hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 23 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Så mycket mörker. Det var inte såhär mitt liv skulle bli...

Jag har inte sovit en minut på hela natten. De senaste nätterna har jag bara fått någon ynka timmas sömn. Sömnbristen börjar göra mig extra sliten. Jag har legat hela natten och gråtit, tårarna har envist runnit. Svetten har förvandlat min säng till en bassäng och mitt täcke till en blöt, kall handduk. Jag fryser så jag skakar, trots värmedyna och flera lager täcken och filtar. Denna eviga feber. Denna svåra frossa. Feberfrossa extra allt. Och så värken. Det som först och främst framkallar tårarna och som får mig att vilja slita mitt hår, krypa ur mitt eget skinn, ja rent av dö.

Smärtorna är så obeskrivligt svåra. Jag har genomgått många stora operationer, ingrepp som anses vara de mest smärtsamma man kan gå igenom (i klass med riktigt svåra brännskador mm) men jag kan ärligt säga att den smärta jag känner nu för tiden, varje dag, varje vaken minut. Den är svårare, värre och vidrigare än någon smärta jag tidigare känt. Och då har jag som sagt genomgått väldigt svåra och stora operationer och känt oerhört mycket smärta.

Det är så det är att leva med EDS, svår fibromyalgi, mycket svår ME, ett helt gäng diskbråck och allt annat. Hela jag är inflammerad, infekterad, skuren i, ihopsydd, blåslagen och ärrad. Klart det gör ont. Men att det kunde göra såhär ont, att jag kunde stå ut med sån här svår smärta, utan att falla död ned på marken direkt, det trodde jag aldrig.

Hjärnan är mycket, mycket trött. Och så känslig. Den tål absolut ingenting. Minsta lilla ljud, ljus, rörelse eller annat intryck och det blir fullständig panik i lägret. Hjärnan blixtrar av smärta av intrycken och skickar en massa panik-signaler till kroppen som går igång den med. Adrenalin frisläpps i någon form av överlevnadsförsök och pulsen stiger, svetten börjar rinna ännu mer, kropp och hjärna blir så stressade att det råder kaos. Detta av minsta ljud och ljus. Det är ett lidande utan dess like.

Att ligga sömnlös med över hundratals svåra symtom, några av dem beskrivna, är ett helvete. På riktigt. Tiden segar sig fram, varje minut är som en timma lång. Yrseln gör att jag inte ens kan vrida huvudet utan att hela rummet gungar med sån kraft att jag är nära att spy. Min svåra värk/smärta leder till att jag är konstant kallsvettig och på vippen att spy, minsta lilla riskerar att putta mig över kanten. Att börja spy är inget jag har ork eller kraft till. Ändå gör jag det alldeles för ofta.

Utmattningen är så svår och mjölksyran i alla muskler så utbredd att det är tufft att bara röra sig minsta lilla. Att vända sig i sängen tar massvis med energi och orsakar andfåddhet, värre feberfrossa, svårare värk och utmattning. Ingenting går ostraffat förbi, minsta lilla rörelse, minsta lilla intryck för hjärnan, kostar massvis. Mycket, mycket mer än jag har råd att betala. Så är det varje dag. Skuldberget växer sig så stort att jag aldrig ens får chansen att börja betala av. Redan innan jag kämpat mig ur sängen på morgonen är energin helt slut och ju mer jag gör, nödvändiga saker som att få i mig mat, dryck, gå på toa, andas, desto mer energi måste jag låna från kommande dagar. Skulderna blir enorma på bara några dagar.

Jag försöker att någonstans hålla fast vid något litet ljus. Se något litet positivt i allt mitt helvete, något positivt i mitt liv. Men nätter som denna och de allra flesta andra nätter, och nästan alla dagar också, är det väldigt svårt. Jag är nästan ingen livskvalitet överhuvudtaget. Ingen tid på dygnet då jag mår lite mindre uselt och ingen tid på året då jag känner lite mindre smärta. Det är så här det är, hela tiden. Och jag har hittills bara blivit sämre och sämre. Jag har inte alltid varit så här sjuk, jag har inte alltid behövt kämpa för mitt eget liv. Men jag har heller aldrig varit frisk. Inte smärtfri eller stark. Jag vet inte vad det innebär att vara smärtfri och fysiskt stark. Jag har aldrig upplevt det.

Något som ekar i mitt huvud, gång på gång, på nätter och dagar när allt är lite extra plågsamt än mitt "normala", är "det var inte så här mitt liv skulle bli". Det var verkligen inte det. Verkligen, verkligen inte. Jag trodde i min enfald att vuxenlivet skulle bli bättre, mindre smärtsamt och plågsamt än barndomen (har som sagt alltid varit sjuk och lidit av svår smärta/värk) men tänk så fel jag hade. Jag trodde länge på någon slags rättvisa. Att min tid skulle komma nu. Att jag skulle kunna börja plugga på högskola, flytta hemifrån, bli självständig, skapa mig ett eget liv och kämpa för att få en bra tillvaro.

Jag tror inte längre att livet är rättvist. Jag vet bättre. Jag är 23 år gammal och det är såhär mitt liv ser ut. Mitt liv hann inte ens börja innan det tog slut. Det var inte så här mitt liv skulle bli. Så här allt skulle se ut. Jag ville verkligen inte det. Jag hoppades och jag kämpade hårt för att få något annat. Ett liv. Istället blev jag svårt sjuk, utdömd, sjukpensionär och har döden hängandes över mig varje dag. Flåsande i nacken, stressande. Det är en kamp mot klockan. Kommer något botemedel hinna uppfinnas innan det är för sent?!

Trisse, min lille prins. Han ligger här bredvid mig, vid min sida, dag och natt. Han är ett ovärderligt stöd. Framförallt på natten då mörkret finns överallt, både ute, inne i sovrummet och extra mycket inom mig. Hopplösheten och uppgivenheten kommer gärna fram under natten. Då är jag glad att jag har Trisse som lugnar, uppmuntrar och skyddar mig. Jag vet inte vad jag skulle göra utan honom och jag hoppas att jag inte behöDet var inte så här mitt liv skulle bli och det är hemskt att det blivit just så här. Men något ljust i allt mörker är att jag får ha min fina familj och Trisse, samt mina två bonushundar, i mitt liv. Det är för er jag lever, för er jag kämpar för min överlevnad och för er jag finns. Ni är mitt allt.
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Katarina
skriven :

Åh, så otroligt tufft och så mycket det du beskriver berör i hjärtat 😢 Detta liv är verkligen inte rättvist, känns som om alla friska tagit vinstlotter och också tar sin hälsa för given... Det är mer än smärtsamt att du är så ung Hanna. Ändå vill jag tro och hoppas att du ska få ett friskare liv fram över och kunna göra det du vill och drömmer om 💙 Hoppas att din sömn med tabletthjälp ska bli lite bättre kommande natt, sömnbristen sliter ju sönder både kropp och själ när man har så svåra sjukdomar. Skickar styrkekramar (försiktiga) till fina dig 💗💗💗

Svar: Det är otroligt tufft :( Nej, livet är verkligen inte rättvist! Jag ogillar skarpt att så många tar sin hälsa för givet. För god hälsa är inte en självklarhet, det är en lyx! Det är verkligen jobbigt att jag är så ung. Det känns som att mitt liv slutade innan det ens började.
Det hoppas jag med. Ska lägga mig nu och ta mina starka sömntabletter så kan jag förhoppningsvis sova gott i natt. Och nästa natt också, med hjälp av sömntabletterna imorgon också!
Många stora kramar, finaste du <3 <3 <3
Hanna Andersson

2 Malin Ryden
skriven :

Hej Hanna har du ställbar säng som kan avlasta ryggen? Och sen kom det till mig skulle det hjälpa lite om du fick vara nedsövd en tid så din kropp får vila från intryck och kunna läka lite?Var bara nåt jag fick till mig.Jag önskar ett mirakel för dig så du får må bättre.

Svar: Hej Malin! Nej, det har jag tyvärr inte. Men jag har typ elva stora kuddar som jag pallar upp med och lägger på olika sätt så att jag för stöd för rygg, axlar mm. Jag är ganska övertygad om att det inte är sängen det är fel på. Jag sover dåligt/ingenting ändå. Har provat att sova i andra sängar med andra madrasser men NEJ. Det är lika illa där.

Det låter som en dröm att få bli nedsövd och inte bara ligga här i sängen 24/7 och plågas.
Men man söver ju inte bara ned människor utan anledning (som högt tryck i skallen, operation som kräver sövning, svåra trauman mot huvudet eller brännskador.).
Men jösses så skönt det hade varit att bli nedsövd och ligga så några månader eller år och hoppas att de har hittar ett botemedel/behandling under tiden. Så kan de väcka mig och ge mig behandlingen/botemedlet så jag blir frisk!
Vilken dröm det skulle vara! Verkligen en dröm!
Tack!
Hanna Andersson

3 Linneaa
skriven :

Du är verkligen helt otroligt stark som har gått igenom allt hemskt du haft i livet. Jag hade aldrig klarat det. Verkligen aldrig. Jag beundrar dig. Inte nog med att du har ett helvete och lider något fruktansvärt varje dag, du skriver här i bloggen också. Snacka om styrka och envis! Kram

Svar: Tack så hemskt mycket för din fina kommentar. Jag tror alldeles säkert att du skulle klara av att gå igenom det jag tvingas stå ut med. Man vet inte hur stark man är förrän man kämpar för sitt liv. Men det hoppas jag VERKLIGEN inte att du ska behöva gå igenom. Tack, så gullig du är! Tack <3 Ja, visst är det mycket styrka och envisa i mig!
Kram
Hanna Andersson

4 Ann-Louise
skriven :

Åh Hanna💔Mit hjärta brister när jag läser hur du lider. Nej livet är inte rättvist, det skriver jag under på. Jag bara ber och hoppas att du ska få uppleva ett liv med kvalitet, att smärtstillande åtgärder ska kunna göras och att du får använda dina bittert dyrköpta erfarenheter till att hjälpa andra, tex som när du skriver i tidningen. Jag har själv upplevt att sorgen och smärtan jag gått igenom får jag nu använda i mötet med andra människor som lider på olika sätt. Livet är inte rättvist, men det finns goda människor - och hundar!❤️Kram

Svar: Ann-Louise <3 Tack för att du läser. Jag tänker på dig ofta och känner samma, det är så orättvist, allt hemskt du tvingats gå igenom under så kort tid. Tack, det är precis det jag hoppas och drömmer om!
Jag känner absolut det när jag skriver med dig. Du är en oerhört empatisk och fin människa. Det jobbiga och tragiska en människa tvingas gå igenom kan också göra en starkare och göra att man kan kommunicera och förstå andra människors lidande på ett bättre sätt. Men det gör såklart inte ens eget lidande mindre plågsamt.
Nej, livet är verkligen inte rättvist. Men visst finns det goda människor- och hundar. Och det är tur det.
Kram och tankar till dig och dina två hjärtan i himlen <3
Hanna Andersson