hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 23 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Det är verkligen INTE bra med mig...

Jag ligger uppe i sängen i ett tyst och helt mörkt rum. Jag har suttit upp en liten stund och tvingat i mig lite mat. Jag har så ont i halsen att jag knappt kan svälja. Imorse kunde jag inte prata, rösten var borta. Lymfkörtlarna är svullna som tennisbollar och kroppen värker som aldrig förr. Magen är uppsvullen och kaos precis som den brukar vara. Jag mår verkligen uselt...

Jag känner mig lite deppig. Duschpallen står inne i duschen och väntar på mig men jag har inte kunnat ta mig dit. Jag kan knappt sitta upp. Att halta in i duschen är omöjligt. Vecka efter vecka passerar och jag kommer ändå inte in i duschen. Det går bara inte. Att duscha och tvätta håret är något av det mest energikrävande och ansträngande jag kan göra. Därför är det så otroligt svårt och därför blir det väldigt sällan att jag gör det. Det är extremt plågsamt också. 

Jag är så yr och svimfärdig att jag är på vippen att svimma trots att jag ligger ner. Jag måste ha benen upp i vädret, trots att det är väldigt ansträngande. Så fort jag rör mig det minsta lilla, sitter upp eller utsätts för ljus eller ljud från världen utanför min mörka grotta får hjärnan spader och vill explodera. Jag blir så yr att jag tror jag måste spy och pulsen börjar dunka i huvudet. Jag har så svårt att andas. Så svårt att få luft. Jag är lufttörstig hela tiden och det ger mig en slags inre panik att hela tiden känna att jag inte får tillräckligt med luft, att jag är på väg att kvävas. Det är hemskt. Jag skulle behöva syrgas här hemma. 

Jag skulle också behöva dropp eftersom att jag har så otroligt svårt att få i mig mat och dryck. Att det är så väldigt svårt beror främst på min totala utmattning, utmattningen som är så total och förödande att jag blir förlamad långa stunder, flera timmar åt gången. Jag blir verkligen helt förlamad, jag kan inte röra mig alls för utmattningen och mjölksyran i alla kroppens muskler är så stark att armar och ben och fingrar och tår väger ton. Sedan underlättar det verkligen inte att jag är starkt illamående hela tiden, att magen är kaos och att jag har absolut noll och ingen aptit eller matlust. 

Jag skulle verkligen behöva dropp och syrgas här hemma. Jag är säker på att det hade kunnat lyfta mitt mående en liten aning, förbättra mitt allmäntillstånd lite och höja min energi lite, lite. Men jag får inte syrgas eller dropp. Jag har försökt få det, men det går inte. Tyvärr! Jag får inte ens näringsdrycker utskrivna på recept! Måste försöka få tag i en dietist som kan hjälpa mig med det. 

Mitt tillstånd förvärras sakta och jag märker själv att jag blir sämre och sämre, sjukare och sjukare. Det är extremt skrämmande och tufft att det är så och det är så frustrerande och gör mig förtvivlad att jag inte får bättre hjälp av sjukvården. Som mycket svårt ME-sjuk får man verkligen många, de allra flesta, ryggar vända mot en. Kampen om vård får man föra själv, tillsammans med närmsta sörjande (anhöriga), om man är så lyckligt lottad att man har några, vill säga. 

Jag är så otroligt glad och tacksam att jag har mina närmaste sörjande, min älskade familj. De är för dem jag kämpar och det är tack vare dem jag överlever. Utan dem hade jag inte överlevt länge då det är de som hjälper mig allt det jag behöver hjälp med, vilket är så gott som allt. Jag är lyckligt lottad som har min familj och har samtidigt haft en riktig otur som drabbats av såhär många och svåra sjukdomar i så här ung ålder. Livet är verkligen inte rättvist. Verkligen, verkligen inte. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Jenniey Love
skriven :

Hemskt att man ska behöva strida så för att få rätt hjälp:( Hoppas verkligen du lyckas få tag i en dietist om näringsdrycker iallafall. Det tog ett par månader för mig innan jag fick igenom det. Nu dricker jag 3 om dagen för att inte få blodsocker dippar som försämrar en.

Håller tummar och tår för att du får rätt hjälp tillslut fina du. kramiz<3

Svar: Ja, det är hemskt och det tar väldigt mycket energi också! Tack, det hoppas jag med! Bra att de hjälper dig att må bättre!

Tack så mycket, fina vän <3 Kram <3
Hanna Andersson

2 Nilla
skriven :

Men näringsdrycker är väl det minsta sjukvården kunde fixa i alla fall. Önskar att du fick må bättre. Kram

Svar: Ja! Det kan man verkligen tycka, men tydligen inte! :( Tack! Det gör jag med! Kram
Hanna Andersson

3 Elisabeth Östlund
skriven :

Finaste kämpande Hanna ❤️ Jag har följt din blogg ett tag, sörjer med dig, att vården vänder dig ryggen! Jag tackar vid min själ att du har din familj! ❤️ Hoppas innerligt att forskningen tar sjumilakliv framåt, det behövs! Jag håller om, mjukt, och ger dig en vänskapskram ❤️❤️❤️

Svar: Finaste Elisabeth! <3 Tack så mycket för att du läser och följer min blogg <3 Ja, utan min familj hade jag inte klarat mig alls, jag hade inte överlevt.
Det får vi verkligen hoppas!
Tack så mycket för kramen. Kram tillbaka <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

4 Katarina
skriven :

Känner så med dig Hanna 💙 Det är så fel att vår sjukdomsgrupp ska känna att vården inte på alla sätt försöker hjälpa oss och lindra ivårt allvarliga mående. Måtte det ske en förändring och det snart, = 2019! Jag hoppas och önskar att du ska få må lite bättre. Många kramar fina vän 💙💙💙

Svar: Tack för att du läser och alltid stöttar mig så fint! <3 Ja, det är så fel! Så otroligt fel och dåligt! :(
Ja, måtte det bli ett bättre 2019! :D
Tack, detsamma!
Många kramar fina vän <333
Hanna Andersson

5 Lillemor
skriven :

Du skriver så bra och ger verkligen allt av dig, tänk att ej få mer hjälp 😰man blir så ledsen. Jag har inte nära såna problem som du men tog många år innan jag fick hjälp med min sköldkörtel så har liiiten förståelse.
Måste bara fråga har du hört om endocannabionida systemet i vår kropp, det styr mycket och är ganska ny uppfunnet? Jag har läst och googlat det i flera år och i våras började jag äta cannabionider för att fylla på det och få kroppen i bättre balans , det finns en grupp som du kan komma med i om du är intresserad att höra mera om det, ville bara uppmärksamma dig om detta om du ej visste det kan vara hjälp på vägen💕Kram Lillen

Svar: Tack så mycket! Så glad jag blir! Tack <3 Ja, jag har läst om det. Tack för tipset. Jag är med i en grupp om det redan, så det är möjligt att det är den! Tack!
Kram <3
Hanna Andersson

6 Annette
skriven :

Så galet att du inte får hjälp. Näringsdrycker får man ju lätt utskrivet från vårdcentralen till och med. Du måste verkligen träffat på rötägg. Du kan dock köpa på apotea. Där är det billigast. Men visst, det är ju bäst att få det utskrivet. Även om det oxå kostar så är det ju allra billigast.
Önskar så att du får träffa nån vettig läkare snart så du kan få den hjälp du behöver. Kram ❤️

Svar: Ja, det är faktiskt helt galet! Det är inte heller mycket jag begär! Ja, man får ju det, men VC vill inte ge mig det! Har fått tid till en dietist utanför VC som jag hoppas kan hjälpa mig. Läkaren är egentligen bra på många sätt, men inte på alla sätt, tyvärr. Tack för tipset! Funkar det inte med dietisten får det bli så!
Tack så mycket, finaste Annette! Tänker på dig <3 Kram <3
Hanna Andersson

7 Anna. T
skriven :

Kära Hannna ❤💙❤💙❤ jag lider så med dig! Du är en riktig kämpe! Massa kramar och kärlek till dig fina Hanna 💙💙💙

Svar: Kära, fina Anna <3 <3 <3 <3 <3 Tack för att du läser, kommenterar och stöttar så fint! Tack för det <3
Jag kämpar så gott det går, jag har inget annat val än att kämpa på så gott det går.
Massa kramar och kärlek tillbaka till dig <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

8 Linnea
skriven :

Alltså jag blir så himla ledsen när jag läser detta. Så ung är du ju oxå! Jag önskar så att du kunde bli frisk snart! Eller inte så sjuk åtminstone om du nu inte kan bli frisk!! Kram!!

Svar: Tack så mycket för att du läser ändå, även om det gör dig ledsen. Jo, jag är ung. Tack, det hoppas jag med! Mer än något annat! Precis, att bli helt frisk kommer jag med största sannolikhet inte blir, men att åtminstone få bli mindre sjuk är det jag verkligen, verkligen hoppas och drömmer om att bli!
Kram
Hanna Andersson

9 Anonym
skriven :

Älskade lilla hjärtat❤️Så ont det gör att läsa om hur du lider😰.Jag kan inte för mitt liv förstå varför du inte får den hjälp hemma som du Måste ha, och vad jag förstått att man har rätt att få. Bara recept på näringsdrycker... jag har haft det förr, nu får min svärfar det. 2 stora kartonger åt gången. Det måste vara politiskt inkorrekt att du förvägras den vård du kräver för dina svåra sjukdomar. Jag vet att du är väl insatt i allt vad som gäller plus att din mamma är sköterska. Finns det verkligen ingen instans du/ ni kan vända er till? Önskar av hela mitt hjärta att jag kunde hjälpa dig på något vis. Forska i varför du inte får hjälp. Vi måste hoppas på att det här året blir bättre för ME-sjuka och alla andra sjuka som inte får den hjälp vi har rätt till. Skickar de varmaste kramar och all kärlek till dig, Min stora Kämpe❤️❤️❤️❤️❤️❤️😘😘😘😘😘😘😘💙💙💙💙💙💙 I-M

Svar: Älskade, finaste Ing-Marie <3 <3 <3 Tack så mycket för att du läser ändå, även om det gör ont att läsa, som jag förstår att det gör! :(
Jag tycker också att jag borde få mer hjälp och att det inte vore så svårt att hjälpa mig med de saker jag verkligen behöver få hjälp med. Det är inte mycket jag begär heller, tycker jag!
Jag har fått tid till en dietist, en som inte har med VC eller sjukhuset att göra, så jag hoppas verkligen att hen kan hjälpa mig och ge mig recept på näringsdrycker.
Jo, jag är väl insatt i mycket, men det hjälper inte ett dugg, tyvärr. Det hjälper inte att min mamma är ssk heller. Tyvärr.
Nej, jag tror tyvärr inte det. Men vi ger inte upp än, vi fortsätter försöka få hjälp och vi fortsätter kämpa.
Jag önskar av hela mitt hjärta att du får den hjälp du behöver och att du snart får må bättre! Det hoppas jag verkligen! <3 <3 <3 <3
Ja, vi får verkligen hoppas och tro att 2019 blir ett bra år för alla ME-sjuka och alla andra sjuka också, såklart! <3 <3 <3 <3
Stora, varma kramar och massa, massa kärlek tillbaka till dig, finaste Ing-Marie, min älskade vän och finaste MEd-kämpe <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson