Jag nämnde just detta, att jag blivit sämre i ME, i onsdagens blogginläg. Men det var mest i förbifarten. Därför vill jag nu ägna ett egen inlägg åt att berätta lite mer om just detta.
Det känns riktigt, jäkla jobbigt att det blivit såhär! Att jag blivit sämre i ME:n. Och jag tror att det är viktigt att påpeka vad exakt det är jag menar när jag skriver just detta, att jag blivit sämre i ME:n.
Det är permanent försämrad jag menar att jag blivit. Det är alltså en krasch, PEM, en tillfällig försämring som orsakats av överansträngning, som jag menar. PEM hämtar mig sig ifrån. Men det är alltså inte PEM jag har. Tyvärr!
Och det känns viktigt att jag är tydlig med det så att det inte blir något missförstånd kring just detta.
Det suger! Jag vet inte riktigt hur jag annars ska beskriva det. Det är klart att jag skulle kunna beskriva det lite mer målande och inte så kort och koncist. Men faktum är att det är precis så det är, det suger!
På ungefär en veckas tid har jag gått från att ha pytte, pyttelite energi till att ha pytte, pytte, pyttelite energi. Jag har gått från att ha så gott som ingen energi till att ha ytterligare mindre energi ändå.
Jag har så hemskt lite ork och energi att jag tror det är svårt att förstå HUR lite energi jag faktiskt har. Men för att dra ett, eller två, exempel kan jag berätta att jag kan ligga i över 12 timmar och vara kissnödig, mer och mer för varje timma, men jah kan inte gå upp och kissa på grund av att jag inte har någon energi, att jag helt enkelt inte orkar.
Jag kan ligga i tre-fyra timmar, längre än det också för den delen, i en högst obekväm ställning men jag kan bara inte vända mig. Det går inte. Jag har INGEN energi, ingen ork eller energi alls. Noll och ingen.
Det är så jag har det, så som mitt så kallade liv ser ut. Detta som jag precis berättat om är mitt normala. Det är exempel på saker jag tvingas stå ut med på grund av den stora bristen på energi jag har.
Och nu har jag då alltså blivit ÄNNU sämre i ME:n. Och det innebär inte enbart att jag har ytterligare mindre ork och energi. Det innebär en massa andra saker, som att symtom försämrade och att både kropps och min hjärnas funktioner som redan fungerar dåligt kan fungera ännu sämre.
Det är svårt att redan nu säga exakt vad som drabbats av försämringen, förutom då det mest uppenbara som är den ytterligare bristen på ork och energi som råder.
Så jag får helt enkelt försöka att ta denna försämring med ro, så gott det går, och så får jag se och upptäcka efter hand vad mer som blivit försämrat förutom det jag redan vet.
Det suger att jag blivit ännu sämre i ME:n. Så är det bara! Jag var tillräckligt sjuk som det var. Det räckte och blev över något otroligt redan så som det var så en försämring är definitivt allt annat än välkommet.
Men men. Jag överlever och jag kämpar och jag står ut. Än så länge i alla fall! Och planen är att jag ska fortsätta med allt detta, överleva, kämpa och stå ut, så bra och så lång tid framåt som jag bara kan och orkar.
Åh så tungt att läsa detta! <3
Jag brukar inte läsa bloggar så jag har inte hängt med tyvärr. Men när jag pausar från sängförfattande och sociala medier kan jag uppdatera mig lite.
Önskar så att du ska få känna att det vänder. Det låter förtvivlat att må så dåligt. Och stort att se hur du uthärdar - även om det är orättvist att man ska behöva uthärda så...
Värme till dig,
Cecilia