hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, fyra diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Tillfälligt sjuk-sällskap! 🤒🤕

Nu har vi riktig sjukstuga här hemma. Pappa har gått och blivit förkyld, kanske var det skidåkningen som tog knäcken på honom? Lina är lite krasslig hon med, hon har ont i halsen och mår illa. Och jag mår som jag brukar. Bara mamma och Trisse som är friska. Än så länge i alla fall! Det är inte varligt förekommande att pappa är hemma från jobbet, så det var nästan en chock att se honom ligga på soffan när jag kom haltandes ner för trappan imorse. Även om det var mysigt med sällskap när jag åt frukost föredrar jag att vara ensam och övergiven här hemma. I alla fall på dagtid då de andra arbetar. Det är såklart alltid att föredra att så få som möjligt är sjuka och jag tycker faktiskt att jag är sjuk nog så det räcker (och blir över) för hela familjen. Men om en dag eller två är förhoppningsvis både Lina och pappa på benen igen. Det är åtminstone mer än man kan säga om mig. 

Av den här bilden att döma skulle man kunna tro att lille herr Trisse ligger utslagen i hög feber och influensa. Men så är inte fallet, som väl är! Han är bara lite trött och vilar med sin kära mamma (jag) i vanlig ordning! ❤️

Föräldrarna är åter och bara massa vila!

Nu är mamma och pappa hemma igen! De kom hem igår kväll, lite tidigare än väntat. Trots svår yrsel, denna ständiga yrsel, tog jag på mig ett par byxor och följde med och hämtade dem. Lina körde fram bilen så jag bara behövde gå några få meter. Det var roligt att se Trisse bli så uppspelt och lycklig när han fick syn på sin mormor och morfar. Med hela familjen samlad är han som lyckligast! Jag var glad jag också, fast på ett mer samlat och mindre överväldigande sätt. Nu har de inga fler resor inbokade den närmsta tiden, vad jag vet, så nu får vi dras med varandra. Även om det låter mycket mer när alla är hemma och min hjärna vill explodera av minsta ljud och minsta rörelse är jag väldigt glad att de är hemma igen. Jag har saknat dem!

Det känns konstigt att vi inte ska ha bonusvovvarna hos oss idag. Men nu är det ändring av schemat ett tag framåt så vi ska ha dem imorgon istället. Så idag blir det bara Trisse jag får som sällskap i sängen. Men han duger gott och väl. Först lite frukost, sedan tillbaka till sängen. Idag har jag inget inbokat, vilket är väldigt skönt. Bara vila, vila och ännu mer vila. Att jag inte vilar ihjäl mig...!

En välbehövlig paus alla anhöriga borde få möjlighet till! 💙

Mamma och pappa kommer tillbaka från sin skidweekend sent ikväll/i natt. Det hör verkligen inte till vanligheterna att de åker på två stycken weekendresor inom loppet av tre veckor, men jag är väldigt glad att de haft den möjligheten. Dels möjlighet rent ekonomiskt att kunna resa, det är långt från alla som har det. Och sedan möjlighet att lämna sin sjuka anhöriga, sin dotter, hemma för några dagars välbehövlig paus. Tack vare att jag har min kära syster som ställt upp och tagit hand om mig, hem och hund och Trisse har sin fina bonusfamilj som avlastat Lina och tagit hand om honom var det möjligt för mamma och pappa att ta en paus. Vara vanliga människor för några dagar, leva sina liv utan begränsningar och utan att behöva ta hänsyn till mig och mina sjukdomar.

Jag är så oerhört tacksam att de två helger fått möjlighet att bara vara. Åka skidor, vara ute i naturen och rå om varandra. Inte behöva tänka på mig och min omvårdnad. Har hon fått sina mediciner? Har hon vatten i glaset? Är det dags för mat? Behöver hon hjälp att komma till toan? Kan jag göra något för att underlätta? Orkar hon sitta upp en stund? Orkar hon till och med ta en dusch? Osv osv. Livet som sjuk är sannerligen inte enkelt. Men det är verkligen inte livet som anhörig till någon svårt sjuk heller. Det är ett ständigt anpassande, tänkande och oroande. Hjälpande, pysslande och fixande. Allt för att få vardagen att gå ihop så smidigt som möjligt för alla inblandade. Allt för att vardagen ska gå ihop överhuvudtaget.

Jag är oerhört lyckligt lottad som har min fina familj. Det går inte en dag, knappt en minut, utan att jag är glad och tacksam över att jag har dem i mitt liv. Allra helst önskar jag att de slapp ta hand om mig. Det är tillräckligt illa att jag måste lida, att jag förlorat min frihet och möjlighet att LEVA på grund av mina sjukdomar. Att min familj också lider och måste leva sina liv på ett annorlunda sätt nu jämfört med när jag var frisk (eller frisk har jag egentligen aldrig varit- men mindre sjuk) är min tveklöst största sorg.

Att mina föräldrar och min syster oroar sig för att jag ska dö är så vidrigt att jag inte finner några ord. Men jag hoppas att min mamma och pappa kommer hem i natt med lite nya krafter. Att de haft riktigt trevligt och att de kanske, möjligtvis också saknat mig en smula. Trots att det är allt annat än enkelt att leva med en mycket svårt sjuk dotter. Alla anhöriga till svårt sjuka borde få möjligheten att resa några dagar, få en välbehövlig paus och samla nya krafter. Det gör mig ledsen att alla inte har den möjligheten. Men väldigt glad och tacksam att just mina föräldrar har den möjligheten. Och att de tagit den och gjort något värdefullt av den.

Vackert med snö! 😍
 
Min vackra, underbara mamma på skidresan för två helger sedan! ❤️
 
Min stiliga, skidklädde, älskade pappa! ❤️