Efter ännu en natt helt utan sömn och med ett katastrofalt fysiskt mående befinner jag mig på bristningsgränsen, som så många andra gånger. Jag har så fruktansvärt svår vidrig värk och såna hemska nervsmärtor att jag ligger och skakar. Jag mår så illa att jag är nära att spy och jag kallsvettas dygnet runt på grund av värken och smärtorna.
Jag är med andra ord inte tillräckligt smärtlindrad på långa vägar. Men jag får ingen mer eller bättre smärtlindring, hur mycket jag än ber om det och försöker beskriva hur fruktansvärt ont jag har.
Någon sömnmedicin får jag inte heller med motiveringen att jag har så stark smärtstillande medicin (men som ju ändå är långt från tillräcklig) att det blir för mycket med sömnmedicin också. Det argumentet tycker jag inte håller. Men vad ska jag göra?! Säger läkarna nej så är det ju nej. Så sätt har de fullkomlig kontroll över mitt liv, min överlevnad, och det hatar jag!
Värken och smärtorna, nervsmärtorna, är långt från det enda jag tvingas stå ut med. Jag lider av mer än 100 symtom varje dag. Bland annat förlamande, sjuklig utmattning, svår yrsel, illamående, svår feber och feberfrossa, ont i magen, diarréer blandat med förstoppning, POTS, aptitlöshet, sömnlöshet och mycket svår ljud- och ljuskänslighet, samt känslighet för rörelser, dofter mm.
Jag har ständigt svullna lymfkörtlar, snuva, svullen och irriterad hals och mjölksyra i kroppens alla muskler. Jag har mycket svår muskel- och ledvärk och mina muskler blir trötta extremt fort och förutom att de då fylls med mjölksyra börjar de också skaka väldigt mycket då.
Ett annat symtom, som är mycket typiskt vid ME, är att jag är helt intolerant mot all slags ansträngning. Minsta lilla överansträngning straffar sig och gör att jag blir ÄNNU sämre kommande dygn/veckor.
Och överanstränger jag mig på tok för mycket riskerar jag att bli permanent försämrad. Något som tyvärr sker alldeles för ofta och som gör att jag fortsätter att bli sämre och sämre, mer och svårare sjuk i ME.
Som jag skrivit så många gånger tidigare så är ENDA anledningen till att jag fortsätter att kämpa för min överlevnad att jag har min familj. Min älskade, finaste familj som såklart inte vill förlora mig.
Men det finns en gräns för hur mycket man orkar stå ut med. Det finns en gräns för hur mycket man klarar av, hur mycket lidande man tål och hur mycket man klarar av att kämpa för någon annans skull. Och jag är, som sagt, på bristningsgränsen.
Min familj vill inte att jag ska dö. Såklart inte. Men saken är den att de redan har förlorat mig. Till ME:n och till alla de de andra hemska, svåra sjukdomar jag haft den stora oturen att drabbas av.
Jag vill INTE dö. Jag vill LEVA. Frågan är om jag någonsin kommer att få börja göra det?!
Det är sant. Och jag vill självklart inte att den enorma smärtan jag bär på ska skickas över till någon annan, framförallt inte till någon jag älskar mest på denna jord. Som min familj.
Varm kram till dig i ditt fruktansvärda mående. Önskar dig så lite sömn och smärtlindring.
🤗💞 /Helene K