hannaslillaliv.blogg.se

Det är tyvärr något som är alldeles för vanligt förekommande bland personer som är drabbade av de sjukdomar jag är drabbad av. ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom, som inte är en sjukdom utan en generisk bindvävsdefekt) och fibromyalgi. Är man drabbad av svåra sjukdomar som inte syns verkar hetsen bli större att få dessa sjukdomar, besvären och symtomen man lider av, att synas. Den som skriker högst syns kanske bäst? Det är ett ständigt jämförande bland sjuka personer som är drabbade av dessa sjukdomar. Det finns ett galet stort intresse i att jämföra sig, ta reda på hur sjuka de andra är och sedan fundera kring vem av alla som är sjukast. Vem behöver rullstolen allra mest? Vem har flest hjälpmedel? Vem äter flest och starkast mediciner? Vem har störst problem med försäkringskassan och läkare?!

Det är ett ständigt jagande på sympatier, ett ständigt behov av att vara den som har det allra värst. Jag kan för mitt liv inte förstå den här hetsen. Vem vill ta hem priset som den sjukaste, den som är allra hårdast drabbad?! Inte jag i alla fall! Kanske är det så att det är de personer som inte är särskilt sjuka som jämför sig allra mest? Kanske för att det är just de som har störst behov av att få sympatier och uppmärksamhet? Det läggs ut bilder i sociala medier på nackkragar (som är helt vansinnigt att använda som smärtstillande och avlastande metod), sprutor och rullstolar. Syftet verkar inte vara att UPPMÄRKSAMMA vardagen för en sjuk person utan snarare att vinna sympatier, få folk att tycka synd om en. För har man en nackkrage på sig måste värken vara riktigt, riktigt svår. Och har man bilder på en rullstol i sitt kamera album måste man vara riktigt, riktigt sjuk. Slänger man sedan in en hög piller i olika färger och storlekar och några sprutor är bilden av den svårast drabbade komplett. För ingen kan väl vara mer sjuk än den som sitter med nackkrage på sig i soffan och samtidigt sätter en spruta i benet på sig själv, samt sväljer en hög tabletter som självklart kallas morfin även om det råkar vara panodil?! 

Att jämföra sig är mänskligt, något vi alla gör. Jag som är tvilling har vuxit upp med ett stort fokus på jämförelse, kanske mer än "vanliga" syskon upplever. Som tvilling måste allt vara rättvist, den ena kan inte få mer glass än den andra. Och matteprovet, vem fick flest rätt svar? Vem var duktigast, vem presterade bäst osv osv. Men gällande sjukdomar jämför jag mig så gott som inte alls, annat än med mig själv. Hur MITT mående ändras sig från dag till dag och över tid osv. Men något behov att hävda hur sjuk jag är, hur mycket mediciner jag äter och hur beroende jag är av min rullstol har jag inget behov av. Nog för att jag skriver om det är, men det är för min egen skull jag skriver. Och för att uppmärksamma sjukdomarna jag lever med. Jag skriver inte för att få sympatier och definitivt inte för att jämföra mig med någon. Jag ser inget syfte med det.

Det finns ingen anledning att fundera på om jag är sjukare än den där personen i en helt annan stad som jag inte känner vars enda gemensamma nämnare är att hon/han råkar ha samma sjukdom som jag. Vad tjänar det till att veta att vem som äter flest mediciner och vem som behöver mest hjälp i vardagen? Om något gör det mig bara deprimerad om jag finner svaret att jag är den av oss som äter tveklöst flest mediciner och som behöver mest hjälp. Det leder inte till någonting. Ändå är dessa frågor väldigt vanliga i olika forum för oss ME- EDS- och fibromyalgi-sjuka. Jag tycker det är sorgligt, det är så destruktivt, detta jämförandet. De som får någon form av tillfredställelse av att vara den som är sjukast, den som lider mest, har andra problem än "bara" den sjukdom som ger upphov till jämförelserna.

Hela vårt samhälle bygger på jämförelser och att få bekräftelse från omvärlden och omgivningen. Det är så sorgligt på något vis. Lägger man inte ut en arrangerad bild på sin stylade, färgglada och "foto-vänliga" frukost och får si och så många gillningar kan man lika väl strunta i att äta frukost. Lägger man inte ut bilder på sin semesterresa och visar hela sin bekantskap hur härligt man har i solen och får över hundra gillningar och många kommentarer om hur avundssjuka personer som ser ens bilder är kan man lika väl strunta i att resa. För det spelar ingen roll att JAG njuter av solen, ser ingen hur bra jag har det där på min solsemester är det ingenting värt. Det är så galet att det är så här många av oss fungerar. Ett ständigt jämförande, ett ständigt bekräftelsebehov och jakt på reaktioner från omgivningen. Syns jag inte finns jag inte. Sitter jag inte i rullstol, går med kryckor eller haltar är jag inte sjuk. Helst skulle jag ha bandage runt huvudet och vara helt grön i ansiktet, för då minsann ser folk att jag minsann är sjuk.

Detta ständiga jämförande och tävlande oss sjuka personer emellan leder till att vi sjuka blir ännu sjukare. Det är jag övertygad om. Fokus hamnar på vad man INTE kan göra. Vilka begränsningar som finns. Vilka hjälpinsatser som behövs. Vilka bekymmer och problem vi ständigt stöter på. Vilken hemsk okunskap vi möts av och vilken oförståelse omgiven visar oss. Det ska självklart uppmärksammas, så länge syftet inte är tävlan om vem som har det svårast. Och vi sjuka vet redan hur det ser ut, vi vet mycket väl vilken okunskap som finns och vilket kämpande det är att få hjälp från sjukvård, försäkringskassan, kommunen osv. Det är de friska, de som hade turen att inte drabbas av sjukdomar som behöver uppmärksammas om vår svåra situation. Och de friska struntar fullständigt i vem av oss sjuka som är sjuka. De ser ingen som helst poäng med att stå som självutnämnd vinnare i den destruktiva, påhittade tävling. Det gör inte jag heller. Men alldeles, alldeles för många av oss sjuka ser tyvärr detta som ett eftertraktat pris att ta hem. Hur otroligt det än är...