hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Ligger här och väntar på att jag ska drogas ner och tömmas på ryggvätska... 😔

Att är planerat, allt är förberett för att jag ska kunna göra en LP, en lumbalpunktion. Jag har en PVK som är spolad flera gånger och den är redo och fungerar fint. Jag är hyfsat bra medicinerad så värken är hanterbar på första gången sedan jag hade hög dos fentanyl. Det är väldigt längesen jag inte hade sån hemsk värk så jag känner för att dö på fläcken, så spm jag annars känner VARJE vaken minut på grund av min horribla, fruktansvärda kroniska värk och smärta.

Jag ligger här och blundar och väntar och väntar på att de ska ringa från dag-operationsavdelningen och säga att det är dags. Min "vanliga" läkare och jag har pratat imorse, två gånger till och med och narkosläkaren som ska utföra LP:n var här förut. Vi pratade och planerade och grunnade tillsammans vilken medicin jag kan tänkas behöva samt hur mycket för att jag ska fixa att genomgå denna undersökning på smidigaste och minst smärtsamma sätt. Jag tror helt ärligt inte att denna undersökning, LP:n, kommer ge någon som helat information. Men den måste göras som en del i utredningen i jakten på vad som orsakar dessa nytillkomna neurologiska symtom, alltså "anfallen" och minnesluckorna.

Med tanke på hur påläst jag är gällande både kropp och medicin och vilka erfarenheter jag har också gällande min kropp och hundratals olika mediciner genom åren är det skönt att få vara delaktig och tänka tillsammans med narkosläkaren. En LP kan utföras på en vanlig avdelning, rätt uppochner i sängen, utan vidare förberedelser och utan medicinering. Men så enkelt är det såklart inte i mitt fall av några olika anledningar.

Dels försvårar min EDS denna undersökning då min bindväv inte är som den ska och inte heller mina blodkärl och jag är lättblödande och har en väldigt överrörlig rygg. Det är i ryggen man sticker med en lång, grov nål så det blir lite mer att hålla koll på för läkaren när en LP utförs på någon med EDS. Jag är extrem-extremt överrörlig så man kotor flyttar sig bara man trycket lite på dem vilket försvarar precisionen av sticket.

Sedan vill man vara extra försiktig då jag ju också har mycket svår ME och fibromyalgi och många andra sjukdomar som egentligen inte påverkar själva undersökningen direkt, men indirekt på så vis att jag är så svag, skör och har ett sämre immunförsvar och allmäntillstånd än "normal-patienten".

Sist men inte minst är det den psykiska aspekten. Efter alla år av övergrepp och misshandel jag blivit utsatt av från många, många läkare och andra personen inom vården har jag fått PTSD. Svår sådan som visserligen blivit mycket bättre efter år av terapi, men den finns där och är det något jag inte tycker om så är det nålar. Jag har blivit stucken i tusentals gånger och mina stackars kärl är misshandlade för livet.

Jag har arbetat med mig själv väldigt mycket under många år med hjälp av olika former av terapi och nu för tiden tolererar jag att ta blodprov och till och med få en PVK. Jag tycker inte det är roligt, men så länge jag får hålla någon (eller i värsta fall något, typ ett hopknycklat papper) i handen är det okej. Jag biter ihop och går med på det och säger inte så mycket som ett pip, även om tårarna kanske råkar rinna. Men att få en flera (kanske tio) centimeter lång nål intryckt i ryggen är mer än jag klarar av i "medvetet" tillstånd. Där går min gräns.

Det är därför jag ska vara på dag-operationsavdelningen där det finns narkospersonal som kan fråga ner mig och hålla koll på mig. Det är ytterligare en sak som gör just mitt fall, min LP-undersökning, extra svår. I ett normalt fall där en patient är orolig och nervös hade det räckt att ge denna en lugnade tablett en stund innan undersökningen och sedan hade det gått att utföra LP:på vårdavdelningen, i sängen med en känslomässigt avtrubbad patient. Då hade varken en tid på dag-operation behövts bokas eller narkospersonal vara närvarande. Men jag är så hemskt tolerant mot droger/läkemedel att jag måste få väldigt starka preparat och dessutom en stor mängd och det ges bara på operation där narkospersonal samt akut-team finns på plats om något så att såga skulle "skita sig".

Därför ligger jag här och väntar. Men det är jag så van vid. Hela mitt liv känns som en enda stor väntan. Ligger och vilar i mitt mörker gör jag ju ändå. Oavsett om jag väntar på något eller inte. Eller något väntar jag i och för sig alltid på. Att bli serverad mat, att få hjälp att tvätta håret, att yrseln ska lugna sig så jag kan gå två meter till toan, att natten ska komma, att sömnen ska ta mig i sin varma famn, att morgonen ska vara över och kvällen komma igen osv osv. Men det hör verkligen INTE till ovanligheterna att jag väntar på att få åka till dag-operation så att jag kan nästintill sövas ner helt för att en läkare ska sticka mig i ryggen med en jättelik, grov nål och tappa mig på ryggvätska. Och tur är väl det!

(Bild från Google!) Så här ser det ut när man gör en LP, en Lumbalpunktion. Inte så roligt...! :( 

Lite fakta för de förvirrade:
PVK: står för Perifer venkateter och är en liten plastslang som förs in i en ven i armen (vanligtvis) för att kunna ge dropp och mediciner. För att få in plastslangen i kärlet sticker man med en nål och när man är inne i kärlet dras nålen ut så får plastslangen ligga kvar. Mycket fiffigt, men inte så roligt att ha en PVK, om du frågar mig. Men å andra sidan bättre än att ha en CVK (Central venkateter) som man får i de större venerna oftast i halsen eller under nyckelbenet. Men att ha en CVK är mycket ovanligare än att få en PVK som vi allra, allra flesta nog haft någon gång i livet.

LP, Lumbalpunktion: är ett prov man tar från ryggmärgsvätskan som är den vätska som cirkulerar kring och i hjärna och ryggmärgen i ryggmärgskanalen. Undersökningen innebär att man går in med en nål i ryggmärgskanalen (alltså INTE i själva ryggmärgen) och så droppar vätska ur genom den ihåliga nålen ner i en liten behållare. Detta göra till exempel för att fastställa eller undersöka om vissa neurotiska sjukdomar finns.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Annette
skriven :

Skulle kunnat vara jag som skrev det där. Är precis lika komplex som du gällande medicinering och tolerans. :( blir alltid en så stor grej vid "minsta" ingrepp. Jag har haft både porth a cath o cvk o pvk. Saknar porth a cathen, den var smidig. Går mer eller mindre inte att sticka mig, narkosen får alltid ta den biten. :/ LP är jätte jobbig, de första, kanske 10 gångerna gjorde jag dom utan lugnande ens, men nu för tiden får de lättsöva mig, klarar inte av nånting längre. Hoppas det gått bra för dig idag. Kram!!

Svar: Hej Annette! Roligt att du kommenterar och läser <3 Ja, jag visste ju redan innan att vi har liknande erfarenheter och i mångt och mycket har lika komplicerade situationer och sargade kroppar. Din kommentar är ännu en bekräftelse på det. Vad hemskt mycket skit vi tvingats gå igenom. Sånt som andra bara kan drömma mardrömmar om!
Alltid narkosen som får ta hand om mig med. Går typ inte att sticka alls längre. Värsta problemet för minsta lilla stick och provtagning. Någon port a cat tror jag inte jag haft, åtminstone inte som jag själv minns. Men typ hundratals CVK och PVK däremot och det räcker så bra i sig!
Jag blev också lättsövd igår. Det krävdes en hel del narkosmedel för att sudera mig- såklart- men det var så skönt att slippa vara med om skiten!
Kramar <3
Hanna Andersson

2 Ing-Marie%2525252520Nordstrom
skriven :

Älskade lilla vän vad du ska gå igenom. Du vet redan att jag lider så med dig. Vi får hoppas att det visar något som går att göra något åt. Eller underlätta för dig. Det lilla kan göra så mycket i ditt fall. Håller alla tummar och tår för att allt ska gå bra. Skickar massor av varmaste kramar och kärlek till dig.❤️❤️❤️❤️💙💙💙💙💙💙👍👍👍👍👍😘😘😘😘😘😘

Svar: Det är lite väl mycket just nu, som vanligt, känns det som. Har kraschat fullständigt i ME:n nu efter alla undersökningar jag tvingats gå igenom trots att ingen energi funnits. :( Visst kan små saker göra stor skillnad! Tack <3
Massvis med kramar och kärlek finaste vän ❤️❤️❤️❤️💙💙💙💙😘😘😘😘
Hanna Andersson

3 Maissan
skriven :

Hoppas så jäkla mycket att det går bra för dig. Har läst alla inlägg du gör, men orkar sällan kommentera. Ser fram emot resultatet...

Svar: Tack så mycket, det var snällt! Oj, alla inlägg! Du har du fått dig en hel del läsning! Har blivit måånga inlägg på ca 1 1/2 år av bloggande! Tack för att du läser <3 Skriver om provsvaren i eftermiddag! Kram
Hanna Andersson