hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 27 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Det är INTE viljan det är fel på! Det är orken som inte alls finns...!

En sak som är väldigt jobbig med att vara sängliggande så gott som dygnets alla timmar, förutom just det att jag är sängliggande för att kroppen är för utmattad för att orka något annat, är att hjärnan inte alls är sugen på att vara sängliggande alla gånger. Det där låter lite konstigt, men jag ska försöka förklara hur jag menar.

Även fast kroppen är väldigt, väldigt sjuk och svag och inte orkar mer än att ligga ner och sitta upp ibland, är hjärnan fortfarande helt okej. Visst lider jag av svår hjärntrötthet, hjärndimma, koncentrations- och minnessvårigheter, orienteringssvårigheter, mycket svår ljud- och ljuskänslighet, konstant svår huvudvärk, dimsyn osv osv. De är självklart saker som har med hjärnan att göra, men det jag menar är att jag, det jag tycker om, det jag har lust till, den jag är, för det mesta är sig likt, trots att kroppen är så svårt sjuk.

Jag kan till exempel ligga i sängen på morgonen och tänka "åh så underbart det hade varit att ta en långpromenad med Trisse" för att sekunden efteråt bli brutalt medveten om att det ju är en omöjlighet. Jag kan googla på olika recept för att jag är sugen på att laga mat eller baka. Att jag inte orkar stå i köket och inte orkar följa ett recept, på grund av utmattningen och hjärntröttheten, påverkar inte lusten och viljan jag har just då.

Ibland när jag haltar ut i köket och ser att diskmaskinen är körd men inte urplockad slås jag av lusten att plocka ur den och ställa ner den smutsiga disken. Jag tycker inte om oreda. Att jag inte orkar är inget hjärnan tänker på just då. Hjärnan förstår inte hur sjuk kroppen är just då. Men jag blir ändå väldigt yr, utmattad och helt slut av min "promenad" till köket så jag lämnar diskmaskinen med den rena disken och diskbänken med den smutsiga bakom mig och går tillbaka till soffan. Men viljan att kavla upp ärmarna och köra på, den finns där. Precis lika stark som innan.

Jag kan bli vansinnigt sugen på att rensa i rabatter, ligga på knäna och gräva upp ogräset och göra snyggt och prydligt. Tvätta bilen så den blir skinande ren, ta en promenad och lämna återvinningen. Gå in i duschen, raka benen, måla naglarna. Rensa i min garderob. Listan kan göras lång på saker jag vill och har lust att göra, men inte orkar. Jag har inte ens ork till att gå tio-tjugo meter. Jag klarar knappt av att sköta min personliga hygien. Ändå finns där en järnvilja att göra saker. Trots att jag inte alls orkar! 

Lusten och viljan finns där. Känslan av att vilja hjälpa till, göra något praktiskt, något konkret, finns kvar. "Gamla" Hanna är kvar. Jag stör mig fortfarande på oreda och mår lika dåligt när det är kaos i köket. Jag har fortfarande lust att gå långpromenader i skogen och ha hundarna (Tyra, Tjorven och Trisse) springande runt omkring mig. Jag finns kvar. Lusten att göra saker och ting finns kvar och viljan är stark.

Men så är det ju dessvärre så att jag är mycket svårt sjuk. Kroppen är fullkomligt dränerad på energi, totalt utmattad och den värker mer än jag trodde var möjligt. Det gör att det är fysiskt omöjligt för mig att göra allt det jag egentligen har lust med. Men en sak är säker, det är inte viljan det är fel på...den saken är klar! 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Så bra du beskriver hur vi har det och mina tankar är precis likt dina. Jag vill så mycket, men kroppen fungerar inte. Har kontakt med vården just nu. Hur i alls sin dar ska jag kunna förklara för dem att jag faktiskt inte kan komma kl 11.00, jag kan inte äta.Ändå får jag höra en massa råd och att jag måste äta. Varför tror de att jag ringer och ber om hjälp? Är gråtfärdig över allt och alla oförstående läkare. Klart jag måste äta, förstår jag inte det? Det finns absolut inga tider på em. Men alltid hittar de någon em tid när jag står på mig. Är trött, nere orolig för allt just nu. Klart att jag vill göra just allt det du beskrev, men det händer bara i mina drömmar när jag sover.Och vi kan inte ta oss ur vår sits. Det här är vår vardag, vårat liv som vi inte har valt. Du skrev som vanligt ner mina tankar. Så skönt när någon förstår mig. Tack min vän, min klippa och kämpe. Älskar dig min underbara vän. Kramar❤️🐶❤️🤗💛🌼💛🌼💛👩‍❤️‍💋‍👩😘I-M

Svar: Tack så mycket! Ja, jag kan tänka mig det, kära du. Vi brukar ju ha precis samma tankar, känslor och t o m upplevelser. Jag förstår mycket väl att du blir helt gråtfärdig. Det är otroligt jobbigt med oförstående läkare!
Det är ju också väldigt konstigt, att de inte har några tider på eftermiddagen! Alla kan inte på förmiddagen! Det kan väl inte vara så svårt att förstå?!
Samma för mig, det vi vill göra händer bara i våra drömmar! Vi har viljan, men inte orken, den finns där inte alls.
Jag förstår dig, älskade, finaste du. Jag förstår dig helt och hållet, precis så som du förstår mig, finaste du! <333
Tack själv, min underbara vän! Jag älskar dig med <333 <333
Hanna Andersson

2 Anonym
skriven :

Jag ser att du har kommenterat ett par inlägg, men jag får inte fram det du har skrivit. Det blir bara en tom vit ruta. Undrar om det bara är jag eller om det är fler som råkat ut för det. Vill ju så gärna se vad du har skrivit. Kramar min vän❤️😘❤️🐶❤️🤗I-M

Svar: Ja, jag har svarat på dina kommentarer. Jag svarar på alla dina kommentarer, men det tar sin lilla tid. Så konstigt att det blir så! Testa att gå in igen efter ett tag och se om du kan se svaret då! :)
Stora kramar <333
Hanna Andersson