hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 25 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Detta är mycket mer än en vanlig bad hair day...

För några år sedan var det populärt att bära mössor med texten ”Bad Hair Day” på. Det kanske det är fortfarande, det vet jag inte, men mitt hår blir något alldeles extra när jag inte tvättat det på x antal veckor. Det är något mycket allvarligare än bara en vanlig ”bad hair day” som blir av mitt hyfsat långa tjocka hår, det kan jag lova...! 
 
 
Jag är rädd att min familj, alltså mamma, pappa och Lina, kommer skratta (eller i värsta fall gråta) när de ser denna bild eftersom att det är ungefär så jag ser ut i håret när jag inte orkat tvätta det på sex veckor. 
 
Det är inte heller ”bara” det att håret inte är tvättat eller borstat på många veckor. Vad som gör det hela sju resor värre är att jag för enkelhetens skull har mitt hår i en tofs/knut bak på huvudet som jag sätter om cirka en gång om dagen.
 
Och så ligger jag ju ner så gott som dygnet runt och vad som händer då är att jag drar huvudet mot kudden varje gång jag rör mig och vänder mig om i sängen mm. Det gör att det blir friktioner och det gör att håret uppe på och runt huvudet blir tovigt. Eller rättare sagt TOVIGT, med stora bokstäver. Extremt tovigt. 
 
Detta kanske låter roligt, och ni som läser får gärna skratta åt eländet för jag förstår att det låter roligt och helt sjukt. Och det sista är det också, helt sjukt. 
 
Om man aldrig låtit bli att tvätta och borsta håret på sex veckor och dessutom har legat ner med håret mot en kudde så gott som dygnet runt i dessa sex veckor kan man omöjligtvis ens föreställa sig HUR hemskt och tovigt och förskräckligt håret blir. Det går inte heller att förstå trots att jag försöker förklara så gott jag kan. 
 
Det är hemskt att det blir så här, det är verkligen det. För anledningen till att det går så många veckor mellan gångerna mamma tvättar mitt hår är att det är så extremt energikrävande och plågsamt att duscha och tvätta håret. Och det blir såklart inte bättre när det gått sex veckor och håret förvandlats till en enda stor tova och håret känns som svinto. 
 
Då tar det mamma jättelång tid att reda ut det hela och där sitter jag på duschpallen med alla diskbråck och gråter av smärtan att sitta upp, svimfärdig av all ansträngning och så tänker både mamma och jag ”aldrig mer, ALDRIG mer. Det får inte gå såhär lång tid tills vi tvättar håret nästa gång”. 
 
Men sen efter duschen och hårtvätten är jag så kraschad och slut att jag får lida av PEM i flera veckor och vips så har det gått lika lång tid igen. Det är något av ett helvete det här. 
 
Jag skulle behöva tvätta håret varannan vecka. För på två veckor har håret inte hunnit att tova ihop sig sådär förskräckligt mycket. Men jag vet verkligen inte HUR i hela friden jag ska orka och klara av att duscha och tvätta håret så ofta.
 
Det är en ENORM kraftansträngning för mig att bara sitta upp och att sitta på duschpallen med alla diskbråck och de fruktansvärda nervsmärtorna och den vidriga värken och yrseln, illamåendet och utmattningen som är helt förlamande.
 
Och så har jag så svårt att få luft till mig och är nära att svimma av all ansträngning och hjärtat slår i 200 av adrenalinet som drar igång i någon slags nödaktion för att jag inte ska ramla ihop och dö.
 
Och att få vattenstrålen på kroppen, framförallt på huvudet, är så fruktansvärt plågsamt att ord inte kan beskriva det tillräckligt. Det är som att hålla vatten på ett öppet elskåp ungefär. 
 
Det blir värre och värre för varje sekund och ljudet är så högt att hjärnan håller på att explodera och hela min kropp skakar av frossa, feber och utmattning på samma gång och stackars mamma skyndar sig så mycket hon kan med att tvätta mitt hår med schampo och balsam och att tvåla in min kropp och skölja bort allt för hon vet hur fruktansvärt dåligt jag mår. 
 
Och väl ute ur duschen blir frossan ännu värre och mamma gör sitt bästa för att få mig torr och få på mig nya trosor och nytt nattlinne. Väl nedbäddad i sängen kan hon börja ta hand om mitt hår och där och då har jag självmordstankar för att jag lider något så oerhört mycket. 
 
Så här är det VARJE gång jag duschar. Det är verkligen oerhört plågsamt och krävande och fruktansvärt smärtsamt  för mig att duscha och tvätta håret. Ändå behöver det ju göras, helst varannan vecka för att undvika att hela håret blir till en enda stor svintoliknande tova som tar år och dar’ att reda ut. 
 
Det är INTE lätt. Det är ett som är säkert. Och när något så vardagligt och, för de flesta, enkel sak som att duscha har blivit såhär stor, plågsam och omöjlig för mig kan jag inte låta bli att känna att det får räcka nu.
 
Jag orkar inte lida mer. Jag orkar inte plågas mer. Jag har plågats mer eller mindre i 25 år och det får finnas gränser för hur mycket en människa kan stå ut med. Jag kan inte låta bli att känna att jag både kommit till OCH passerat min gräns.  
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Du har säkert testat det mesta, men en tanke. Kan du inte testa att tvätta håret liggande i sängen. Någon sorts plast under en bunke och så får man skölja manuellt. Balsamspray för att reda ut tovor lite oftare så att det inte blir så mycket att ta tag i...

Svar: Ja, jag har testat olika varianter. Vi har tvättat håret utomhus på sommaren med hjälp av vattenslang och spann. Men att göra det inomhus är inte så lätt. Jag är rädd att det skulle bli vatten hela sängen och att det då bara skulle ta ännu mer energi. Men tack så mycket för tipset. <3
Ja, balsamspray är alltid bra att ha!
Hanna Andersson

2 Anonym
skriven :

Jo en tanke till. Hårlängden... även om du är nyklippt så har du fortfarande mycket hår. Hade det inte varit lättare med en kort frisyr? Det helvete du går igenom pga bara håret känns inte rimligt i proportion till att byta till en frisyr du kanske egentligen inte vill ha. Kram!

Svar: Faktum är att jag faktiskt skrev detta inlägg för ett halvår sedan när jag hade mycket längre hår. Idag, nu när håret är kortare, är det lättare. Ganska mycket lättare. Men det är såklart ändå väldigt tufft och plågsamt. Men jag håller med dig att det inte är rimligt att ha sånt besvär med håret på grund av dess längd. Men det är ju kortare nu, plus att det värsta är hur känsligt, elektriskt mitt huvud känns när vattnet droppar/rinner på mitt huvud. Det är det som är så fruktansvärt vidrigt, plågsamt.
Kram
Hanna Andersson

3 Anonym
skriven :

Jag skrattar verkligen inte åt dina hårproblem. Har ju själv samma elände, men inte lika illa som du har. För ett år sedan fick jag hårpanik. Dagen efter åkte jag ner och lät klippa av mig håret. Inte för kort, har självfall som ställer till det om håret blir för kort. Så skönt det var. Får ont i huvudet av snoddar och spännen. Men nu börjar det bli lite för långt igen. Orkar inte ta mig till min frissa trots att hon erbjudit sig åka ner en lördag när det är stängt och tomt på andra människor där. Som tur är har jag ingen frisyr, det blir bara långt. Jag förstår att det inte är ett alternativ för dig att klippa av ditt fantastiska hår. Hoppas du får lugna dagar nu efter allt som hänt förra veckan. Ha en dag min käraste vän.❤️❤️🐶❤️🦋🐞🦔🐘🦋💙💙❤️❤️I-M

Svar: Tack så mycket, älskade du för att du är så snäll och förstående mot mig hela tiden. Jag vet att du har samma elände och jag är så otroligt ledsen över det, älskade du.
Skulle du inte kunna få någon som kommer hem och klipper dig? Så du slipper ta dig iväg?
Ha en dag, kära du <333 Massa kramar <333 <333
Hanna Andersson

4 sandra ledin
skriven :

Kan inte riktigt hitta rätt ord till det du skriver. Önskar att jag kunde ta all den smärta du måste utstå hela tiden. Kan inte alls setta mig in i hur det hela känns för dig.

Massa styrke kramar ❤️❤️❤️

Svar: Tack så hemskt mycket för att du läser och för att du skriver så fint, tack så mycket. <3 Tack, det önskar jag också att du eller någon kunde göra. För jag lider något så extremt hela tiden, dygnet runt.
Massa kramar tillbaka <333
Hanna Andersson

5 Jasmine
skriven :

Sett du skrivit du har feber ofta. Är de varje dag? Hur hög? Kram

Svar: Ja, jag har "riktig" feber rätt som det är, flera gånger i veckan. Men jag har feberfrossa och så kallad "ME-feber" hela tiden, dygnet runt. Men det är sådan feber som inte går att mäta med termometer, trots att den finns och är mycket plågsam, dessutom.
Hanna Andersson

6 Jasmine
skriven :

Förstår! Har läst forskningen om ME-febern. Vet inte vad som e värst. Fick inte svar på frågan, va ba i välmening. Ja har haft 38.5 C i flera v. nu pga tarmskov och de e inte bra. Att du har riktig feber flera ggr i veckan låter jättealvarligt ialf om den är mkt hög. (De vet du redan) Drf undra ja då vi verkar ha liknande sjukdom. Hoppas läkarna förstår allvaret och hjälper dig snart nu. Kram

Svar: Okej, jag är ledsen att jag inte gav dig svar på din fråga. Det var inte meningen. Du får gärna ställa frågan igen om du vill så ska jag försöka svara. Jag ber om ursäkt. Min ME-hjärna ställer definitivt till det. Fy så jobbigt för dig. Jag har väldigt, väldigt låg normaltemperatur så när jag har "riktig", alltså mätbar, feber har jag 37.8-38.2 C. Så det är inte skyhögt på något vis, men det räcker! Och det är såklart inte alls bra.
Det är inte alls konstigt att ME räknas som en av de mest, om inte den mest, komplexa och komplicerade sjukdomen som finns.
Ja, du. Man kan ju alltid hoppas att jag ska få någon hjälp någon vacker dag! Men detta med de olika sorters feber jag har, och har haft i flera år, vet mina olika läkare om. Men de verkar inte bry sig det minsta. Och febernedsättande i form av Paracetamol har jag ju redan, det äter jag 2 g varje dag.
Kram <3
Hanna Andersson