Ibland, eller rättare sagt ganska ofta, känns det som att folk i min närhet inte förstår hur sjuk jag faktiskt är. Att jag är sjuk HELA TIDEN. Konstant, utan avbrott, kroniskt sjuk. Att vara kroniskt sjuk innebär att man har drabbats av en sjukdom som inte går över. Den kommer inte försvinna av sig själv och det finns inte heller något man kan göra för att bli av med den, som att ta någon medicin eller genomgå någon form av behadling. Jag kan ha fel, men jag tror inte folk ser det så, att jag är livslångt sjuk. Att jag är dödligt sjuk. Att jag oturligt och hemskt nog drabbats av inte bara en, utan många, kroniska sjukdomar.
Jag hör ofta kommentarer som att "idag ser du piggare ut" eller "idag måste du må lite bättre eftersom du står upp just nu". Om det ändå vore så väl. Om folk ändå förstod att jag inte nödvändigtvis måste må bättre bara för att jag tvingar mig själv att stå upp eller bara för att jag råkar ha ett leende på läpparna. Det är ingen förkylning jag har, mina symtom- som för övrigt inte på något vis kan jämföras med en förkylning, kommer inte gå över på några dagar. Inte ens om några veckor. Det är så här mitt liv ser ut. Till den dag då någon kommer på något botemedel/behandling mot mina sjukdomar. Och den dagen kanske ALDRIG kommer.
Tänk dig den värsta infulensan du någonsin haft. Då du legat helt utlagen i soffan, knappt kunnat röra dig och hela kroppen har känts som ett blåmärke och bara att släpa sig till toaletten eller köket har varit en utmaning. Så har jag det jämt. Det är inte för intet ME kallas en evighetslång infulensa. För det är just det det är. En infulensa, men feber, värk, ont i halsen, svullna lymfkörtlar, frossa och hela kittet. Plus ungefär hundra andra symtom, men alla de kan jag inte rada upp nu. Nu är det ju tyvärr inte "bara" mycket svår/mycket allvarlig ME jag drabbats av utan också andra kroniska sjukdomar/defekter som fibromyalgi, EDS och tarmsjukdom för att nämna några få. Inte heller de kommer gå över. Jag lever med fullkomligt vidriga smärtor VARJE dag, varje vaken minut är en pina. Ett lidande utan dess like. Jag har som en kronisk magsjuka som jag också tvingas stå ut med varje dag. Jag är yr och illamående som om jag vore bakfull, också det varje dag. Plus att jag har ett antal diskbråck som vägrar läka ut, det skulle faktiskt inte förvåna mig om de är kroniska de också. Varför inte liksom?!
Det är sårande och respeklöst, tycker jag, när människor i min närhet säger att jag ser ut att må bättre eller till och med att jag snart kommer bli bra. För så är det inte. Jag önskar att det var så, men så är det INTE. Visst kan mirakel ske, undrens tid är inte förbi. Jag tycker inte heller det är särskilt respektfullt att förutsätta att jag har blivit bättre eller att jag har en "bra dag" bara för att jag högst tillfälligt står upp. Visst kan jag ha dagar då jag mår en smula mindre förjävligt än alla andra dagar, men det betyder för den sakens skull inte att jag mår "bra". Och så upp gör jag för att jag vill, för att jag tvingar kroppen. För egentligen orkar den inte ens det. Jag vet många som har ME som har blivit mycket bättre, som fått tillbaka sina liv. De har inte blivit friska, men bara att få bli en del eller till och med mycket bättre känns som en dröm.
Jag önskar jag också kunde bli det men tyvärr tror jag inte jag kommer bli det. Dels på grund av det faktum att ME inte är det enda jag är drabbad av och dels för att jag har varit sjuk i ME så många år (minst tio men möjligtvis ännu fler) men fortsätter att bli sämre och sämre. En annan bidragande orsak till att jag är rätt så säker på att jag inte spontant (alltså utan behandling/botemedel) inte kommer bli bättre i ME:n är att jag har annat allvarligt som härjar i min kropp. Något som potentiellt (eller i värsta fall i allra högsta grad) är dödligt, det också. Så jag väljer att vara realistisk. Det är så här jag kommer må, även i framtiden. Det finns ingenting som säger att inte jag också kan bli lite bättre, men frisk? Nej, det blir jag aldrig.
Massor av kramar till dig Hanna, du är så stark. Jag hoppas innerligt att man kommer med något botemedel, eller åtminstone något som underlättar din vardag markant!