hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, fyra diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Alla dessa jämförelser och tävlingar om vem som är sjukast

Det är tyvärr något som är alldeles för vanligt förekommande bland personer som är drabbade av de sjukdomar jag är drabbad av. ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom, som inte är en sjukdom utan en generisk bindvävsdefekt) och fibromyalgi. Är man drabbad av svåra sjukdomar som inte syns verkar hetsen bli större att få dessa sjukdomar, besvären och symtomen man lider av, att synas. Den som skriker högst syns kanske bäst? Det är ett ständigt jämförande bland sjuka personer som är drabbade av dessa sjukdomar. Det finns ett galet stort intresse i att jämföra sig, ta reda på hur sjuka de andra är och sedan fundera kring vem av alla som är sjukast. Vem behöver rullstolen allra mest? Vem har flest hjälpmedel? Vem äter flest och starkast mediciner? Vem har störst problem med försäkringskassan och läkare?!

Det är ett ständigt jagande på sympatier, ett ständigt behov av att vara den som har det allra värst. Jag kan för mitt liv inte förstå den här hetsen. Vem vill ta hem priset som den sjukaste, den som är allra hårdast drabbad?! Inte jag i alla fall! Kanske är det så att det är de personer som inte är särskilt sjuka som jämför sig allra mest? Kanske för att det är just de som har störst behov av att få sympatier och uppmärksamhet? Det läggs ut bilder i sociala medier på nackkragar (som är helt vansinnigt att använda som smärtstillande och avlastande metod), sprutor och rullstolar. Syftet verkar inte vara att UPPMÄRKSAMMA vardagen för en sjuk person utan snarare att vinna sympatier, få folk att tycka synd om en. För har man en nackkrage på sig måste värken vara riktigt, riktigt svår. Och har man bilder på en rullstol i sitt kamera album måste man vara riktigt, riktigt sjuk. Slänger man sedan in en hög piller i olika färger och storlekar och några sprutor är bilden av den svårast drabbade komplett. För ingen kan väl vara mer sjuk än den som sitter med nackkrage på sig i soffan och samtidigt sätter en spruta i benet på sig själv, samt sväljer en hög tabletter som självklart kallas morfin även om det råkar vara panodil?! 

Att jämföra sig är mänskligt, något vi alla gör. Jag som är tvilling har vuxit upp med ett stort fokus på jämförelse, kanske mer än "vanliga" syskon upplever. Som tvilling måste allt vara rättvist, den ena kan inte få mer glass än den andra. Och matteprovet, vem fick flest rätt svar? Vem var duktigast, vem presterade bäst osv osv. Men gällande sjukdomar jämför jag mig så gott som inte alls, annat än med mig själv. Hur MITT mående ändras sig från dag till dag och över tid osv. Men något behov att hävda hur sjuk jag är, hur mycket mediciner jag äter och hur beroende jag är av min rullstol har jag inget behov av. Nog för att jag skriver om det är, men det är för min egen skull jag skriver. Och för att uppmärksamma sjukdomarna jag lever med. Jag skriver inte för att få sympatier och definitivt inte för att jämföra mig med någon. Jag ser inget syfte med det.

Det finns ingen anledning att fundera på om jag är sjukare än den där personen i en helt annan stad som jag inte känner vars enda gemensamma nämnare är att hon/han råkar ha samma sjukdom som jag. Vad tjänar det till att veta att vem som äter flest mediciner och vem som behöver mest hjälp i vardagen? Om något gör det mig bara deprimerad om jag finner svaret att jag är den av oss som äter tveklöst flest mediciner och som behöver mest hjälp. Det leder inte till någonting. Ändå är dessa frågor väldigt vanliga i olika forum för oss ME- EDS- och fibromyalgi-sjuka. Jag tycker det är sorgligt, det är så destruktivt, detta jämförandet. De som får någon form av tillfredställelse av att vara den som är sjukast, den som lider mest, har andra problem än "bara" den sjukdom som ger upphov till jämförelserna.

Hela vårt samhälle bygger på jämförelser och att få bekräftelse från omvärlden och omgivningen. Det är så sorgligt på något vis. Lägger man inte ut en arrangerad bild på sin stylade, färgglada och "foto-vänliga" frukost och får si och så många gillningar kan man lika väl strunta i att äta frukost. Lägger man inte ut bilder på sin semesterresa och visar hela sin bekantskap hur härligt man har i solen och får över hundra gillningar och många kommentarer om hur avundssjuka personer som ser ens bilder är kan man lika väl strunta i att resa. För det spelar ingen roll att JAG njuter av solen, ser ingen hur bra jag har det där på min solsemester är det ingenting värt. Det är så galet att det är så här många av oss fungerar. Ett ständigt jämförande, ett ständigt bekräftelsebehov och jakt på reaktioner från omgivningen. Syns jag inte finns jag inte. Sitter jag inte i rullstol, går med kryckor eller haltar är jag inte sjuk. Helst skulle jag ha bandage runt huvudet och vara helt grön i ansiktet, för då minsann ser folk att jag minsann är sjuk.

Detta ständiga jämförande och tävlande oss sjuka personer emellan leder till att vi sjuka blir ännu sjukare. Det är jag övertygad om. Fokus hamnar på vad man INTE kan göra. Vilka begränsningar som finns. Vilka hjälpinsatser som behövs. Vilka bekymmer och problem vi ständigt stöter på. Vilken hemsk okunskap vi möts av och vilken oförståelse omgiven visar oss. Det ska självklart uppmärksammas, så länge syftet inte är tävlan om vem som har det svårast. Och vi sjuka vet redan hur det ser ut, vi vet mycket väl vilken okunskap som finns och vilket kämpande det är att få hjälp från sjukvård, försäkringskassan, kommunen osv. Det är de friska, de som hade turen att inte drabbas av sjukdomar som behöver uppmärksammas om vår svåra situation. Och de friska struntar fullständigt i vem av oss sjuka som är sjuka. De ser ingen som helst poäng med att stå som självutnämnd vinnare i den destruktiva, påhittade tävling. Det gör inte jag heller. Men alldeles, alldeles för många av oss sjuka ser tyvärr detta som ett eftertraktat pris att ta hem. Hur otroligt det än är...

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Vem vill vinna den tävlingen? Inte jag kram Johanna

Svar: Många verkar det som! Nej, inte jag heller! Verkligen inte! Kram
Hanna Andersson

2 Netti Starby
skriven :

Intressant att läsa och vad tråkigt att det är så! Kramis

Svar: Tack så mycket. Ja, det är väldigt tråkigt. Så destruktivt. Kram
Hanna Andersson

3 Bella
skriven :

Alla dessa jämförelser alltså..skrev ju själv ett inlägg om detta men det tror jag att du läste? Helt sjukt egentligen, varför vara sjukast när man kan må bra liksom.

Svar: Ja, jag läste det och blev så inspirerad att denna text bara flög ur mig! Exakt, det undrar jag med!
Hanna Andersson

4 Nilla
skriven :

Är väl lite därför jag inte orkar vara särskilt aktiv på dessa forum längre. Det blir lite för mycket av självömkande och som du skriver tävlandet om vem som är sjukast. Kram

Svar: Jag är inte heller aktiv på dessa forum, det är inget som lockar. Jag läser lite av det jag finner intressant, resten skrollar jag snabbt förbi! Det blir verkligen för mycket av det! Kram
Hanna Andersson

5 Martina
skriven :

Håller med dig Hanna! Jämförelsen mellan sjuka och andra sjuka är förjävlig. Det skapar bara mer problem. Dock måste jag kommentera det du skriver om att nackkragar är vansinne :) Vi är en del som behöver använda dessa och fått dem förskrivna av läkare och ortopedtekniker. En del kan inte hålla upp sitt huvud utan m.m, behöver undvika att vrida skallen etc. Jag har själv kraniocervikal, atlantoaxial och cervikal instabilitet, liksom "cranial settling" och chiari, som en följd av min eds. Jag har ännu inte hittat någon krage som skapar avlastning för mig, men tanken från läkare och ot är att jag ska använda den även i vardagen när jag behöver, men att jag alltid ska använda när jag transporteras i ett fordon. En ryckning i nacken kan skapa rätt förödande konsekvenser mot hjärnstammen om jag har otur. Självklart ska man inte gå runt med nackkrage bara för att, men har man instabilitet i skalle och nacke så är det i många fall nödvändigt, både för livskvalitet och för att inte förvärra skador. Jag är själv väldigt oförsiktig och kör på utan krage trots att jag ej borde och trots att jag subluxerar bara av att vrida huvudet lite. Så jag tror sällan att folk använder nackkrage i onödan :)

Svar: Det är verkligen sjukt, denna jämförelse som finns mellan sjuka. Det skapar definitivt bara problem!
Där är vi av helt olika uppfattning och jag tycker det är oroväckande att dina läkare rekommenderar dig att använda nackkrage, även till vardags. Det har hänt mycket på den här fronten, just det här med att använda nackkrage vs att inte använda nackkrage är något som ändrats uppfattning om globalt de senaste åren, det finns massor av artiklar att läsa om det. De läkare jag pratat med, specialistläkare och ortopeder, säger att det är vansinne med nackkragar då de endast skapar problem på sikt. Det kan vara skönt för stunden med avlastning, men att använda nackkrage leder till att musklerna inte används och försvinner, då blir man ännu mer instabil i nacken, vilket såklart leder till ännu större problem. Det är nya råd och rön som gäller även inom akutsjukvården. Förr fick man nackkrage efter t ex whiplashskador, det får man inte längre då man ser att det endast skapar problem på sikt. Det finns flera artiklar att läsa även om detta om man googlar. Ryckningar och obalans i nacken är självklart inte bra, då jag har både EDS och flera diskbråck måste jag också vara försiktig. Men det skulle aldrig falla mig in att använda nackkrage på grund av de anledningar jag nyss skrivit om. Nackkrage löser inte heller de problem, den instabilitet som finns. Det hjälper endast till tillfälligt och ger en "falsk" stabilitet. Men minuten man tar bort nackkragen finns instabiliteten kvar, och den kommer bli ännu värre eftersom musklerna försvinner då de inte används. Och att nackkrage används i onödan är definitivt ett stort problem. Likadant med andra "hjälpmedel" som ortoser mm som också de skapar mer instabilitet och problem på sikt. Forskning visar också att man blir sjukare av att använda hjälpmedel eftersom det psykologiska aspekterna gör att man ser sig själv som mer sjuk, ju fler hjälpmedel man har. Det kan jämföras med begreppet att man kan bli "hospitaliserad".
Hanna Andersson

6 Martina
skriven :

Jo, fast har ens neurokirurg sagt att man ska använda krage så lyssnar jag nog helst på det :) Vrider jag skallen för mycket så slutar jag att andas, tappar synen och hjärnstammen trycks in (jag har sällan någon känsel i ansiktet, nervsmärtor etc, ibland luxerar nacken helt), så ibland fyller kragarna en funktion och även om del använder i onödan så gör ej alla det. Jag har extremt starka nackmuskler, men det hjälper inte i sammanhanget. Samma sak med andra hjälpmedel. De behövs ibland, ibland inte. Jag hatar ortoser, men för att undvika att luxera i sömnen t.ex. så är det användbart. Man skulle ju kunna säga samma sak om rullstolar då....att de inte ska användas för att musklerna förtvinar.

Svar: Självklart lyssnar du på vem du vill, jag bara svarade på din kommentar. Nej, alla använder säkert inte nackkrage i onödan, man kan aldrig dra alla över en kam och det gjorde jag inte. Hjälpmedel behövs absolut ibland, det vet jag. Jag har transportrullstol som jag är helt beroende av för att komma ut och självklart försvinner mina muskler av att inte användas när jag åker rullstol. Därför använder jag aldrig rullstol inomhus. Man får göra det man kan för att må så bra som möjligt efter bästa förmåga.
Hanna Andersson

7 Anonym
skriven :

Men verkligen såååååå sant! Jag har ju inte en sjukdom som är nära dina, men även bland min "patient-krets" så jämförs det... om andra grejer men mycket omkring medicin, rullstolar, inläggningar, vikt, osv osv... verkligen frustrerande!!!!!! Och som sagt, tråkigt nog helt sant 😂
Kram! // Sara

Svar: Det verkar vara väldigt vanligt förekommande i alla olika "patient-grupper", oavsett vilken sjukdom det är man har. Om den är fysisk eller psykiskt, kronisk eller behandlingsbar. tröttsamt och så synd. Det gör de sjuka bara sjukare! Kram Sara <3
Hanna Andersson