hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Riktigt tufft gällande sömn, sömnbrist och sömnmediciner...

Efter så många månaders extrema sömnproblem har jag kommit till en gräns där min Vårdcentralläkare blev väldigt orolig för min enorma sömnbrist. Jag har skrivit det förr och nu skriver jag det igen. Sömn är oerhört viktigt för att hjärnan ska kunna återhämta sig och bearbeta dagens händelser samt att ge kroppen en chans att få återhämta sig den med.  En sjuk person har ett ännu större behov av sömn och återhämntning jämfört med en frisk person. Jag har inte fått ordetlig återhämtning på jag vet inte hur långe men så här svåra sömnproblem, mer akuta och allvarliga sömnproblem har jag haft minst ett halv år. I sex månader jag har fått 1-2 timmar sömn så gott som varje natt. Vissa nätter har jag sovit lite bättre och då har jag fått 2-3. Har jag tagit mycket Imovane (5 mg x 3 på samma gång) har jag fått fyra-fem timmars orolig, drömlös sömn. Eller ibland inte ens sömn utan mer nåon form av konstig dvala. Ett mellanting mellan vakenhet och sömn.
 
I början av min extrema sömlösa period tog jag Imovane (5 mg x 3 på samma gång) max en gång i månaden. Men nu när jag har så extremt stark sömnbrist efter många månaders stora sömnproblem måste jag försöka bryta den här hemska perioden av svår sömnbrist. Det håller inte att sova 1-2 timmars sömn varje dygn, ibland inte ens det. Så då böjade jag ta Imovane 5 mg x 3 (på samma gång) en kväll i veckan och då fick jag säkert 4 timmars orlolig och inte alls djup sömn utan kemisk sömn. Det är stor skillnad att sova något lite bättre en natt men att ändå inte få mer än 1-2 timmars sömn restrerande nätter i veckan är såklart tufft. Så nu har jag fått utskrivit Imovane 7.5 mg (den starkasre stykan) som jag ska ta max 2 gånger i veckan och förhoppningsvis få två nätter i veckan då som jag sover osört utan avbrott minst 7 timmar. Vill det sig riktigt väl blir sömnen djupare och det hjälper till och gör att hjärnan får vila ordentligt och återhämta sig under så många timmar som möjligt på natten. Jag fick den starkare styrkan utskrivet nyss så jag har inte hunnit testa och se om jag får lite bättre effekt av den. 5 mg fick jag förvånansvärt dålig effekt av. Framförtallt med tanke på att jag tog tre stycken tabletter på en gång.
 
Jag ska testa Imovane 7.5 mg x 3 (som tas samtidigt) snart. Igår kväll blev det dock vanliga 5 mg x 3 (som tas sammtidigt) så jag fick kanske 4 timmars orolig och hackig sömn i natt. Men det är såklart bättre än 1-2 timmars sömn som är det vanligaste utan Imovenen. Det värsta av allt är såklart ingen sömn alls på ett helt dygn, men det händer vanligtvis i snitt bara ett dygn i veckan. Men 1-2 timmas sömn om nätterna är alldeles för dåligt. Jag behöver mycket, mycket mer sömn och återhämtning än det. Jag vill ta Imovane 7.5 mg, som alltså är den starkaste av de olika Imovanen, max en till två gånger i veckan. Jag vill inte bli beroende och tolerant mot ännu ett läkemdel. Fast tolerant mot Imovane är jag i och för sig redan med tanke på alla andra starka medicier jag äter. Men beroende av Imovane är jag inte och jag planerara att fortsätta vara icke beroende av den. Samt att hoppas att Imovane 7.5 mg x 3 som tas samtidigt gör större skilnad för sömnen än 5 mg x 3 som nästan inte hjälper alls. Jsg behöver sova minst 10 timmar om dagen för att ME:n ska få en chans att stanna upp i den ständiga försämringen, den netåtgående spiral jag är helt fast i ska stanna av. Det säger lite om hur viktig sömnen är och hur extremt mycket för lite sömn jag får. Jag behöver också väldigt mycket extra sömn (utöver de 10 timmarna) för att kunna återhämta mig från mina konstanta kraschar och det får jag ju verkligen inte. Långt därifrån...
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Bella
skriven :

Hoppas det här funkat för dig Hanna, sömnen är så fruktansvärt viktig. Kram!

Svar: Ja, vi får hoppas att 7.5 mg x 3 kan ge effekt när jag börjar med det. Sömnen är otroligt viktig och något av en bristvara för mig minst sagt... kram
Hanna Andersson

2 Netti Starby
skriven :

Usch vad jobbigt du har det med sömnen och sömnen är verkligen viktig. Hoppas att du får medicin som hjälper dig att få sova! Kramis

Svar: Det här är den värsta sov-perioden i mitt liv och då har jag ändå haft stora sömnproblem sedan jag var barn, typ åtta år. Jag ska testa den nya mg av imovanen och se om det kan hjälpa! Hoppas, hoppas! Kram <3
Hanna Andersson

3 Katarina
skriven :

Detta med sömnproblem är så tufft då man ju blir mer försämrad i ME:n under de perioder som man har så få sömntimmar. I ditt fall så förstår jag ju att sömnbristen även påverkar dina övriga sjukdomar. Känner du till om gruppen av ME-sjuka som sover väldigt lite generellt har svårare grad av ME än den grupp av ME-sjuka som i stället sover väldigt många timmar per dygn?
Jag har ju också så dålig sömn trots ett flertal tabletter till sömnhjälp och kan även vissa perioder bara sova 2-3 tim/dygn. Jag hoppas Hanna att du med hjälp av de starkare Imovanen ska få till lite fler sömntimmar. Förstår hur viktigt det är (precis som du så bra beskriver) med att hjärnan behöver återhämtningen. Håller mina tummar för en bättre sömn för dig fram över. Stor kram <3

Svar: Det är verkligen tufft med sömnproblem när man har ME. Dels för att vi ME-sjuka har ett enormt stort behov av sömn för att få återhämtning och även att hjärnan ska varva ner och återhämta sig lite. Jag känner att min enorma sömnbrist påverkan ME:n till det sämre och hela mitt allmäntillstånd blir sämre ju mindre sömn jag får.
Det är svårt det där och jag har försökt hitta artiklar om det forskats något om just detta, men inte funnit. Det är väldigt svårt att veta om den grupp ME-sjuka som sover mycket och bra generellt mår bättre eller sämre än den grupp ME-sjuka som lider av svåra sömnproblem och stor sömnbrist. Enligt min egen erfarenhet mådde jag mindre dålig då jag hade en period då jag sov 20-22 timmar om dygnet. Jag vet egentligen om jag egentligen mådde bättre i ME:n. Det var nog snarare så att jag mådde bättre då för att jag sov bort att lidande. Denna period jag har nu när jag inte sover nästan något är jag visserligen sämre i ME:n än jag var den perioden då jag sov så mycket. Men jag upplever att det är mycket jobbigare med alltid eftersom sömnen är så viktig och den fåt jag ju inte. Det gör att jag ligger vaken nästan hela dygnet och plågas.
Jag tror inte att det går att säga att de ME-sjuka som sover mycket generellt mår bättre än de ME-sjuka som nästan inte sover alls. Det är mycket mer än sömn som spelar in. Men en sak går inte att komma ifrån. Sömn är oerhört viktigt för att må så bra som möjligt och för att få återhämtning och undvika att krascha och återhämta sig från en krasch om man nu kraschat. Och får man inte den sömnen mår man mycket, mycket dåligt. Så då kanske man kan säga att ME-sjuka som inte för nästan någon sömn alls på grund av svåra sömnproblem mår sämre än de ME-sjuka som sover mest hela tiden.

Det är verkligen jobbigt med sömnproblem. Jag vet inte alls om jag förklarar okej eller dåligt gällande din fråga, men hoppas du förstår hur jag tror och ser på det. Det verkar inte finnas någon forskning om just detta, om man är svårare ME-sjuk om man sover lite/ingenting, jämfört med de som sover mycket och bra.
Jag hoppas också på lite mer sömn när jag fick starkare Imovane utskrivet. Ja, det är oerhört viktigt att sova minst 7 timmar (ännu fler timmar för oss sjuka) för att återhämta kropp och hjärna.
Tack så mycket, detsamma! Jag håller tummarna för oss båda två!
Ps. hoppas att jag förstod frågan rätt och gav dig ett hyfsat bra svar!
Stor kram <3
Hanna Andersson

4 Katarina
skriven :

Tack snälla Hanna för ditt långa svar, var inte min mening att vara så krånglig ; ) Tror du har helt rätt i ditt resonemang och tror också att vi i alla fall skulle kunna återhämta oss snabbare från krascher precis som du beskriver om vi hade tillhört dem som sover mycket. Jag har också så många gånger tänkt att det vore underbart att kunna få sova bort de tuffaste och sämsta dagarna/perioderna. Jag tror ju också att självklart är inte sömnen det enda som styr vilken grad av ME man har, det beror säkert på flera olika omständigheter. Stort tack för att du lade energi på min fråga och tack för dina tummar : ) Du är alltid så fantastiskt duktig med att svara : ) Önskar dig en så bra kommande natt som möjligt med så många sömntimmar som möjligt! Stor kram tillbaka <3

Svar: Tack snälla Katarina för dina fina kommentarer! Jag vet inte hur tydligt min förra kommentar var och hur bra svaret blev. Är mycket, mycket trött i hjärnan och förut när jag svarade var jag extra yr också. Men hoppas att svaret blev okej och går att förstå! Ja, precis så tror jag. Man kan nog inte säga att de ME-sjuka som sover bra alltid är bättre/mindre sjuka än de som sover väldigt dåligt och lite. Men de som sover återhämtar sig både snabbare och bättre och det är ju väldigt viktigt för oss med ME.
Det låter nog sjukt, men jag saknar verkligen den period då jag sov 20-22 timmar om dygnet. Då sov jag mig igenom helvetet och dagarna flög förbi. Nu måste jag genomlida varje evighetslånga minut och känna hur mycket jag lider. Usch och fy för denna totala sömnlöshet :(
Ja, vilken grad av ME man har går inte att avgöra enbart genom att kolla sömnen. Men visst har sömnen en del i det och generellt sett tror jag att de flesta med mycket svår ME inte sover bra/mycket alls och tvärt om. Att de som sover bra och mycket har de lättare varianterna av ME. Men vad jag vet finns ingen forskning om detta, så det är bara spekulationer, men det låter rimligt och troligt att det är så här, tycker jag. Min läkare på Gottfries tänker i samma banor angående sömn och vilken svårighetsgrad av ME man har och dess samband.

Jag svarar alltid på alla kommentarer, förutom de elaka som jag inte publicerar här. Det är roligt att svara på kommentarer från trogna läsare och från läsare som du som är både trogen läsare och som förstår vad det innebär att vara sjuk. Så självklart lägger jag energin det tar på att svara på dina kommentarer! Men glädje dessutom! <3
Tack så mycket, det var snällt sagt! Tack detsamma, önskar oss båda två hyfsat med sömn i natt! Stor kram <3
Hanna Andersson