hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Hur det är att vara kroniskt, svårt sjuk

Det är svårt att sätta sig in i min situation. Som frisk är det svårt, kanske omöjligt, att förställa sig hur det är att leva med sjukdomar. Svåra sjukdomar som är handikappande, som förändrat mitt liv och hindrar mig från att leva ett vanligt liv. För mig är det vardag att leva med hundra olika symtom, det är vardag att kämpa och må väldigt, väldigt dåligt. Jag tänker på hur det skulle vara om jag var frisk. Men tänker friska på hur det skulle vara att leva med svåra sjukdomar? Hur det skulle vara att vara sjuk?

Tänk dig att inte kunna göra allt det du idag, som frisk, kan göra. Du skulle inte kunna arbeta, sjukdomarna tar all din energi, att vara sjuk blir ditt heltidsjobb. Att försöka klara vardagen, din personliga hygien och eventuellt något litet annat tar all din ork och mycket mer. Det blir ingen energi över till att träffa vänner, mer än ibland. Att göra saker du tar för givet, som att träna, fika på stan, gå ut och äta, storstäda huset och gå ut med hunden går inte längre. Din kropp är för sjuk för att klara av det.

Varje dag vaknar du med fruktansvärd värk, sådan stark värk att du först tror att du inte kan andas, innan du upptäcker att du visst kan andas och att det är det enda alternativet som finns. Fortsätta andas. Hur är det ens möjligt att ha så ont? Ditt huvud gör ont, du är yr och helt utmattad, trots att du sovit, för oavsett hur mycket du än vilar och sover blir du inte pigg. Din kropp känns som ett stort blåmärke, huden bränner, muskler och leder är ömma och värker. Det känns som att du sprungit ett maraton, varit igång och arbetat hårt i flera timmar. Dessutom känns det som att du är influensasjuk. En riktig vårförkylning har slagit till med enda skillnaden att denna influensa inte går över efter en vecka eller två, denna tvingas du leva med. Du mår sämre än du trodde var möjligt. Din kropp känns inte längre som din. Minsta ljud och ljus gör att din hjärna börjar stängas ner och att huvudvärken ökar och gör att hjärnan känns blytung. Trött och som i en dimma. Du kan inte tänka lika kvickt som du en gång gjort. Du kan inte koncentrera dig ens på de enklaste saker. Att ta in information, läsa, se på tv eller föra en konversation är svårt. Du tappar ord, kan inte hålla tråden och glömmer av vad du just sagt och hört. Du lider av svår hjärntrötthet.

När du står upp och när du går är du mycket yr och knäsvag, du vill bara sjunka ihop i en hög på golvet för benen bär inte. Musklerna värker och blir fort väldigt trötta, de blir tunga, fulla av mjölksyra och börjar skaka. Lederna känns svullna, instabila och de gör ont. Svetten börjar rinna, men samtidigt fryser du, det susar i öronen och en våg av illamående sköljer över dig. Du mår så dåligt att du tror du ska spy, svimma och dö på samma gång. Men det gör du naturligtvis inte, du fortsätter kämpa trots att kroppen vill ge upp.

Att lyfta en kaffekopp är svårt, det gör ont och tar hejdlöst mycket kraft. Att duscha tar ännu mer energi, i bästa fall får du det gjort två gånger i veckan. Att komma utanför huset är inte längre självklart. Det kräver planering, hjälpmedel och mycket vilja och envishet. Det är kroppen som bestämmer hur mycket du orkar. När kroppen säger stopp, oftast när du väl fått på dig jacka och skor, är det bara viljan och envisheten som gör att du orkar ta dig ut. Någon energi finns inte kvar och kroppen är redo att krascha. Varje liten sak du utsätter kroppen för, varje liten ansträngning straffar sig. Ju mer du gör, desto sämre blir du efteråt. Mer värk, mer utmattning, mer av alla symtom. Ibland tar det bara någon eller några dagar att komma tillbaka till den vanliga dåliga nivån. Ibland tar det flera veckor. I värsta fall återhämtar du dig inte utan ditt "normaltillstånd" blir sämre utan förbättring i sikte. Det är alltid en risk du tar när du puschar dig själv och tvingar kroppen när den egentligen inte orkar.

Du har svåra sömnrubbningar. Ibland kan du sova hur mycket som helst, dag som natt. Ibland kan du inte sova alls. Kroppen värker för mycket och den är i uppror. Då ligger du vaken mitt i natten med hjärtklappning, horribla smärtor och kramper. Det är jobbigt, såklart, men egentligen gör det inte allt för mycket. Du kommer vara lika trött imorgon ändå. Du ser suddigt, ögonen är grusiga och du kan inte fokusera blicken. Rummet snurrar och du är övertrött, men du kan ändå inte sova. Synd, för hjärnan skulle verkligen behöva få lite vila och återhämtning. Sömnen och vilan är det viktigaste du har. Utan det fungerar din kropp ännu sämre. Men vad hjälper det när kroppen är för uppochner för att kunna sova? 

Du äter flera läkemedel varje dag för att minska symtomen. Men hjälpen det ger är marginell. Symtomen försvinner inte, möjligtvis dämpas de, men bara tillfälligt för att sedan komma tillbaka med full kraft. Du måste vila nästan oavbrutet för att klara av vardagen. Allt du gör, stort som smått, kräver planering och tid. Du måste dela upp vissa sysslor i mindre bitar för att orka utföra dem och det krävs tid för vila och återhämtning mellan varven. Att vara snabb och effektiv är inte enkelt, det gäller istället att ta det försiktigt och spara på den lilla energi som eventuellt fortfarande finns kvar. Du möts av fördomar, folk som behandlar dig illa för att du är sjuk och inte "normal". Du drabbas ofta av dåligt samvete för att du inte kan arbeta och "dra ditt strå till stacken" i hemmet. Trots att du vet att det inte är ditt fel att du är sjuk mår du dåligt på grund av att du inte gör tillräckligt, inte känner dig tillräcklig. 

Sängen och soffan är platsen där du tillbringar de flesta timmarna av dygnet. Att se en stund på tv eller läsa lite i tidningen blir otroligt värdefullt, det är det enda du orkar på en hel dag, om du har en bra dag. Att laga mat är för jobbigt, tvätta och plocka ur diskmaskinen tar för mycket energi och gör för ont. Humöret sviktar. Hur ska du orka fortsätta vara glad och peppad nu när du mår så här? När du nått botten och ingen kan hjälpa dig därifrån. Du börjar fundera vad det är för helvete du hamnat i. Vad det är för hemsk situation du befinner dig i som du inte kan göra något åt. Du måste förlita dig på att folk i din omgivning hjälper dig med det mesta som behöver ordnas med. Du har blivit en fånge i din egen kropp på obestämd tid. Framtiden är oviss. Kanske kommer det en behandling, botemedel, kanske inte.

Kan du föreställa dig att detta är din vardag? Ditt liv? Så du mår?

Det är ett helvete att leva med svåra, kroniska sjukdomar. Det finns inget annat ord för det. Jag hoppas att jag, och alla andra sjuka, en gång kan bli friska. Att vi kan få tillbaka våra liv. Jag är tacksam för enormt många saker i mitt liv och jag vet att det finns de som mår ännu sämre än jag men jag kan inte hjälpa att jag känner mig trött. Och ledsen. Jag vill vara frisk. Inte bara föreställa mig hur det skulle vara, utan faktiskt också vara frisk. Kunna göra allt det jag drömmer om. Enkla saker som jag en gång tog för givet. Gå en långpromenad, laga mat, baka. Arbeta, plugga, träna. Det är så mycket jag vill! Och en dag ska jag göra allt det här. En dag ska jag bli frisk från sjukdomarna som tagit mitt liv ifrån mig. Fibromyalgi, ME/CFS och EDS.

Storhandling med rullis, kyrkogården och fikabesök

Lina ska jobba kväll idag så hon har varit hemma och vilat. Vi andra gav oss ut på äventyr, idag igen! Först handlade vi på maxi, jag brukar aldrig vara med. Antingen är jag hemma eller så sitter jag kvar i bilen och väntar. Men nu kunde jag följa med, tack vare rullisen. Det känns lite som skräckblandad förtjusning att åka där inne i affären. På ett sätt är det trevligt att kunna vara med, förr var jag alltid med och storhandlade. Men det känns också jobbigt. Jag har så svårt för att hålla huvudet högt när folk stirrar på mig och försöker fundera ut vad det är för fel på mig. De flesta som stirrar på mig tittar på mina ben, kanske försöker de se om där kan dölja sig ett svar till varför jag sitter i rullstol. Är hon amputerad? Är hon förlamad? Sen tittar de på mitt ansikte, försöker kanske se om jag ser normalbegåvad ut eller inte. Det är jobbigt att bli så iakttagen. Jag känner mig redan som ett djur på cirkus...

Efter handlingen åkte vi upp till Kyrkogården som ligger i Fontin, naturområdet. Skogskyrkogården heter den, det tycker jag är väldigt fint. Det är ett passande namn eftersom den ligger omgiven av skog åt flera håll. Det står fullt med björkar runt omkring minneslunden där farmor och farfar vilar. Björkarna är höga, med smala stammar och så vackra. Det var halt ute, blåsigt och soligt och inte alltför kallt. En vacker dag. Vi tände ett ljus för farfar. Han dog för åtta år sedan, den 31 januari 2008. Tiden går så fort! Åtta år sen han var här bland oss. Jag kan inte förstå att det är så längesedan. Inte en dag går utan att jag tänker på farfar och farmor. Jag saknar dem så mycket.

Det är verkligen varit fullt upp idag! Direkt när vi kom hem dukade vi fram fika så kom våra grannar hit. Ett äldre par, världens finaste grannar. De passar en liten hund som de hade med sig, till Trisses stora glädje. En liten tik på dryga två kilo, så söt! En liten Nelly som Trisse tycker är väldigt söt, jag förstår honom. Hon är en liten blandis, charmig som få! Dessutom har hon underbett ;)

Trisse och Nelly flirtar under bordet. Nelly tycker Trisse är lite läskig. Kan det vara den stora mustaschen som spökar?
 
Trisse är nyfiken och vill leka, men Nelly är försiktig och vill hellre stå och titta på Trisse på lite avstånd. Trisse är en gentleman som lyder tjejers minsta vink.

Tjejkväll med blandad musik 🎶🎸

Vi har haft en riktig tjejkväll, bortsett från Trisse! Vi har tittat på film och lyssnat på ABBA, igen. Suck! Haha. Mamma ville så gärna titta på några videor och få lite minnen från ungdomen! Jag förstår inte varför jag och Lina tittade på ABBA videor utan henne, vi borde förstått att hon ville vara med och nu får vi se om dem igen! Hehe. Pappa har inte varit hemma på hela kvällen, han har varit på MC-mässa och är kvar i Gbg.

Mitt huvud börjar må allt sämre efter en stunds lyssnande på musik. Jag har läst en del under dagen, jag börjar bli färdig med min bok. Egentligen orkar jag inte läsa, huvudvärken och ögonvärken, hjärntröttheten och dimsynen blir bara värre och det är såklart inget jag vill skapa själv. Men det är så underbart att läsa, försvinna från verkligheten en stund. Dessutom är boken väldigt bra så jag vill läsa, det är roligt. Men jag har bestämt mig för att inte börja på en ny när denna är utläst, jag har egentligen inte orken.

Mamma har just gått ut på en kvällspromenad med Trisse. Så Lina och jag tar en sista låt, en som är lite mer vår smak. Sen får det vara nog med ljud för en stund så slipper mitt huvud explodera och mina öron ramla av!