hannaslillaliv.blogg.se

Ja, det är en väldigt bra fråga som saknar ett bra och enkelt svar. Jag är inte ens säker på att frågan verkligen har ett svar. Men det är väl helt enkelt så som det brukar vara, jag har helt fel sjukdomar! Folk som har just ME, fibromyalgi och EDS (som ju inte är en sjukdom utan ett syndrom) tenderar att inte få den hjälp de behöver och vill ha på grund av att kunskapen hos läkare och övrig sjukvårdspersonal är alldeles för dålig samt att ME och fibromyalgi historiskt sett, och tyvärr även fortfarande, är sjukdomar som varit mycket ifrågasatta hurvida de verkligen finns eller om det är något de drabbade "hittar på".

 

Ett annat stort problem som också det leder till att hjälp uteblir eller inte är tillräcklig är att ME, fibromyalgi och EDS saknar behandling/botemedel. Så det man som drabbad behöver hjälp med är inte någon behandling som gör dig frisk (även om det så klart hade varit helt fantastiskt och det man allra helst vill) utan det är symtomlindrande "behandling". Det är DET vi behöver hjälp med och det är det läkare och övrig sjukvårdspersonal verkligen  borde göra sitt ytterta för att ge oss! 

 

Jag har viss syntomlindrande "behandling", jag har till exempel smärtlindring och sömntabletter som i bästa fall ger mig lite, lite smärtlindring och några timmars sömn vissa nätter. Men den syntomlidnring jag efterfrågar nu, och har gjort i mer än ett års tid, är dropp, näringsdrycker och syrgas i hemmet. Det har jag ju redan skrivit och berättat för er och i gårdagens inlägg berättade jag lite mer exakt VARFÖR jag behöver detta och vad som skulle hända OM jag fick det jag verkligen behöver, dropp, näringsdrycker och syrgas här hemma.  

 

Så då är frågan som återstår: VARFÖR får jag inte denna hjälp jag verkligen behöver! Jag har, som sagt, inget direkt svar på detta, men jag kan tänka mig att det beror på några saker. Till exempel att läkare inte tror och inte ser mitt behov av denna hjälp, att jag faktiskt behöver det. Och så har jag, återigen, fel sjukdomar. Hade jag haft KOL (kroniskt obrstuktiv lungsjukdom) är syrgas hemma inte konstigt att behöva och inte konsiskt att fråga efter och inte heller konstigt att få beviljat. 

 

Och hade jag haft långt gången cancer hade det inte varit några konstigeheter att få dropp och näringsrycker. Men att ha mycket svår ME "räcker inte till", även om jag mår precis lika dåligt, eller till och med änni sämre, än någon som har KOL eller cancer. Jag kan inte svara mer på VARFÖR jag inte blir beviljad denna själv, för jag vet faktiskt inte. Men det är dumt. Och jag hade inte frågat efter denna hjälp om jag inte ansåg att jag behöver den. Men det anser jag verkligen. Jag blir bara fortsatt sämre och sämre. Och jag vill inte dö av ME. Jag vill verkligen INTE det. Inte min familj och de som älskar mig heller.