient som bli sjukare av att tvinga och kämpa sig iväg på besöken. Men jag har hela tiden fått blanka nej och ibland svar som "men du tog ju dig hit en gång, så nog klarar du en till". Eller den värsta av allt "umgås får man göra på sin fritid". Precis som att jag och min läkare skulle umgås?!

Så eftersom att jag hela tiden fått upprepade nej har jag inte ens brytt mig om att ställa samma fråga till min läkare, för jag trodde ju naturligtvis att jag skulle få samma svar. Ett blankt nej. Om jag ändå hade frågat min läkare direkt och inte sköterskorna! Jaja. Nu var min läkare hemma igår i alla fall. Första hembesöket och kära nån så bra det var!

Tänk så otroligt mycket energi jag sparade! Jag behövde bara byta sängen mot soffan för en stund. Istället för att jag skulle behövt ta på mig "riktiga" kläder och sen ytterkläder och skor och gått några meter till bilen, åkt bil (visserligen bara fem minuter, men ändå) och sen åkt rullstolen in i väntrummet där det är knivskarpt ljus och mördande ljud. Och sen att tvingas genomlida själva läkarbesöket när hela kroppen är helt stressad av adrenalinet som pumpar runt och som är själva anledningen till att man fortfarande sitter upp, det och vilja, och skakig av utmattning.

Och sen när läkarbesöket är slut gäller det att försöka bita ihop hårt för att inte brista ut i gråt eller spy av utmattning och alla hemska intryck (ljud, ljus, rörelser i synfältet, dofter och den kvava luften som knappt går att andas) och stå ut trots att allt, varenda millimeter av hela kroppen, gör så förbannat ont att man känner för att skrika rakt ut. Det är bara det att det inte finns någon ork eller luft i lungorna att skrika. Eller prata. Knappt ens andas.

Ja, det är så det mesta som innefattar aktivitet. Och med aktivitet innebär mista rörelser, något jag gör, använder kroppen och hjärnan får göra något annat än att ligga blixtstilla i sängen. Det finns ju såklart större och mindre aktiviteter och allt jag gör är inte så ansträngande och otroligt krävande, både fysiskt och psykiskt, som till exempel ett läkarbesök som jag beskrev. Eller en dusch med hårtvätt, som ät på ett ungefär lika jobbigt som ett läkarbesök och kan därför beskrivas på ett liknande vis vad gäller hur ansträngde det är för mig och effekterna aktiviteten har på mig, både för kroppen och för hjärnan.

Så med detta sagt, eller nedskrivit, kan vi nog alla som läst detta konstatera att hembesök från min vårdcentralläkare, som jag dessutom träffar ganska ofta och regelbundet, är väldigt viktigt då det sparar otroligt mycket energi och minimerar, eller till och med eliminerar helt, risken för krasch och därmed också risken för permanent försämring. Så det är väldigt bra. Tänk om det gick att ha ALLA vårdbesök hemma. Tänk om... Drömma kan man ju alltid göra!

Trisse låg antingen i mitt knä eller mitt emellan mamma och mig under hela läkarbesöket, eller samtalet. Precis som de allra, allra flesta andra som träffar Trisse blev min läkare förtjust i honom. Redan vid första ögonkastet! Det är svårt att bli något annat. Väldigt svårt. Så charmig, snäll, försiktig, modig, cool och fantastiskt underbar är han! På alla sätt och vis och nästan alla han möter märker det också. 🐶❤️