hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 23 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Varför vill jag ha mer hjälp och vad är det för hjälp jag behöver?!

Det kom ut ett inlägg för några dagar sedan, ett inlägg som väldigt många läste och som fick ganska mycket uppmärksamhet (i alla fall i min värld och för att vara något jag har skrivit) och det jag skrev och också det som fick så mycket uppmärksamhet är att jag vill och behöver ha mer hjälp. Och för att precisera, som jag gjorde i inlägget, vad det är jag behöver ha hjälp med är det framförallt att jag behöver dropp och/eller, men helst både och, näringsdrycker utskrivna på recept, samt syrgas här hemma. Jag får inte något av det, trots att denna fråga varit uppe på tapeten i snart ett års tid och allt mer de sista månaderna eftersom att jag bara blir sämre och sämre och behovet av denna hjälp blir större och större. 
 
Så då är frågan VARFÖR jag vill ha och behöver denna hjälp? Jo, det är såklart för att jag ska må bättre, för att underlätta för mig i min vardag. för att minska plågorna något och för att försöka stanna upp den nedåtgående spiralen, alltså att jag blir sämre och sämre, samt för att bryta den onda cirkeln, som är att jag inte orkar äta och då blir jag ännu mer utmattad utan mat och när jag är ännu mer utmattad orkar jag inte äta något alls och när jag får i mig ännu mindre näring blir jag ännu mer utmattad och ännu sjukare osv osv.
 
Det är så det fortsätter men med hjälp av näringsdropp och näringsdrycker, som jag skulle försöka få i mig lite av med jämna mellanrum. skulle jag förhoppningsvis blir lite, lite bättre. Få lite, lite mer energi, vara lite, lite mindre utmattad samt få i mig vätska så jag inte ständigt skulle vara uttorkad, som jag är nu utan dropp och utan näringsdrycker. 
 
Och anledningen till att jag skulle behöva syrgas är samma som med droppet och näringsdryckerna, fast ändå annorlunda, men målet är detssamma. Nämligen att jag med hjälp av syrgas skulle få i mig mer syre och det skulle göra att jag får lite, lite mer energi och när jag får lite, lite mer energi skulle jag förhoppningsvs kunna andas lite bättre och ta lite djupare andetag och då förhoppningsvis styresätta mig bätre själv, på egen hand.
 
För det är så med den extra hjälp jag önskar att få och som jag verkligen behöver att målen är att jag ska må bättre och att jag på sikt ska kunna hjälpa mig själv att må lite bättre, bli lite starkare. Det är absolut inte så att jag tänker "åh vad gött med dropp och näringsdryck, då slipper jag äta själv" eller "åh så gött med syrgas, då behöver jag knappt andas själv". Så är det verkligen INTE! Tvärt om så är planen att jag med hjälp ska kunna göra mer själv., Att jag med mer energi, mer vätska och syre i kroppen ska kunna göra det jag så desperat behöver hjälp med, och inte gör i nuläget, själv och bättre. Äta, dricka och andas bättre och djupare så att jag själv mår lite, lite bättre. Målet med att få hjälp är att jag med hjälp ska kunna hjälpa mig själv! 
 
Bohus fästning! Så vackert! Tack pappa för alla vackra bilder du tar och skickar till mig! ❤️
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Syrgas får man bara om syresättningen är väldigt låg, har du mätt din? Det finns pulsoximeter som mäter syresättningen finns att köpa att ha hemma.

Svar: Ja, jag har mätt och ligger på 82 %. Tack för tipset!
Hanna Andersson

2 S
skriven :

Hej Hanna! Har läst din blogg rätt länge nu och blir verkligen förskräckt av att läsa hur du har det....du får ju verkligen inte den hjälp du behöver !!! Jag vet att många som har sk "diffusa" diagnoser (har själv fibro som heller inte står högt på läkarnas intresseskala) inte får den hjälp/behandling de har rätt till. Det måste väl finnas en enda läkare i landet som tänker, att" här finns en ung tjej som är jättesjuk, hur kan vi hjälpa henne och vad orsakar hennes problem?"Har ni funderat på att gå ut i media? Klart att det skulle vara jobbigt på ett sätt men kanske värt det iaf? Jag mår riktigt dåligt när jag försöker föreställa mig ditt liv....tack vare din fina familj orkar du kämpa på, men du har förbanne mig (ursäkta uttrycket) rätt till ett bättre liv än detta!!! Tänker på dig ofta och hoppas på att du kan få det lite bättre i framtiden...kramar S <3

Svar: Hej S! Tack så mycket för att du läser och tack för att du skriver! <3 Ska försöka svara så gott jag kan!

Det är absolut väldigt tufft och nej jag får inte den hjälp jag behöver. Tyvärr! Men det är nog så att mina sjukdomar inte står högt i kurs och jag tror att många läkare blir skrämda över det faktum att jag är så ung och så sjuk i så många olika sjukdomar, varav många sjukdomar de inte har någon som helst kunskap i, många gånger har de inte ens hört talas om dem.

Jag vet inte om jag vågar gå ut i media. Och sen vet jag helt ärligt inte om det hade hjälpt ett dugg, helt ärligt! Och det är det som får mig att bli så tveksam. Om jag visste att det garanterat skulle hjälpa att gå till media hade jag gjort det direkt. Men nu finns ju ingen sådan garanti och det gör mig blyg och skeptisk och avvaktande.

Det är nog helt omöjligt att helt förstå vad jag och min familj går igenom om man inte själv befinner sig i samma situation.

Det är tack vare att min familj hjälper mig med ALLT som jag överhuvudtaget överlever och det är för deras skull jag fortsätter kämpa och stå ut.
Mer hjälp från vården hade verkligen hjälpt mig. Men jag får ju inte det. Tyvärr...!

Tack för att du läser, kommenterar, tänker på mig och bryr dig. Det är verkligen inte alla som gör det, så det värmer mitt hjärta att du gör det <3
Kramar till dig, fina S <3
Hanna Andersson