hannaslillaliv.blogg.se

Ja, om sanningen ska fram är jag rädd, livrädd, att jag ska dö på grund av de sjukdomar jag oturligt nog är drabbad av. Jag är så rädd att jag ska dö. Kanske inte just denna minut, eller ens denna vecka. Men inom en någorlunda snar framtid. Det är inte något jag bara kläcker ur mig, det är ett lite för seriöst ämne för att bara häva ur sig, utan det är så. Jag behöver inte heller höra "nej, klart du inte ska dö" eller "kom igen, du fixar det här!". För om en sanning till ska fram är det inte säkert att jag "fixar det här", att jag överlever de sjukdomar jag är drabbad av. ME kan vara dödlig när man är riktigt svårt drabbad, som jag är, och jag har några diagnoser jag inte är öppen med här i bloggen (eller annars heller) som kan vara är dödliga i bra mycket högre utsträckning än ME. Punkt slut.

Med tanke på hur jag mår, då tänker jag inte främst på fruktansvärd värk, hemsk huvudvärk, illamående, konstant yrsel osv osv för det är symtom man kan leva med (även om det är ett helvete). Det som gör att jag rädd (på riktigt) att jag ska dö inom några år om det fortsätter som det är nu och jag bara blir sämre är följande:

- Den stora belastingen på hjärtat: Jag har jämt och ständigt en puls på MINST 120, ibland är den ännu högre, även i vila. Det sliter såklart mycket på hjärtat och det ska hålla i många, många år till...

- Svårigheter att andas: Jag har jämt och ständigt tungt och svårt att andas. Inte som vid en allergiskt reaktion utan mer för att jag inte riktigt orkar andas. Det är tungt att dra andetag, bara det är en ansträngning. Dessutom har jag ont i lungorna, ju mer jag ligger ner desto ondare i lungorna får jag.

Detta med att jag har svårt att andas kan tyckas vara mitt eget fel, men det är det inte. Jag gör vad jag kan för att motverka besvär med lungorna, men jag kan bara påverka lite. Jag sitter upp och djupandas (försöker så gott det går) många gånger varje dag, men jag kan inte hjälpa att jag är så sängliggande. Det är liksom ingenting jag väljer och att lungorna drabbas är inte mitt fel, inget jag vill och det beror inte heller enbart på att jag ligger ner så mycket. Det har att göra med kroppens tillstånd för övrigt, bristen på ork och ME:n. Alltså sådant jag inte heller kan påverka. Det jag kan göra är att tänka på att djupandas och det gör jag.

- Sväljsvårigheter: Jag har jämt och ständigt svårt att svälja. Svaljet känns motvilligt på något vis, som att det hakar upp sig. Sedan fastnar maten och vattnet ofta i halsen och jag sväljer ofta fel och måste hosta/spy upp det jag nyss ätit. Det är tyvärr ett vanligt symtom vid mycket svår ME (men förekommer också vid lättare former av ME), alltså att det är svårt att svälja. Kroppen blir på något vis så utmattad och sväljreflexerna så slöa/trötta att det inte fungerar som de ska...

- Nedsatt allmäntillstånd: Hela kroppen, hela hjärnan, hela jag, alla system och funktioner är icke fungerande och nedsatta. Hur känslig och icke fungerande min hjärna är vet ni som läser vid det här laget och även om det är en tortyr utan dess like att ha det på det viset går även det att överleva. Vad som är värre och svårare att överleva är just detta att mitt allmäntillstånd är så nedsatt. Det märks så tydligt att min kropp är för svag för att ta hand om minsta lilla. En liten tagg i fingret blir till ett infekterat sår som måste renas på sjukhus och ätas antibiotika för. En enkel hårsäcksinflammation blir en svår inflammation som inte gått över trots månader av mediciner och behandling. Kroppen kan inte läka, den orkar inte läka. Den är för svag för att ta hand om det yttre och inre som drabbar den.

- Nedsatt och överaktivt immunförsvar: Immunförsvaret är helt kaos och uppochner och är både väldigt nedsatt och väldigt överaktivt. Det klarar inte att ta hand om någon infektion eller "främmande kropp" för det är för svagt. Samtidigt reagerar det massivt mot vanlig mat och ger som allergiska reaktioner för att immunförsvaret plötsligt ser en helt vanlig kokt potatis eller en ostskiva som ett hot. Kaos och uppochner, som sagt...

- Extrem sömnbrist: Denna fruktansvärda sömnbrist... Just för tillfället sover jag en smula bättre och det är jag enormt tacksam över. Dock ser jag inga resultat på mitt mående och lär inte heller göra det eftersom den tillfälliga förbättring av sömnen är just det, tillfällig, och sömnbristen jag lidit av i många är, varav de sista åtta månaderna akut, är så enormt svår. Att lida av så svår sömnbrist som jag gjort under så lång tid är farligt för kroppen och innebär en mängd risker, såsom ökad risk för diverse sjukdomar mm.

Dessa saker på listan är tillsammans bland annat det som gör att jag är rädd för att dö. Det är dessa saker, sättet min kropp fungerar på, eller INTE fungerar på och den enorma stress den är under som gör att jag är rädd att den kommer ge upp. Samt det faktum att alla svårigheter, alla syntom ständigt ökar och blir svårare och svårare. Kroppen blir svagare och svagare. Det i sig är minst sagt oroväckande.

Varje andetag är svårt att ta. Det gör ständigt ont i bröstet och hjärtat slår så stressat och som besatt. Saliven fastnar i halsen och måste spottas ut. Maten går inte alltid ner, inte ens vattnet. Minsta lilla grej jag drabbas av blir till ett stort blåmärke, en infektion, en inflammation eller leder till en permanent försämring som ger kroppen ännu mer stress. Och stressad är den såklart redan. Med tanke på all värk den står ut med, alla andra symtom och så extremt sömnbrist på det.

Jag överdriver alltså inte när jag säger att jag är rädd för att dö. Jag skojar inte när jag säger att jag inte tror att jag kommer bli så gammal. 30, 40? Vad vet jag? Jag är 22 år nu och kroppen och hjärnan är så här och blir sämre och sämre. Någon "riktig" pensionär, alltså ålderspensionär, tror jag tyvärr inte att jag kommer bli. Det måste vända nu! Mitt tillstånd måste bli bättre och det snart. Annars kommer sjukdomarna bli min död.

Det är inte bara jag som är rädd att jag ska dö. Det är min familj också och de ser mig varje dag. De hör min ansträngda andning, de hör när jag sätter i halsen och hur nästan varje tugga fastnar på väg ner. De ser hur mycket min kropp får kämpa, vad den tvingas stå ut med, hur trött den är, hur mycket den skakar av utmattning. Och de är rädda de med. Det vet jag, men vi pratar inte så ofta om det. Det går inte, det är för svårt.

Det är också mycket tungt att prata om mina sjukdomar som något som kan ta död på mig inom en snar framtid (hur snar är det såklart ingen som vet) eftersom vi inte kan göra något för att göra mig bra, någon av oss. Det man kan testa har vi (jag) testat och det har inte funkat. De expertläkare som finns inom området har jag träffat och de kan inte heller göra något. Det är bara att vänta på att någon behandling/botemedel uppfinns. Vänta, vänta och vänta. Och hoppas att behandlingen/botemedlet inte upptäcks försent. Eller, för delen, att det är för sent redan nu.