hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, fyra diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Så fina vänner som överraskar med blommor! ❤️

I förmiddags var mamma och Lina inne i Kungälv, de blev tvungna att åka in av olika anledningar så Trisse och jag blev själva någon timma. Men vi låg och vilade och hade det mysigt i varandras sällskap så det gick ingen nöd på oss i vår ensamhet. När de kom tillbaka hade de med sig två stucken blommor till MIG. Lina kom in till mig och Trisse i sovrummet och sa att jag fått två blommor och jag trodde hon skämtade. Det är inte vanligt att jag får blommor om man säger så. Förvåningen var därför stor. Glädjen likaså!

Jag fick två underbara blommor av två riktigt fina vänner. En vän som Lina och jag känt i många år och som vi står väldigt nära (hela familjen också) och en vän som är en ganska ny bekantskap. Den vän vi känt i många år tog vi studenten tillsammans med, trots att vi gick i olika klasser, och jag är så glad att vi fick uppleva den speciella dag med vår vän. Minnen för livet! Den andra tjejen har jag känt i några månader och trots att vi inte känt varandra så länge har vi kommit varandra nära direkt och pratar om djupa saker och har faktiskt mycket gemensamt.

Såå vackra! 😍❤️

Jag blev otroligt glad för mina blommor med tillhörande kort! Jag undrar ofta vad jag gjort för att förtjäna en så fin familj och så fina vänner?! Jag vet inte, men något har jag uppenbarligen gjort rätt. Jag är i alla fall väldigt lyckligt lottad som har några väldigt fina människor omkring mig och det är jag glad och tacksam för VARJE dag. Därför vill jag lyfta fram det. För även om mitt liv och min vardag är oerhört tuff men så mycket smärta och annat hemskt finns det ljusglimtar. Min familj, hundarna och mina nära vänner är några av dem.

Stort, stort tack S och M för de vackra blommorna! Ni betyder så mycket för mig! Tack för er vänskap. Tack för att ni bryr er. Och tack för blommorna. ❤️

Skuldkänslor, musik och egentid

Igår kväll var mamma och pappa på konsert, de var på Ullevi och såg Coldplay. Deras första gång de såg Coldplay. De är inga favoriter alls hos mig. Om jag ska välja ett band i den musikgenren eller i vilken genre som helst som inte är hårdrock, metal, heavy- eller trashmetal måste jag utan minsta tvekan säga U2. De är väldigt bra! Jag är uppvuxen till U2 och Iron Maiden eftersom de är pappas favoriter och ibland spelades även Coldplay och det ger mig svår ångest eftersom det var vid tråkigare tillfällen jag tvingades höra Coldplay. Jag vet att det är därför jag inte tål Coldplay idag. Förutom en enda låt, Fix You, den är väldigt bra!

Jag har ständigt dåligt samvete för att jag berövar Lina och pappa (mamma också såklart, men hon är inte så musikintresserad som vi andra tre) från möjligheten at lyssna på musik hemma. När jag är hemma, vilket jag ju är hela tiden, och när jag är med i bilen måste det vara så tyst som möjligt för att mina chanser att kunna överleva och stå ut med mitt helvete ska vara lite lite högre än minimala. De är så tysta som möjligt, min familj, och lyssnar (oftast) inte på musik när jag är i närheten, alltså i samma hus, och de gör det av respekt för mig. För att de vet hur mycket jag plågas och lider av ljuden. Men det är inte utan att jag känner ett enormt dåligt samvete och en enorm skuld över allt de gör för att mitt lidande ska vara så litet och begränsat som möjligt. Ändå lider jag ju enormt, varje dag, varje vaken minut.

Så att mamma och pappa var iväg på dejt-night igår gjorde att Lina och jag, frugan och jag ;), fick en kväll för oss själva vi med. Vi såg en film, jag tittar inte på tv längre och framförallt filmer är väldigt svårt eftersom jag inte orkar hänga med i handlingen och ljuden och ljuset från tv:n är vidrigt. Men igår gick det hyfsat. Vi såg en film vi sett x antal gånger (fem kanske) och det har jag ju till och med fått bekräftat av en öronläkare att det är mindre ansträngande för hjärnan att se en film/serie/tv-program eller lyssna på en låt som hjärnan känner igen och kan. Så det var nog därför det gick okej igår. Plus att det var helt tyst, mörkt och lugnt för övrigt. Annars går det inte alls.

Dead man walking, en av mina favoritfilmer. Den rekommenderar jag att ni ser om ni inte gjort det. Det är Tim Robbins som regisserar, har skrivit den och producerar och hans fd sambo Susan Sarandon och Sean Penn som har huvudrollerna. En väldigt bra film och mycket skickliga skådisar. De borde vunnit Oscars hela högen tycker jag! 

Vi drack alkoholfritt bubbel och Lina åt choklad och jag som vilat hela dagen och inte ätit middag med de andra åt lite plockmat. Det var väldigt mysigt. Lite egentid är inte fel ibland! Det tror jag mamma och pappa håller med om. Hoppas nu bara inte att pappa är helt totalt Coldplay-frälst nu efter spelningen igår kväll. För min del får han väldigt gärna fortsätta ha U2 som sina favoriter om nu min hjärna skulle kunna ta och lugna ner sig så vi kan få lyssna på lite musik igen någon gång i framtiden...!

Fråga från en läsare: Finns det inget vården kan göra för att lindra ditt lidande?!

Idag fick jag en fråga från Bella ( http://nouw.com/bellss ) som är min vän och som även hon bloggar om sjukdomar (fast vi har helt olika sjukdomar). Mitt svar på hennes fråga blev så långt och utvecklat att jag kände att hennes fråga och mitt svar måste få bli ett eget inlägg. Hennes fråga, och påstående, att det väl måste finnas något vården kan göra för att lindra mitt lidande- som bromsmedicin eller starka smärtstillande- är såklart ett ämne och en fråga som ligger mig vart om hjärtat. Just på grund av att vi som ME-sjuka inte har någon behandling eller något botemedel att få så som det ser ut nu. Och frågar är OM eller ännu hellre NÄR vi kommer få det. I frågan om smärtlindring har jag också en hel del att säga eftersom även det ämnet ligger mig varmt om hjärtat. Jag lider av svår kronisk värk och smärta och har gjorde det sedan jag var barn och mitt första levnadsår var jag till och med beroende av morfin (ja, som bebis var jag det) på grund av alla svåra smärtor jag hade på grund av stora operationer jag tvingades gå igenom.
 
Genom åren har jag praktiskt taget blivit min egen läkare (mina kunskaper om kroppen såväl som alla mina och många andra sjukdomar är stor) och tack vare eller snarare på grund av, alla mediciner jag ätit och fortfarande äter (ca 25 st om dygnet) är jag också praktiskt taget apotekare. Mediciner, läkemedel/droger är faktiskt ett stort intresse jag har om jag inte var så förbannat sjuk skulle jag antingen vilja läsa till läkare. Eller apotekare. Men främst skulle jag vilja LEVA. Varsågoda att ta det av fina Bellas fråga och mitt långa svar! /H
 
Fråga: Men fina Hanna, det måste ju finnas bättre mediciner du kan få? Det finns ju många som kan leva ett relativt normalt liv trots MS och fibromyalgi tänker jag, tack vare just diverse mediciner. Att man inte kan bli helt bra är jag väl medveten om eftersom det inte finns några botemedel, men jag tänker på bromsmediciner och smärtstillande? Då syftar jag givetvis inte till alvedon och ipren utan starkare preparat.
'Tycker det är konstigt att vården låter dig må såhär, det borde inte få vara så! Kram på dig.
 
Svar: Nej, tyvärr gör det inte det. MS och fibromyalgi är stor skillnad på svår ME. De har varken den enorma utmattning eller ansträngningsutlöst försämring eller för den delen den enorma hjärntrötthet eller känslighet för alla stimuli som en del av sina symtom. Medan ME har allt det och mycket, mycket mer. Sedan har jag svår fibromyalgi också, men det är varken fibron eller EDS:en (eller någon av alla mina andra sjukdomar) som gör att mitt liv ser ut så här, utan det är just att jag är Mycket Svårt sjuk i ME. De mediciner man kan få mot MS, som en form av bromsmedicin testat just nu på ME-sjuka bland annat i Norge. Den studien är inte klar ännu men hittills verkar det som att 95 % blir något bättre och 5 % blir kraftigt sämre. Och det verkar också som att denna medicin fungerar bättre ju lindrigare sjuk man är i ME. Alltså inte för de som är som jag, vi som tillhör den grupp som är svårast sjuka. Så någon bromsmedicin finns inte mot ME. Inte någon i världen har ännu kommit på någon sådan medicin.
Så den "behandling" som finns (som inte alls är behandling) är symtomlindrande. Till exempel finns vissa preparat mot hjärntrötthet, jag har provat samtliga och får INGEN lindring alls. Likaså finns det några mediciner, som liksom de mot hjärntrötthet inte har någon evidensbaserad effekt enligt någon forskning, mot influensan man lever med som ME-sjuk. Jag har provat de också, men får ingen effekt alls av de heller.
Så slutligen finns det en uppsjö av smärtstillande mediciner. Jag har genom åren betat mig av samtliga grupper och provat kanske ett 50-tal olika preparat (vilket är sjukt i sig och förenat med risker för försämring samt stress och förändringar av hjärnan). Jag har provat allt möjligt alltså men får ingen effekt förutom av ett preparat som är bland det starkaste du kan få tag på, nämligen fentanyl (som är ungefär hundra gånger starkare än både morfin och heroin). Detta fick jag smärtlindring av endast vid en hög dos och vid den höga dosen var jag kraftigt beroende och blev tolerant mycket snabbt. Njurarna mådde inte bra (jag kunde inte kissa mer än ca en gång per dygn) och magen la helt av (behövde stora mängder laxerande för att kunna gå på toa eftersom tarmens rörelser slutade fungera). Detta i kombination med att jag väldigt snabbt blir tolerant (alltså att jag kräver högre och högre dos för att få effekt) gjorde att jag var tvungen att sluta. Så i samband med en utlandsresa vi gjorde i november förra året (leta i arkivet om du vill läsa om resan till Dubai) till ett land där alla sådana preparat är strikt förbjudna slutade jag cold turkey (alltså direkt, utan nedtrappning). Den abstinensen är den värsta jag haft i hela mitt liv och då har jag varit beroende av det mesta.
Därför börjar jag inte med fentanyl igen. Och morfinpreparat har jag utskrivet och äter då och då, tillräckligt sällan för att jag inte ska bli beroende och då också tolerant.
Sömnmedicin har jag också starka saker och det äter jag också bara sällan vilket gör att jag ständigt lider av sömnbrist.
Problemet med de här starka preparaten är, förutom att man blir beroende och tolerant, att de även ökar smärta på sikt då de påverkar opiatreceptorerna (och ett tio-tal andra receptorer i hjärnan) samt att de förstår nervtrådar. De bidrar på sikt till försämrat minne och en rad andra hjärn-svårigheter som jag ju redan lider av vid 22-års ålder. Därför MÅSTE man ta det försiktigt med dessa starka mediciner. Det är alldeles för få som tänker på riskerna och okunskapen är stor. Nästan ingen av de jag har kontakt med som har liknande eller samma diagnoser som jag är medvetna om att man faktiskt får MER smärta av dessa starka preparat på sikt. Det är först när jag upplyser dem om detta som de får veta det och i bästa fall slutar de då använda det.
Jag önskar såå att jag kunde vara lite smärtlindrad i min vardag då det hade gett mig lite livskvalitet. Men priset är mer smärta i framtiden och en ännu mer "förstörd" hjärna och en mage/tarm som inte fungerar osv osv. Och jag tycker inte det är värt det. Tyvärr för jag önskar mig lite smärtlin
g! Mer än något annat...!