hannaslillaliv.blogg.se

...heter det som jag har drabbats av och blev mycket svårt sjuk i direkt efter den tredje (och sista) operationen (som gjordes fredagen den 11:e oktober) för att ta bort den sista (och sjuka) bisköldkörteln. 

Vad jag har kallas då alltså för Hungry bone syndrom och vad det innebär, enkelt förklarat, är att efter att jag gått i tre och ett halvt år med skyhöga kalkvärden- då blodet är rikt på kalk och skelettet fattigt på kalk, sker en snabb förändring efter operationen då den sjuka bisköldkörteln tas bort. 

Så nu när den sjuka bisköldkörteln inte längre felaktigt styr i kroppen vill skelettet ha tillbaka allt kalk som den blivit av med och då blir nivåerna av kalk i blodet istället superlåga. 

 

Det var, enkelt förklarat, detta som hände mig direkt efter operationen och söndagen den 13:e oktober tvingades vi söka akut på Sahlgrenska för att kalknivåerna (i blodet) var så lågt att jag blev akut mycket svårt sjuk. 

Och på måndag morgon den 14:e oktober fick vi söka akut p Kungälvs sjukhus, för kalknivåerna hade återigen blivit farligt låga över natten. 

Då blev jag inlagd (först på IVA) och fick reda på att jag drabbats av Hungry bone syndrom och att jag troligtvis skulle bli tvungen att ligga på sjukhus i många veckor framöver. 

 

Jag grät och var helt förtvivlad där på akuten och tanken på att jag skulle tvingas vara borta från mina älskade hundar, Trisse och Hollie, gjorde mig helt förstörd. 

 

Det är oerhört sällsynt och ovanligt att drabbas av Hungry bone syndrom. Min Endokrinolog, som är på Kungälvs sjukhus, berättade att jag är hennes ANDRA fall av Hungry bone syndrom på 36 år som Endokrinolog.

 

Det är alltså otroligt sällsynt. Men självklart lyckas jag drabbas av det, som jag drabbas av mycket annat. Men fördelen är ändå att detta går att behandla, även om det tar väldigt lång tid och går långsamt. 

Och tagit tid och gått långsamt har det gjort, jag har nu varit inskriven på sjukhus i drygt 12 veckor. Men de senaste två veckorna har jag kunnat vara hemma på permission en hel del och till och med kunnat vara utan dropp flera dygn i sträck innan jag måste in och få dropp över en natt igen. 

Vi är tillbaka på sjukhuset var tredje dag, nyss var det varannan, för provtagning och samtal med läkare osv osv. Men det går framåt och det är så fantastiskt skönt! Att vara hemma i min sköna säng igen och åter mysa med hundarna är helt underbart och jag är så otroligt tacksam att det vänt och går så mycket bättre nu. 

 

Att ha Hungry bone syndrom är tyvärr rätt komplext och komplicerat såväl som väldigt långdraget/utdraget och vissa som drabbats av detta behöver kalk intravenöst med jämna mellanrum i år. Det finns till och med de som behöver få kalk intravenöst då och då resten av livet. 

 

Hur det blir för mig vet vi inte än, det får tiden utvisa. Men vad jag däremot vet helt säkert är att dessa elva veckor på sjukhus gjort mig en del sämre i ME:n (vilket förhoppningsvis "bara" är för en period framåt, PEM, och inte permanent). 

 

Min kropp är också i en hel del sämre skick efter tolv veckor i en fruktansvärt obekväm sjukhussäng och jag har helt otroligt, olidligt ont i hela kroppen. Den har verkligen tagit stryk av det här. 

Slutligen mår jag också sämre psykiskt nu än jag gjorde för drygt tre månader sedan. Min svåra PTSD är mycket sämre nu och har varit under hela sjukhusvistelsen och jag är också helt slut, mentalt.

 

Dessa veckor och allt som har hänt har verkligen tagit på krafterna. Vilket inte är så konstigt. Men mitt i allt elände är jag också väldigt tacksam. För min familj, för all underbar vårdpersonal, för min sjuka kropp som fortsätter kämpa och "hålla ihop" trots allt den utsätts för.

 

Och sist, men inte minst, är jag också tacksam för att jag lever. För det var verkligen inte helt självklart där, den natten i november, att jag skulle överleva. Men jag är väldigt glad att jag gjorde det. Inte minst för min älskade, finaste familjs skull.