hannaslillaliv.blogg.se

Idag, den 8/8, är en dag då man internationellt uppmärksammar de som är allra svårast sjuk i ME. Denna neurologiska sjukdom, Myalgisk Encefalomyelit, delas in i olika "grupper", den finns i olika svårighetsgrader. Det finns de med ME som kan arbeta och leva ett hyfsat normalt liv och det finns de som är totalt sängliggande och som måste sondmatas.

Ni som läser min blogg vet och förstår att jag hör till den grupp som är svårast sjuk, även om det såklart finns de som är ännu svårare sjuk än jag. Jag sondmatas inte, men ibland (ofta) undrar jag om jag inte snart behöver det med tanke på hur svårt jag har att få i mig mat och dryck. Jag tvättas inte i sängen, men jag duschar inte mer än någon gång i månaden, för att det är så otroligt slitsamt. Jag kommer ut på vårdbesök, men det är inte för att jag egentligen orkar (för det gör jag inte) utan för att jag trots upprepade försök inte får någon läkare att göra hembesök. Enligt min läkare på Gottfriesmottagningen (som ställde ME- och fibromyalgi diagnoser och som jag fortfarande har kontakt med) tillhör jag den grupp som är svårast sjuk i Sverige.

Därför tänder min familj och jag, och förhoppningsvis väldigt många fler runt om i världen, ett ljus för mig och för alla andra som är svårast drabbade av ME. Detta gör vi för att bringa ljus i ett kolossalt mörker som denna svåra sjukdom innebär för den enskilda drabbade och för dennes familj och nära och kära.

Tänd ett ljus och låt det brinna. Låt aldrig hoppet försvinna. Det är mörkt nu, men en dag blir det förhoppningvis lite ljusare igen...

Ni som läser är mer än välkomna att tända ett ljus. För mig och för alla andra med mycket svår ME. Ni får också gärna dela detta inlägg eller på annat sätt sprida kunskap och uppmärksamhet om ME. Det behövs om vi sjuka någon gång ska få våra liv tillbaka. För att det ska börja forskas om ME måste vi sjuka och denna sjukdom uppmärksammas. Idag är den fortfarande mycket okänd trots att så många som cirka 40 000 personer är drabbade enbart i Sverige.

Sängen är min plats. Mitt hem. Sängen är där jag spenderar mina dygn, hela mitt liv. "Liv". Där jag överlever. Sängen är min räddning, utan dem vore jag död för längesen. Sängen är också mitt fängelse. Platsen jag vill lämna mer än något annat, men platsen jag är dömd att ligga i, hela tiden, dag och natt. 

Tack för att ni läser, kommenterar, stöttar och ger mig uppmuntran och kärlek. 💙 TACK! 💙