Jag har inte sovit en minut på hela natten. De senaste nätterna har jag bara fått någon ynka timmas sömn. Sömnbristen börjar göra mig extra sliten. Jag har legat hela natten och gråtit, tårarna har envist runnit. Svetten har förvandlat min säng till en bassäng och mitt täcke till en blöt, kall handduk. Jag fryser så jag skakar, trots värmedyna och flera lager täcken och filtar. Denna eviga feber. Denna svåra frossa. Feberfrossa extra allt. Och så värken. Det som först och främst framkallar tårarna och som får mig att vilja slita mitt hår, krypa ur mitt eget skinn, ja rent av dö.
Smärtorna är så obeskrivligt svåra. Jag har genomgått många stora operationer, ingrepp som anses vara de mest smärtsamma man kan gå igenom (i klass med riktigt svåra brännskador mm) men jag kan ärligt säga att den smärta jag känner nu för tiden, varje dag, varje vaken minut. Den är svårare, värre och vidrigare än någon smärta jag tidigare känt. Och då har jag som sagt genomgått väldigt svåra och stora operationer och känt oerhört mycket smärta.
Det är så det är att leva med EDS, svår fibromyalgi, mycket svår ME, ett helt gäng diskbråck och allt annat. Hela jag är inflammerad, infekterad, skuren i, ihopsydd, blåslagen och ärrad. Klart det gör ont. Men att det kunde göra såhär ont, att jag kunde stå ut med sån här svår smärta, utan att falla död ned på marken direkt, det trodde jag aldrig.
Hjärnan är mycket, mycket trött. Och så känslig. Den tål absolut ingenting. Minsta lilla ljud, ljus, rörelse eller annat intryck och det blir fullständig panik i lägret. Hjärnan blixtrar av smärta av intrycken och skickar en massa panik-signaler till kroppen som går igång den med. Adrenalin frisläpps i någon form av överlevnadsförsök och pulsen stiger, svetten börjar rinna ännu mer, kropp och hjärna blir så stressade att det råder kaos. Detta av minsta ljud och ljus. Det är ett lidande utan dess like.
Att ligga sömnlös med över hundratals svåra symtom, några av dem beskrivna, är ett helvete. På riktigt. Tiden segar sig fram, varje minut är som en timma lång. Yrseln gör att jag inte ens kan vrida huvudet utan att hela rummet gungar med sån kraft att jag är nära att spy. Min svåra värk/smärta leder till att jag är konstant kallsvettig och på vippen att spy, minsta lilla riskerar att putta mig över kanten. Att börja spy är inget jag har ork eller kraft till. Ändå gör jag det alldeles för ofta.
Utmattningen är så svår och mjölksyran i alla muskler så utbredd att det är tufft att bara röra sig minsta lilla. Att vända sig i sängen tar massvis med energi och orsakar andfåddhet, värre feberfrossa, svårare värk och utmattning. Ingenting går ostraffat förbi, minsta lilla rörelse, minsta lilla intryck för hjärnan, kostar massvis. Mycket, mycket mer än jag har råd att betala. Så är det varje dag. Skuldberget växer sig så stort att jag aldrig ens får chansen att börja betala av. Redan innan jag kämpat mig ur sängen på morgonen är energin helt slut och ju mer jag gör, nödvändiga saker som att få i mig mat, dryck, gå på toa, andas, desto mer energi måste jag låna från kommande dagar. Skulderna blir enorma på bara några dagar.
Jag försöker att någonstans hålla fast vid något litet ljus. Se något litet positivt i allt mitt helvete, något positivt i mitt liv. Men nätter som denna och de allra flesta andra nätter, och nästan alla dagar också, är det väldigt svårt. Jag är nästan ingen livskvalitet överhuvudtaget. Ingen tid på dygnet då jag mår lite mindre uselt och ingen tid på året då jag känner lite mindre smärta. Det är så här det är, hela tiden. Och jag har hittills bara blivit sämre och sämre. Jag har inte alltid varit så här sjuk, jag har inte alltid behövt kämpa för mitt eget liv. Men jag har heller aldrig varit frisk. Inte smärtfri eller stark. Jag vet inte vad det innebär att vara smärtfri och fysiskt stark. Jag har aldrig upplevt det.
Något som ekar i mitt huvud, gång på gång, på nätter och dagar när allt är lite extra plågsamt än mitt "normala", är "det var inte så här mitt liv skulle bli". Det var verkligen inte det. Verkligen, verkligen inte. Jag trodde i min enfald att vuxenlivet skulle bli bättre, mindre smärtsamt och plågsamt än barndomen (har som sagt alltid varit sjuk och lidit av svår smärta/värk) men tänk så fel jag hade. Jag trodde länge på någon slags rättvisa. Att min tid skulle komma nu. Att jag skulle kunna börja plugga på högskola, flytta hemifrån, bli självständig, skapa mig ett eget liv och kämpa för att få en bra tillvaro.
Jag tror inte längre att livet är rättvist. Jag vet bättre. Jag är 23 år gammal och det är såhär mitt liv ser ut. Mitt liv hann inte ens börja innan det tog slut. Det var inte så här mitt liv skulle bli. Så här allt skulle se ut. Jag ville verkligen inte det. Jag hoppades och jag kämpade hårt för att få något annat. Ett liv. Istället blev jag svårt sjuk, utdömd, sjukpensionär och har döden hängandes över mig varje dag. Flåsande i nacken, stressande. Det är en kamp mot klockan. Kommer något botemedel hinna uppfinnas innan det är för sent?!
Åh, så otroligt tufft och så mycket det du beskriver berör i hjärtat 😢 Detta liv är verkligen inte rättvist, känns som om alla friska tagit vinstlotter och också tar sin hälsa för given... Det är mer än smärtsamt att du är så ung Hanna. Ändå vill jag tro och hoppas att du ska få ett friskare liv fram över och kunna göra det du vill och drömmer om 💙 Hoppas att din sömn med tabletthjälp ska bli lite bättre kommande natt, sömnbristen sliter ju sönder både kropp och själ när man har så svåra sjukdomar. Skickar styrkekramar (försiktiga) till fina dig 💗💗💗