hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 26 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag har dessvärre blivit försämrad och mer sjuk i ME 😔🤕

Jag nämnde just detta, att jag blivit sämre i ME, i onsdagens blogginläg. Men det var mest i förbifarten. Därför vill jag nu ägna ett egen inlägg åt att berätta lite mer om just detta. 

Det känns riktigt, jäkla jobbigt att det blivit såhär! Att jag blivit sämre i ME:n. Och jag tror att det är viktigt att påpeka vad exakt det är jag menar när jag skriver just detta, att jag blivit sämre i ME:n. 

Det är permanent försämrad jag menar att jag blivit. Det är alltså en krasch, PEM, en tillfällig försämring som orsakats av överansträngning, som jag menar. PEM hämtar mig sig ifrån. Men det är alltså inte PEM jag har. Tyvärr! 

Och det känns viktigt att jag är tydlig med det så att det inte blir något missförstånd kring just detta. 

Det suger! Jag vet inte riktigt hur jag annars ska beskriva det. Det är klart att jag skulle kunna beskriva det lite mer målande och inte så kort och koncist. Men faktum är att det är precis så det är, det suger! 

På ungefär en veckas tid har jag gått från att ha pytte, pyttelite energi till att ha pytte, pytte, pyttelite energi. Jag har gått från att ha så gott som ingen energi till att ha ytterligare mindre energi ändå. 

Jag har så hemskt lite ork och energi att jag tror det är svårt att förstå HUR lite energi jag faktiskt har. Men för att dra ett, eller två, exempel kan jag berätta att jag kan ligga i över 12 timmar och vara kissnödig, mer och mer för varje timma, men jah kan inte gå upp och kissa på grund av att jag inte har någon energi, att jag helt enkelt inte orkar. 

Jag kan ligga i tre-fyra timmar, längre än det också för den delen, i en högst obekväm ställning men jag kan bara inte vända mig. Det går inte. Jag har INGEN energi, ingen ork eller energi alls. Noll och ingen. 

Det är så jag har det, så som mitt så kallade liv ser ut. Detta som jag precis berättat om är mitt normala. Det är exempel på saker jag tvingas stå ut med på grund av den stora bristen på energi jag har. 

Och nu har jag då alltså blivit ÄNNU sämre i ME:n. Och det innebär inte enbart att jag har ytterligare mindre ork och energi. Det innebär en massa andra saker, som att symtom försämrade och att både kropps och min hjärnas funktioner som redan fungerar dåligt kan fungera ännu sämre. 
 
Det är svårt att redan nu säga exakt vad som drabbats av försämringen, förutom då det mest uppenbara som är den ytterligare bristen på ork och energi som råder.
 
Så jag får helt enkelt försöka att ta denna försämring med ro, så gott det går, och så får jag se och upptäcka efter hand vad mer som blivit försämrat förutom det jag redan vet.
 
Det suger att jag blivit ännu sämre i ME:n. Så är det bara! Jag var tillräckligt sjuk som det var. Det räckte och blev över något otroligt redan så som det var så en försämring är definitivt allt annat än välkommet. 

Men men. Jag överlever och jag kämpar och jag står ut. Än så länge i alla fall! Och planen är att jag ska fortsätta med allt detta, överleva, kämpa och stå ut, så bra och så lång tid framåt som jag bara kan och orkar.  

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Cecilia summerar
skriven :

Åh så tungt att läsa detta! <3
Jag brukar inte läsa bloggar så jag har inte hängt med tyvärr. Men när jag pausar från sängförfattande och sociala medier kan jag uppdatera mig lite.
Önskar så att du ska få känna att det vänder. Det låter förtvivlat att må så dåligt. Och stort att se hur du uthärdar - även om det är orättvist att man ska behöva uthärda så...
Värme till dig,
Cecilia

Svar: Det är en väldigt tung period nu. Jag blir glad att du läser min blogg. Jag önskar också att jag en dag får uppleva att det vänder och jag att jag blir bättre. Det är fruktansvärt att mår så här dåligt. Tack för dina fina ord. Varma kramar till dig <3
Hanna Andersson

2 Anonym
skriven :

Finns det någon tröst att ge? Det du beskriver händer mig också. Just att inte ens orka gå upp på toa eller byta ställning. Har sovit, legat i dvala senaste dygnen. Får inte upp ögonen. C fick halvt om halvt bära/ släpa mig till toa. Mina ben bär mig inte längre. Just i de situationerna tänker jag på dig och undrar hur du klarar dig. Jag känner att det blivit mer stadigvarande än PEM. Önskar Så att jag kunde hjälpa dig, min fina vän. Men du är så otroligt stark och klarar det på något konstigt vis.Jag läser det du skriver, ibland orkar jag inte skriva. Men du finns i mina tankar och i mitt hjärta för alltid. Vi tar kampen tillsammans, vi är starka då. Att ge upp är inte vårat sätt att vara. Styrkekramar till dig min hjärtevän.❤️👩‍❤️‍💋‍👩❤️😘❤️🐶❤️🦋💙💙👊I-M

Svar: Att du skriver kommentarer och läser mina inlägg, samt vetskapen att jag har dig i mitt liv, är en tröst du ger mig. Det låter som att du också har det väldigt tufft, lider med dig. Så ledsen jag blir att läsa hur dålig du är. Jag önskar att jag kunde hjälpa dig. Du är stark du med, I-M. Vi får kämpa och inte ge upp. Du är ständigt i mina tankar och har en plats i mitt hjärta. Kramar till dig, älskade vän <333<333
Hanna Andersson

3 Anonym
skriven :

Det är verkligen jättesorgligt att höra om din försämring i ME:n😢 För en oinsatt är det förmodligen omöjligt att förstå vilken kamp livet blivit för er...😭💔
Själv vet jag inte så mycket om denna vidriga sjukdom (har dock fått en del förståelse för ME genom att läsa din blogg🙏🥰) men jag undrar om det finns någon typ av "trappa" med olika graderingar av sjukdomsstadierna? (som det exempelvis finns för fibromyalgi och mängder av andra sjukdomstillstånd) Vilka kriterier använder sig läkaren av för bedömningen av vilken typ av ME en patient lider av, t ex lindrig, medel, svår eller mkt svår? Som patient är det ju i princip omöjligt att avgöra sådant själv eftersom ni befinner er mitt i processen, det förstår jag, men funderar på om alla läkare verkligen har den utbildning som krävs för att kunna göra en säker medicinsk bedömning av sjukdomsgraden? Särskilt med tanke på att såpass få läkare verkar förstå vad ME är samt hur den kan drabba den enskilde patienten.
Förlåt mig för alla mina nyfikna frågor och funderingar, men jag vill så gärna lära mig mer om den hemska verklighet som alla ni ME-drabbade tvingas leva i😓
All styrka och kärlek till dig, bästa Hanna❤️
Varma kramar/Anne Mia

Svar: Det är en stor sorg för både mig och min familj att jag blir sämre. Så bra att min blogg kan ge dig kunskap och förståelse för vad ME är för sjukdom och vad det innebär att vara svårt sjuk i den. Ja, det finns olika graderingar över hur svårt sjuk man är. Svårighetsgraden är mild, måttlig, svår eller mycket svår. Det som avgör vilken svårighetsgrad man har är beroende på hur svåra symtom man har och hur väl fungerande vardag man har. Det finns att läsa om de olika svårighetsgraderna, hur man kommer fram till att det är ME man har mm på rme.nu och på hjarnfoden.se. Alla läkare har verkligen inte lätt kunskap eller koll på vad ME är och har inte kompetensen för att kunna möte ME sjuka på rätt sätt. Och det är väldigt sorgligt.
Du får gärna vara nyfiken och ställa frågor. Jag tycker om att kunna bidra till att fler får kunskap om ME. Hoppas att jag svarade på dina frågor och gå gärna in på hemsidorna för att få mer information. Tack för din kommentar! Kramar till dig <3
Hanna Andersson