hannaslillaliv.blogg.se

Eftersom ME tagits upp i media allt mer nu det sista hoppas jag att vägen tills det att sjukdomen är kända för allmänheten och (framförallt) för all vårdpersonal är på god väg. Men det räcker inte bara att det uppmärksammas och pratas om sjukdomarna. Det behöver göras så mycket mer! Pengar behövs till den i stort sett icke existerande forskningen i Sverige. Pengar och hjälp från politiker behövs för att få ha kvar och öppna nya specialistkliniker för dessa sjukdomar. 

Hur sjukdomarna betraktas borde också ändras, men det tror jag tyvärr är svårare. ME och fibromyalgi är inga "trevliga" diagnoser att ha, och då tänker jag inte på att man mår förjävligt om man har sjukdomarna, utan på hur man blir bemött och behandlad. Okunskapen, skepsisen, oviljan att lyssna och förstå den som är sjuk. Vi drabbade får ta så mycket skit. Vi måste slåss för att bli trodda, få våra röster hörda.

För att inte tala hur lång vägen är att få diagnoserna. Jag har läst (vet inte vart) att det genomsnittligt tar fem år att få sin fibromyalgi-diagnos från det att tanken på att det nog kan vara den sjukdomen man är drabbad av till det att man har sin diagnos på pappret. Det är lång tid. Det är en lång kamp.

I takt med att kunskapen om sjukdomarna ökar och hur sjukdomarna anses och betraktas ändras hoppas jag att det ska bli lättare att få diagnoserna. Men också att antalet personer som fått fel diagnos minskar. Jag är helt säker på att om om ME blir uppmärksammat hos läkare och annan vårdpersonal kan vi som är drabbade få en chans att må bättre. Att bli trodd och förstådd är en sån viktig del i pusslet, för att inte tala om hur viktigt det är att få rätt diagnos och rätt hjälp så fort som möjligt.

Eftersom de allra flesta med ME (inklusive jag) inte blir trodda i början av sjukdomsförloppet och inte möts med kunskap blir vi rådda att fortsätta träna. Fortsätta puscha våra kroppar och ignorera hur dåligt vi mår. Lite träning löser ju allt! Så vi tvingar oss att fortsätta träna, fortsätta kämpa. Tills det inte längre går. Vi kollapsar och har blivit mycket sjukare än vi hade behövt bli om vi blivit trodda och inte blivit rådda att fortsätta träna och puscha oss själva över bristningsgränsen.

Jag är helt säker på att det är en av de viktigaste orsakerna till att jag blivit så kraftigt försämrad och så dålig. Att mitt mående gått neråt så mycket och gjort mig så sjuk, så snabbt. Jag tvingade mig själv att fortsätta gå på sjukgymnastik, fortsätta träna. Trodde nästan själv att jag bara inbillade mig. Ingen annan trodde mig ju, så varför skulle jag själv tro på kroppens signaler. Kanske var det bara i mitt huvud?

Men så var det ju inte. Och nu förstår jag hur dumt det var, för mitt eget bästa, att jag fortsätta kämpa så hårt. Det gjorde att fallet blev så mycket längre. Att vägen tillbaka till en stabil nivå kommer bli så mycket tuffare. Man brukar säga att när man varit sjuk i ME i ungefär fem år stabiliseras måendet. Då har man lärt sig att tyda sin kropps signaler, undvika att ta i för mycket och krascha och kanske, förhoppningsvis, fått personerna i omgivningen att tro på en och förstå.

Förstå maj kommer jag fira sängen. Precis som alla andra dagar. Men mina tankar kommer gå lite extra till alla sjuka människor runt om i Sverige. Även om inte vi orkar gå ut och demonstrera och göra våra svaga röster hörda, idag mer än andra, hoppas jag att andra tar sitt ansvar. Kämpar för ett bättre samhälle. Ett samhälle där vi också är en del. Där vi också är lika mycket värda och viktiga och kan få den hjälp, behandling och respekt som vi behöver. Och förtjänar. 

En kan inte göra allt. Men tillsammans kan vi göra mycket. Stöd forskningen!

Några möjliga behandlingar mot ME är på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Rme (Riksföreningen för ME-patienter) har upprättat ett konto dit man kan skänka pengar till ME-forskningen. Hjälp till du också! 

Swisha till 123 056 33 95 och skänk pengar för att lösa gåtan och göra det möjligt att hitta behandling/botemedel mot ME. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME.

För att stötta forskningen om fibromyalgi har Fibromyalgiförbundet en forskningsstiftelse dit man också kan skänka pengar. För något år sedan upptäcktes det en möjlig orsak till fibromyalgi-patienternas smärta. Det finns nu alltså "bevis" på att det är en "riktig" sjukdom, att det inte bara är inbillning. Man upptäckte att personer med fibromyalgi har fler blodkärl i händerna än normalt, alltså ett överskott av blodkärl. Att hitta orsaken till en sjukdom gör det möjligt att även hitta behandling/botemedel. Men för det krävs mer forskning och även här fattas pengar.

Stöd fibromyalgi-forskningen genom att Swisha valfri summa till 123 900 3997

Många bäckar små. Ge ett litet bidrag du också! Varje krona räknas och varje krona behövs. 

Denna tatuering har jag själv designat, alltså ritat och kommit på hur den ska se ut. Och så gjorde min tatuerare min skiss och idé till en superfin tatuering för ungefär fem år sedan. ❤️ 

För er som inte redan vet det vill jag berätta att detta är ett sånt band, som Rosa-bandet, och den blå färgen representerar ME. Den lila representerar fibromyalgi och zebramönstret representerar EDS! Jag är verkligen otroligt nöjd med denna tatuering. Den sitter på insidan av min vänstra överarm och där sitter den bra...! 💙💜🦓