hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Det är inte för intet ME kallas en evighetslång influensa

Ibland, eller rättare sagt ganska ofta, känns det som att folk i min närhet inte förstår hur sjuk jag faktiskt är. Att jag är sjuk HELA TIDEN. Konstant, utan avbrott, kroniskt sjuk. Att vara kroniskt sjuk innebär att man har drabbats av en sjukdom som inte går över. Den kommer inte försvinna av sig själv och det finns inte heller något man kan göra för att bli av med den, som att ta någon medicin eller genomgå någon form av behadling. Jag kan ha fel, men jag tror inte folk ser det så, att jag är livslångt sjuk. Att jag är dödligt sjuk. Att jag oturligt och hemskt nog drabbats av inte bara en, utan många, kroniska sjukdomar.
 
Jag hör ofta kommentarer som att "idag ser du piggare ut" eller "idag måste du må lite bättre eftersom du står upp just nu". Om det ändå vore så väl. Om folk ändå förstod att jag inte nödvändigtvis måste må bättre bara för att jag tvingar mig själv att stå upp eller bara för att jag råkar ha ett leende på läpparna. Det är ingen förkylning jag har, mina symtom- som för övrigt inte på något vis kan jämföras med en förkylning, kommer inte gå över på några dagar. Inte ens om några veckor. Det är så här mitt liv ser ut. Till den dag då någon kommer på något botemedel/behandling mot mina sjukdomar. Och den dagen kanske ALDRIG kommer.
 
Tänk dig den värsta infulensan du någonsin haft. Då du legat helt utlagen i soffan, knappt kunnat röra dig och hela kroppen har känts som ett blåmärke och bara att släpa sig till toaletten eller köket har varit en utmaning. Så har jag det jämt. Det är inte för intet ME kallas en evighetslång infulensa. För det är just det det är. En infulensa, men feber, värk, ont i halsen, svullna lymfkörtlar, frossa och hela kittet. Plus ungefär hundra andra symtom, men alla de kan jag inte rada upp nu. Nu är det ju tyvärr inte "bara" mycket svår/mycket allvarlig ME jag drabbats av utan också andra kroniska sjukdomar/defekter som fibromyalgi, EDS och tarmsjukdom för att nämna några få. Inte heller de kommer gå över. Jag lever med fullkomligt vidriga smärtor VARJE dag, varje vaken minut är en pina. Ett lidande utan dess like. Jag har som en kronisk magsjuka som jag också tvingas stå ut med varje dag. Jag är yr och illamående som om jag vore bakfull, också det varje dag. Plus att jag har ett antal diskbråck som vägrar läka ut, det skulle faktiskt inte förvåna mig om de är kroniska de också. Varför inte liksom?!
 
Det är sårande och respeklöst, tycker jag, när människor i min närhet säger att jag ser ut att må bättre eller till och med att jag snart kommer bli bra. För så är det inte. Jag önskar att det var så, men så är det INTE. Visst kan mirakel ske, undrens tid är inte förbi. Jag tycker inte heller det är särskilt respektfullt att förutsätta att jag har blivit bättre eller att jag har en "bra dag" bara för att jag högst tillfälligt står upp. Visst kan jag ha dagar då jag mår en smula mindre förjävligt än alla andra dagar, men det betyder för den sakens skull inte att jag mår "bra". Och så upp gör jag för att jag vill, för att jag tvingar kroppen. För egentligen orkar den inte ens det. Jag vet många som har ME som har blivit mycket bättre, som fått tillbaka sina liv. De har inte blivit friska, men bara att få bli en del eller till och med mycket bättre känns som en dröm.
 
Jag önskar jag också kunde bli det men tyvärr tror jag inte jag kommer bli det. Dels på grund av det faktum att ME inte är det enda jag är drabbad av och dels för att jag har varit sjuk i ME så många år (minst tio men möjligtvis ännu fler) men fortsätter att bli sämre och sämre. En annan bidragande orsak till att jag är rätt så säker på att jag inte spontant (alltså utan behandling/botemedel) inte kommer bli bättre i ME:n är att jag har annat allvarligt som härjar i min kropp. Något som potentiellt (eller i värsta fall i allra högsta grad) är dödligt, det också. Så jag väljer att vara realistisk. Det är så här jag kommer må, även i framtiden. Det finns ingenting som säger att inte jag också kan bli lite bättre, men frisk? Nej, det blir jag aldrig.  
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Bella
skriven :

Massor av kramar till dig Hanna, du är så stark. Jag hoppas innerligt att man kommer med något botemedel, eller åtminstone något som underlättar din vardag markant!

Svar: Tack snälla Bella! Det hoppas jag med, det är på tiden nu efter så många år av detta helvete. Massa kramar <3
Hanna Andersson

2 Netti Starby
skriven :

Jag förstår att du blir irriterad på dessa dagliga kommentarer och det är bra att du skriver av dig om det! <3 Kramis

Svar: Det är jobbigt och irriterande, sårande till och med. Tack, bloggen är min ventil, där jag skriver av mig! <3 Kram
Hanna Andersson

3 Alex
skriven :

Hej,

-vill ge dig beröm för att du orkar skriva och synas. Folk i gemen fattar inte hur mycket det tar på dig. Att vara med i en artikel är för vanliga friska människor en rolig händelse men för någon som är så pass sjuk som du så anar man att det inte var en dans på rosor att vara med i den.

Tack, Hanna, för att du visar upp hur det är.

Även om 95% ser dystert ut på prognossidan så vet jag att du med hoppas på att en dag kunna få vakna upp en dag och kunna stiga ur sängen som om det vore den självklaraste saken.

Läste i Allas.
Ta vara på dig. Även om livet kan verka orättvist så är du en viktig ingrediens i det hela.

Svar: Hej Alex! Tack så mycket, det var snällt!
Nej, det är nog få som förstår hur extremt mycket tid och energi jag lägger ner på skrivandet och att uppmärksamma och sprida kunskap om sjukdomarna, däribland synas i media någon gång. Det tar verkligen mycket kraft och däckar mig om och om igen, men förhoppningsvis gör det en liten, liten skillnad för oss sjuka och då är det såklart värt all tid och engagemang jag lägger ner!

Ja, det är det jag hoppas på och drömmer om allra mest! Och det hoppet och den drömmen kommer jag aldrig ge upp, hur mörkt det än ser ut.
Trevligt att du läste om mig och hörde av dig!
Tack snälla <3
Hanna Andersson

4 Grethe Hagen Sundbom
skriven :

Åååååh lille söte vennen 💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖 JEG HÅPER AV HELE MITT HJERTE AT DET SNART FINNS BOTEMEDEL!!!! Du fortjener IKKE dette her, du fortjener å ha et GODT liv du!!! Jeg blir sint av at du må plages sånn!!!!! Kjäre lille Hanna, du er så ung, og så sterk 💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜 Du er i mine tanker 💟💟💟💟💟💟 Varm og forsiktig klemz fra Grethe 🌷🌸💐♥️

Svar: Sötaste, finaste Grethe <3 <3 <3 <3 <3 Det hoppas jag med! Det är verkligen största drömmen, att få bli frisk! Jag vill ha ett "riktigt" liv och göra saker som en frisk 22-åring gör. Jag vill att mitt liv ska börja. Det känns som att det tog slut innan det fick chans att börja. Tack snälla rara Grethe för dina fina ord och ditt stöd och dina massa hjärtan! Lika många hjärtan och kramar tillbaka till dig <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

5 me alltidvila
skriven :

Bra du beskriver det! Jag tycker det är oerhört jobbigt att höra att jag ser pigg ut när jag mår som skit. Eller att de som är typ friska ska jämföra sig med mig eller klaga om skitsaker. Jag orkar bara inte med dem. Förmodligen kan de inte uttrycka sig för de själva har aldrig mått speciellt dåligt någon längre tid för att förstå sig på hur en kroniskt sjuk människa fungerar i sin sjukdom. Massa kramar till dig fina kämpe <333

Svar: Tack snälla S! <3 Japp, tycker också det är jobbigt att höra det. Ja det är nog faktiskt ännu värre. "Jag vet hur du känner, jag är ju också förkyld". Fy vad jag avskyr det, det är sårande så det inte är klokt. Trots att det är av okunskap någon säger så och inte för att vara elak så är det sårande. Punkt slut. Nej ordet "kronisk" verkar inte ha någon riktig betydelse längre och jag upplever också att det används för saker som inte alls är kroniska. Kanske är därför. Massa kramar till dig, finaste kämpe <333
Hanna Andersson

6 Kristina Tuomisto
skriven :

Hej Hanna

Jag är en kvinna på 55 år från Finland. Har nu följt med i din blogg en tid. Minns inte riktigt hur jag kom in på den. Läser rätt många bloggar om kroniska sjukdomar, då jag själv lever med kronisk uretit. Ett tag fanns det rätt många bloggar som handlade om kronisk uretit, men de tycks ha dött ut. Kanske har de frisknat till.
Jag vet att det inte ens går att jämföra vad jag upplever och vad du upplever. Men jag kan ändå lägga mej in i vad vedervärdig smärta 24 timmar i dygnet betyder. De första 8 månaderna av min sjukdom hade jag konstanta kramper I urinblåsan. Det kändes som om den skulle sprängas. Jag insjuknade på sensommaren 2007 och var sjukskriven till försommaren 2008. Sen dess har jag gått på starka värkmediciner, medicin som höjer smärttröskeln samt muskelavslappnade medicin.
Jag jobbar heltid, men efter en arbetsvecka ligger jag i stort sätt helt utslagen i två dagar. Jag får ingenting gjort på helgerna. Jag klarar dock av att gå på tex. en fest på en lördag, så jag är inte på samma sätt fast som du är. Jag kan så att säga leva på reservenergi om det är något speciellt. Däremot är jag i rätt bra skick under längre ledigheter. Företagsläkaren ansökte om deltidspension åt mej, men den gick inte igenom, läkarna som avgjorde saken, tyckte att jag kan arbeta heltid med medicinering.
Jag tror inte heller att många förstår hur trött jag är, får också ofta höra hur fräsch jag ser ut, i allmänhet orkar jag inte börja berätta desto mera om mej själv, låter de flesta tro att jag mår bra.
Jag beundrar dej otroligt då du kan se det positiva I så många saker. Hade aldrig hört om ME förrän jag började läsa din blogg. Du skriver så otroligt bra. Kan bara hoppas att det utvecklas någon medicin som kan lindra dina symptom, för det du beskriver är så förskräckligt att det är svårt att förstå.
Läste igår en länk om svininfluenssprutan som gavs 2009 skulle ha orsakat ME åt rätt många. Har du tagit den sprutan?

Stora kramar från Kristina


Svar: Hej Kristina! Så glad jag blir av att du följer min blogg och väldigt roligt att du hör av dig och delar med dig av din historia. Det låter väldigt jobbigt med kronisk uretit. Jag har problem med "kisseriet" jag med, men har tack och lov inte smärta med det som du har, det låter väldigt plågsamt.
Jag kan tänka mig att det kan vara skönt på ett sätt att du kan jobba heltid och på så sätt leva någorlunda "normalt", men samtidigt låter det tufft att du är så otroligt trött på helgerna då. Hade såklart varit skönt att få ut mer av din lediga tid. Jag blir inte förvånad att du nekades halvtidssjukpension, Försäkringskassan i Sverige är riktigt krångliga för många kroniskt sjuka och jag kan tänka mig att ni har det kämpigt i Finland med detta också.
Det är jobbigt att bli sedd som pigg och frisk av omgivningen när verkligheten ser helt annorlunda ut. Det är en sak som är svårast med att vara "osynligt sjuk". Det syns inte på oss att vi är sjuka, ofta kroniskt sjuka. Vi måste förklara och försvara oss om och om igen men möts ändå av oförståelse och okunskap eftersom vi ju ser friska och krya ut!
Tack så mycket för de orden, det värmer verkligen <3 Jag försöker vara så positiv jag bara kan. Det är inte alltid lätt, men jag försöker. Härligt att jag upplyst någon om vad ME är! ;) Tack så mycket! Ja, det hoppas verkligen jag med. Det är en dröm!
Det är flera som har fått ME av olika vaccin, jag har däremot inte fått det och svininfluensavaccinet har jag inte tagit. Jag insjuknade gradvis, troligtvis på grund av att min kropp varit mycket sjuk sedan jag var bebis samt att jag haft mängder med svåra infektioner osv osv. Därför är det svårt att veta exakt hur länge jag har haft ME, eftersom jag insjuknande så långsamt, men jag har haft det minst 10-12 år. Kanske till och med från det att jag var bebis, säger min specialist som gav mig ME diagnos (och fibromyalgi-diagnos) för drygt två år sedan.

Stora kramar till dig Kristina och tack för din kommentar <3
Hanna Andersson

7 Katarina
skriven :

Förstår vad du menar och känner igen mig i det med att många i omgivningen inte förstår vad kronisk sjukdom innebär. Det kan verkligen kännas så fel när någon säger att man ser piggare ut och verkar tro att ME kan gå över av sig självt...Det vore en önskedröm det. Förstår också att allt är ännu tuffare för dig då du har flera sjukdomar. Än viktigare att ME får ännu mer uppmärksamhet (vilket du ju verkligen bidrar till😊)i media och på annat sätt så att omgivningen kanske mer och mer förstår allvaret med denna sjukdom. Kram

Svar: Tack för att du förstår och för att du berättar det för mig! Känner mig tämligen ensam om att känna så här ibland! Ja, jag tycker det är respektlös att säga att man ser piggare ut, förstår att det är av välmening, men det tas inte emot så av mig. Det vore verkligen en önskedröm! Jag vill inte jämföra mig och säga att jag har det tuffare än någon annan, jag kan endast utgå från mig själv. Men jag tror definitivt att alla mina andra sjukdomar och "skit" som härjar i kroppen gör att jag inte har lika stor chans att bli bättre i ME:n jämfört med någon som "bara" har ME och fibro.
Jo, jag försöker bidra med det lilla jag kan, trots att det är slitsamt och kanske inte gör så stor skillnad som jag hoppas och vill.
Tack för dina fina kommentarer <3 Kram
Hanna Andersson

8 Pernilla
skriven :

Du är helt otrolig Hanna! Att du orkar och vill skriva, och att du gör det så bra trots att du mår så ofantligt dåligt. Jag lyfter på hatten för dig! Och jag kommer att sluka vartenda ett inlägg som du skriver i framtiden. Tack för att du är så ärlig! Det finns tillräckligt många bloggar som försöker släta över sanningen om hur skit det kan vara att leva med kroniska sjukdomar. Det gör inte du.

Svar: Tack så mycket, snälla Pernilla! <3 Jag vill alltid skriva! Jag brinner verkligen för att upplysa om och uppmärksamma dessa sjukdomar jag och så många andra drabbats av, då främst ME som är så okänd. Tack snälla! Vad gullig du är! <3 Dina ord värmer verkligen! Nej, det är ett jäkla helvete att leva med kroniska sjukdomar och det säger jag rätt ut. Ingen idé att släta över något sådant! Kram <3
Hanna Andersson