hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 23 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Att leva med POTS- Postural ortostatisk takykardisyndrom...

En favorit i repris! Även denna text är bra, tycker jag, och lika aktuell nu som för ett år sedan då jag skev och publicerade den första gången. TACK alla ni som läser! 💙  

Jag lider av något som heter POTS. Eller egentligen heter det Postural ortostatisk takykardisyndrom men det kallas POTS. POTS är en form av dysautonomi och med det menas att det finns en störning i det autonoma (alltså det icke vilje-styrda) nervsystemet. Till det icke vilje-styrda nervsystemet hör, förutom blodtryck och puls som POTS handlar om, även pupiller, tarmarnas funktion, urinblåsan mm. POTS innebär enkelt förklarat att kroppen är intolerant mot lägesändringar. Man tror att POTS är en autoimmun sjukdom, det innebär att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen.

Vid lägesförändringar måste puls och blodtryck anpassa sig så att hela kroppen snabbt får syre i den nya ställningen (t ex stående). Vid POTS fungerar inte detta. Om jag till exempel går från liggande till sittande och tillbaka till liggande blir jag extremt yr och är nära att svimma. Jag blir helt matt i kroppen och det börjar susa i öronen, precis som om jag är på väg att svimma. Jag får hjärtklappning och blir helt totalt utmattad. Andra symtom som andnöd, illamående, bröstsmärtor är också vanliga. Det beror på att blodtrycket inte hänger med i svängarna och det blir tillfällig syrebrist i hjärnan. Det yttrar sig på så vis att jag är nära att svimma och mår allmänt dåligt.

Vi har nog alla varit med om ett så kallat "blodtrycksfall", framförallt de som är långa och smala har råkat ut för det ett antal gånger. Det är ungefär samma sak som händer när man har POTS, bara det att det sker hela tiden och inte bara ibland. Samt att man inte nödvändigtvis behöver vara lång och smal för att drabbas av POTS.

Man vet inte så mycket om POTS, vad det beror på och hur man kan lindra dessa ständiga blodtrycksfall vid minsta lägesändring. Det finns vissa faktorer som kan förvärra detta tillstånd, POTS. Till exempel temperatur, tid på dygnet (många mår sämre på morgonen), sömnbrist, feber och sjukdom, längre stunder av stillasittande. POTS är vanligt att ha i samband med andra sjukdomar, som till exempel ME och fibromyalgi. Även många med EDS lider av POTS. Och då många med ME, särskilt de svårare varianterna, är mycket sängliggande förvärras POTS:en och blir svårare att hantera.

Det finns inga direkta riktlinjer eller tips för vad man kan göra för att minska sina besvär om man är drabbad av POTS. Motion, i rätt mängd och av rätt sort, kan lindra POTS men det tipset är svårt för en ME-sjuk att dra nytta av då ME:n gör oss drabbade intoleranta mot all form av ansträngning och träning.

Vissa säger att man bör dricka flera liter vatten om dagen för att öka blodvolymen i kroppen. Vissa säger att man ska äta mycket olika salter för att kroppen kan ha natriumbrist vid POTS. Jag vet inte riktigt och jag tycker för egen del inte att det hjälper att varken dricka supermycket eller att tillföra kroppen extra salt. Det kan dessutom vara lurigt att dricka många, många liter vatten om dagen, om kroppen inte vill ha det och visar det genom törst, eftersom man kan överbelasta njurar och sätta vätskebalansen och salterna i kroppen ur spel. Likadant med att äta för mycket salt, det kan också vara skadligt.

Därför väljer jag att försöka hantera min POTS, denna ständiga svåra yrsel och dessa ständiga blodtrycksfall genom att försöka hålla igång blodtrycket. Jag gör små, små rörelser med fötterna då jag ligger ner för många timmar i sträck. Och innan jag går från liggande till sittande och från sittande till stående ökar jag dessa fotrörelser något för att ge blodtrycket en sjöss.

Vicka, vicka lite fint på de blålila iskalla små fötterna. Blodtrycket ska igång! Trisse supportar där i bakgrunden. Fast han ser faktiskt mer intresserad ut av att mat ska fyllas på i hans illgröna matskål än hur det går för mig och min POTS...! 💙

Denna form av "gymnastik" gör inte på långa vägar att min ortostatiska intolerans försvinner, men det kan lindra besvären något. Dessutom minskar risken för blodproppar i benen om man rör fötterna mellan varven när man är sängliggande så mycket.

Det är verkligen ingen rolig historia att ha POTS. Det ställer till det väldigt mycket och det är slitsamt för kroppen att leva med dessa ständiga blodtrycksfall. För att inte tala om hur jobbigt det är att behöva uppleva dem. Men så länge det inte finns någon direkt kartlagd orsak finns det tyvärr inte heller någon behandling/botemedel. Som med ME, fibromyalgi och andra kroniska sjukdomar. Man får "helt enkelt" försöka lära sig leva med eländet. Det är INTE enkelt och jag tvivlar ofta på om det går. Men jag är bra på att stå ut och försöka överleva efter bästa förmåga.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 P
skriven :

En till med POTS här. Usch. Jobbigast är när hjärtat rusar upp när jag reser mig, och har svimmat många gånger. Numera har jag lärt mig att resa mig låååångsamt, och har betablockerare mot takykardin. Har även EDS och fibromyalgi...så ja, de går ofta hand i hand.

Svar: Det är jobbigt. Ja, man får ha sina knep, saker man lär sig som underlättar i vardagen. Ja, det går ju hand i hand, så är det.
Tack för att du läser <3
Hanna Andersson