...precis som vi var igår och halva dagen i fredags.
Vi hoppas också kunna vara hemma på permission imorgon och på Julafton, Juldagen och Annandagen. Och i mellandagarna, om det går, det vet vi inte än.
Faktum är att vi inte ens vet hur vår morgondag ser ut. Allt är beroende av hur värdet ser ut på morgonen, alltså blodprovsvaret, hur kalkvärdet ser ut.
Jag har fortfarande dropp över natten, men just nu går droppet på åtta timmar istället för på tolv timmar. Som allra mest hade jag dropp 20 timmar per dygn.
Så det går långsamt framåt. Skelettet mättas (på kalk) undan för undan, men det tar tid. Väldigt, väldigt mycket tid. På måndag har vi varit på sjukhuset i tio veckor och vi är ännu inte redo att skrivas ut.
Jag blir kvar på sjukhuset varje natt så länge jag har dropp. Och det kommer jag behöva ha ett tag till, hur länge vet vi dock inte. Vi tar allt steg för steg. Dag för dag. Det är det enda vi kan göra.
Jag, och de andra, är såklart väldigt glada att jag kan vara hemma på permission en del nu i alla fall. Det är ett steg i rätt riktning.
Men det tar oerhört mycket kraft och energi från mig att åka fram och tillbaka till sjukhuset, trots att det bara är två-tre minuter med bil mellan vårt hus och sjukhuset- tack och lov att det inte är längre!
Jag är verkligen sämre i ME:n nu om man jämför med för tio veckor sedan och det skrämmer mig och gör mig väldigt ledsen och ännu mer orolig inför framtiden.
Och jag har så enormt mycket och svåra symtom. Jag lider så. Jag plågas något enormt av alla (över hundra) svåra, hemska symtom.
Men jag är ändå, trots allt, så glad och så tacksam för min underbara familj (ni vet vilka ni är som räknas till den) och för att jag kan vara hemma på permission på dagarna nu över jul.
Det betyder så mycket, för både mig och resten av familjen. Vi vill såklart vara samlade över julen och det är så skönt att vi kommer vara det, från morgonen fram tills på kvällen innan mamma och jag måste återvända till sjukhuset så jag får mitt kalkdropp igen.
Årets vackra gran! 🎄⭐️❤️