hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, fyra diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

⭐️ Gott Nytt År! ⭐️ Reflektioner kring året som gått och önskningar inför det nya!

Jaha, så då är det alltså Nyårsafton idag. Sista december och sista dagen på detta år. 2016 har kommit till sitt slut och om knappt tolv timmar är det början på 2017. Jag tycker åren går fortare och fortare ju äldre jag blir. Det känns inte alls längesen som det var förra Nyårsafton. Kanske beror känslan att åren går fortare och fortare på att jag blir äldre och har mindre tid kvar här på jorden. Jag vet att jag bara är 22, men med tanke på hur min kropp känns och hur den mår betecknar jag mig själv som betydligt äldre än så. Cirka 120, tror jag!

Nyår har alltid varit förknippad med ångest så länge jag kan minnas. Det har varit mycket alkohol runt mig, sedan barnsben, vid detta festliga tillfälle och det har gjort mig otrygg. Jag har aldrig tyckt om raketer och smällare och har aldrig hittat min plats med alla barn vi brukade fira med när Lina och jag växte upp. Massor av ångest helt enkelt. På senare tid har ångesten för utanförskap gått över till ångest för att leva ytterligare ett år som fången i en svårt sjuk kropp utan någon större möjlighet att ta kliv framåt i mitt liv. Jag står still, medan de allra flesta i min omgivning rör sig framåt, och det är väldigt jobbigt och blir extra påtagligt när det är nyår.

2016 har på många sätt varit ett bra år och på ännu fler sätt har det varit ett jobbigt år. Ett år fullt av plågsamma dagar, veckor och månader och full av händelser jag helt vill glömma. Jag har gått igenom många utredningar, fått besked om nya diagnoser/sjukdomar/"problem". Jag tvingades sluta rida, vilket var en enorm sorg, och sedan försiktigt kunna börja rida lite smått igen. Jag har testat många mediciner för att försöka få någon smärtlindring och har hittat något som funkar, men som är för starkt för att kunna fortsätta med. Det är ingen hållbar lösning eftersom den förstör hjärnan och på sikt leder till ännu mer smärta. Jag har fortsatt bli sjukare och sjukare. Kunnat göra mindre och mått sämre. Behövt hjälp med ännu mer och tappat fler funktioner, både fysiska och psykiska.

Men jag har också medverkat i olika tidningar detta år. Publicerat texter på olika hemsidor och fått många fler läsare på min blogg tack vare detta och att jag gick med i Facebook i maj och länkar några inlägg där. Jag har kommit längre i mitt mål att alla ska veta vad ME, EDS och fibromyalgi är och jag tar hela tiden steg framåt för att synliggöra dessa osynliga sjukdomar. Försöka få min svaga röst hörd, tala för alla de som inte orkar, trots att jag själv egentligen inte orkar. Responsen jag fått, kärleken och stöttningen jag fått från både några i min närhet och framförallt från väldigt många jag inte känner har varit helt otrolig. Det tar jag med mig in i nästa år och många fler år framåt. Den kärleken har varit helt otrolig och jag hoppas få fortsatt positiv respons för all energi jag lägger på att skriva, förmedla kunskap och uppmärksamma dessa svåra och osynliga sjukdomar.

Vår familj har periodvis haft ett bra år men periodvis ett mindre bra år. I och med att jag fortsätter att bli sjukare och mer krävande för min familj påverkar det relationerna oss emellan. Lina och jag har utan tvekan haft ett kämpigt år. Vår relation har varit ansträngd och ingen av oss har haft energi nog att orka jobba på den eller med oss själva för att få förändring och förbättring. Det känns ofta som att hela familjen går på sparlåga, kryper på knäna och gör det de måste för att överleva och klara vardagen. De är förstås oroliga för mig. Att jag blivit så mycket sjukare är ett orosmoment som ligger som ett mörkt moln över allas huvuden.

Ord som "döende" och "död" har funnits på våra läppar och medan vi försöker att bara klara jobb och livet som svårt sjuk försöker vi emellanåt se över vilka möjligheter som finns för att göra mig mindre sjuk. Ta hjälp från andra än de vi redan får "hjälp" från. Känslan av att något måste göras innan det är för sent har växt sig stark och det finns ständigt en elefant i rummet. Ibland orkar vi prata om den, men oftast inte. Det är för smärtsamt att en familjemedlem är så sjuk.

Några nyårslöften har jag inte. Jag har önskningar inför det nya året. Saker jag vill och önskar, både mig själv och andra, men jag har inget löfte. Dels för att jag inte tror det finns något direkt jag vill ändra med mig själv (på det sättet) och sedan vill jag inte sätta extra press på mig. Jag, eller min kropp och hjärna, är redan så stressad och pressad som det är. Och att sätta upp ett löfte att jag ska börja motionera, sluta äta godis eller bli vegan eller liknande är inte aktuellt, något av det.

Min största önskan är såklart att bli frisk. Men med tanke på hur otroligt orealistiskt det är får jag kanske bryta ner det till "delmål". Så som att jag vill kunna fortsätta rida tio minuter varannan vecka. Att jag vill hitta någon smärtlindring som är hållbar och som varken förstör min hjärna eller som leder till ökad värk på sikt. Jag vill att mitt mående ska sluta försämras. Jag vill att det ska få ett stop så jag kan börja hinna landa och komma ikapp mig själv innan det är dags att ta farväl av nästa sak jag inte längre kan göra, nästa grej jag inte längre kan utföra eller uppleva.

För min familj önskar jag att jag kan få någon form av hjälp, hemtjänst eller liknande, så att de slipper ta hand om mig så här mycket. För Lina önskar jag att hon finner orken, lusten och motivationen att börja plugga till hösten. Jag vet att hon skulle må bra av det och trivas och bli en utmärkt tandsköterska. Men jag vet också hur tufft det är att vara djupt deprimerad, ha PTSD (och annat), samt hur mycket min situation påverkar hennes. För mamma och pappa hoppas jag att deras arbeten flyter på och är så lite stressiga som möjligt. Jag vet hur tufft de har det och hur jobbigt de tycker det är att komma hem till mig varje eftermiddag och se hur dåligt jag mår och ägna timmar åt att ta hand om mig. Jag vill bara att de ska må bra! Att min familj ska vara lycklig och bekymmersfri. Så enkelt är det inte och jag är så ledsen och känner så mycket skuld för att jag är en så stor källa till oro och problem men jag önskar så att 2017 blir ett bättre år för min familj. Att de ska få må bra och leva sina liv, trots att inte jag gör det.

Slutligen vill jag önska alla som läser ett riktigt Gott Nytt År. Jag hoppas ni alla får ett så lyckligt år som möjligt. Till de som är sjuka, på ett eller annat sätt, och läser vill jag önska er hopp inför nästa år. Hopp att ni kan få må bättre, följa era drömmar och leva era liv, trots att det inte är enkelt och förutsättningarna inte är de bästa. Men ge inte upp. Det är snart ett nytt år och det innebär nya möjligheter och en chans till förändring och en ny början. Ta vara på den, varandra och er själva. Det ska åtminstone jag försöka göra.

⭐️Gott Nytt År! ⭐️ 

Finns det något mer passande än en bild på våra älskade vovvar? De är en lika stor del av våra liv år efter år och 2016 och 2017 har inte varit och kommer inte bli något undantag. 🐶❤️

Nyårsafton. Idag är en helt vanlig dag. Nästan i alla fall!

Idag är det som bekant Nyårsafton och förutom att det blir festligheter ikväll (eventuellt för min del) är det en vanlig lördag tills dess. Nästan helt vanlig, i alla fall. Lina ska arbeta dag idag och det hör inte till vanligheterna. Jag ska försöka ta mig in i duschen efter frukosten med hjälp av mamma och det hör inte heller till vanligheterna. Men förutom detta är det en vanlig lördag.

Vi är bjudna till mammas och pappas vänner ikväll. Sammanlagt blir vi fyra par och några "barn". Lina och jag och några andra jämnåriga som ska vara med räknas fortfarande som barn i sammanhanget trots att vi får sitta vid de vuxnas bord och äta och kan dricka vin till maten om så önskas. Men man är alltid barn till sina föräldrar, oavsett hur gammal man är. Jag vet ännu inte om jag kommer kunna följa med. Det beror på hur dålig jag är när det är dags att resa sig ur sängen, ta på klänning och lämna huset. Det kan gå, med mycket hjälp, och det kan bli snudd på omöjligt, trots all hjälp. Det återstår att se.

Det bästa hade varit att duscha igår. Att både duscha och vara bortbjuden på samma dag är till att göra av med onödigt mycket energi på samma gång, men eftersom jag inte kom ur sängen något alls igår blev det inte aktuellt att duscha. Och vem vet, efter frukost lär jag vara slut och full av mjölksyra och svimfärdig att det inte blir aktuellt då heller. Och då får jag helt enkelt ha snitsighet hår ikväll. Om jag följer med, vill säga.

Allt är en enda stor plåga och det känns så meningslöst... 😔🤕

Jag har spenderat hela denna dag i sängen/soffan. Den har med andra ord sett ut precis som alla andra. Bortsett från gårdagen då vi ju var i stallet en stund. Jag har mestadels sovit men också legat vaken och plågats. Det är hemskt att må så här. Det tar så på krafterna. Jag känner varje dag att jag inte orkar mer. Att det är för jobbigt. Att allt gör för olidligt, hemskt ont och att mina dagar är en enda tortyr. Dag blir till natt, natt blir till dag och jag ligger i sängen och sover eller stirrar upp i taket och försöker andras. Försöker drömma mig bort och se att allt detta ändå har någon mening, trots att allt känns tämligen meningslöst. Mina dagar innehåller för lite glädje och alldeles för många plågsamma symtom och horribel värk. Det är helt enkelt inte kul.

Jag såg fram emot att äta tacos tillsammans med Lina och mamma och se en film. Sitta upp en liten stund och äta för att sedan återigen inta ligg-läge och blunda till filmen. Men det gick inte. Trots att jag sänkte ljudet på filmen så mycket att det nästan inte hördes något (vilket irriterade vissa :() gjorde ljudet att min hjärna blixtrade av smärta. Trots att jag försökte kisa med ögonen fick ljuset från tv:n det att kännas som att jag fick elektriska stötar. Hela hjärnan skrek av smärta. Och magen vände sig av illamående. Det var bara att halta upp till sängen och ligga i min mörka och tysta grotta, ensam och ledsen, och låta kropp och hjärna få den vila den så desperat vill ha hela tiden.

Jag har knappt fått i mig någon mat på hela dagen. Jag har bara legat ner och varit för orkeslös för att få i mig något vettigt att äta. Jag har gått ner ett kilo till, det blir nio kilo på tre månader. Inte så mycket, men så motionerar jag ju ingenting och äter mängder med läkemdel som får kroppen att samla på sig vätska. Jag tycker om att vara lite smalare, men det är oroande att det är så tufft att äta. Jag har mer och mer problem med att svälja och matlusten är som bortblåst. Inte ens sötsuget är kvar. Det är oroande, tycker jag. 

Mamma bytte mina fentanylplåster förut och i en halvtimme var jag så nära att spy, starkt illamående, att jag halvlåg med en hink i knät. Nu har det mest akuta illamåendet gått över. Fentanylet har istället gått rätt upp i skallen och jag är helt borta. Påverkad och lullig. Det är lika bra att jag passar på att lägga mig "på riktigt" inför natten nu. Passa på medan hjärnan är så påverkad och för tillfället inte har tid att registrera all smärta, värk och alla andra symtom. Om jag har otur kommer den där helvetes klådan jag får ibland vid byte av plåster. Den klådan som är så stark att jag ligger och river sönder huden när jag sover.

Det ska bli skönt att snart vara av med detta rävgift till läkemedel. Men jag saknar den lilla smärtlindring den gav mig när jag hade som högsta dos, det är ett som är säkert...