Jag ligger uppe i sängen i ett tyst och helt mörkt rum. Jag har suttit upp en liten stund och tvingat i mig lite mat. Jag har så ont i halsen att jag knappt kan svälja. Imorse kunde jag inte prata, rösten var borta. Lymfkörtlarna är svullna som tennisbollar och kroppen värker som aldrig förr. Magen är uppsvullen och kaos precis som den brukar vara. Jag mår verkligen uselt...
Jag känner mig lite deppig. Duschpallen står inne i duschen och väntar på mig men jag har inte kunnat ta mig dit. Jag kan knappt sitta upp. Att halta in i duschen är omöjligt. Vecka efter vecka passerar och jag kommer ändå inte in i duschen. Det går bara inte. Att duscha och tvätta håret är något av det mest energikrävande och ansträngande jag kan göra. Därför är det så otroligt svårt och därför blir det väldigt sällan att jag gör det. Det är extremt plågsamt också.
Jag är så yr och svimfärdig att jag är på vippen att svimma trots att jag ligger ner. Jag måste ha benen upp i vädret, trots att det är väldigt ansträngande. Så fort jag rör mig det minsta lilla, sitter upp eller utsätts för ljus eller ljud från världen utanför min mörka grotta får hjärnan spader och vill explodera. Jag blir så yr att jag tror jag måste spy och pulsen börjar dunka i huvudet. Jag har så svårt att andas. Så svårt att få luft. Jag är lufttörstig hela tiden och det ger mig en slags inre panik att hela tiden känna att jag inte får tillräckligt med luft, att jag är på väg att kvävas. Det är hemskt. Jag skulle behöva syrgas här hemma.
Jag skulle också behöva dropp eftersom att jag har så otroligt svårt att få i mig mat och dryck. Att det är så väldigt svårt beror främst på min totala utmattning, utmattningen som är så total och förödande att jag blir förlamad långa stunder, flera timmar åt gången. Jag blir verkligen helt förlamad, jag kan inte röra mig alls för utmattningen och mjölksyran i alla kroppens muskler är så stark att armar och ben och fingrar och tår väger ton. Sedan underlättar det verkligen inte att jag är starkt illamående hela tiden, att magen är kaos och att jag har absolut noll och ingen aptit eller matlust.
Jag skulle verkligen behöva dropp och syrgas här hemma. Jag är säker på att det hade kunnat lyfta mitt mående en liten aning, förbättra mitt allmäntillstånd lite och höja min energi lite, lite. Men jag får inte syrgas eller dropp. Jag har försökt få det, men det går inte. Tyvärr! Jag får inte ens näringsdrycker utskrivna på recept! Måste försöka få tag i en dietist som kan hjälpa mig med det.
Mitt tillstånd förvärras sakta och jag märker själv att jag blir sämre och sämre, sjukare och sjukare. Det är extremt skrämmande och tufft att det är så och det är så frustrerande och gör mig förtvivlad att jag inte får bättre hjälp av sjukvården. Som mycket svårt ME-sjuk får man verkligen många, de allra flesta, ryggar vända mot en. Kampen om vård får man föra själv, tillsammans med närmsta sörjande (anhöriga), om man är så lyckligt lottad att man har några, vill säga.
Jag är så otroligt glad och tacksam att jag har mina närmaste sörjande, min älskade familj. De är för dem jag kämpar och det är tack vare dem jag överlever. Utan dem hade jag inte överlevt länge då det är de som hjälper mig allt det jag behöver hjälp med, vilket är så gott som allt. Jag är lyckligt lottad som har min familj och har samtidigt haft en riktig otur som drabbats av såhär många och svåra sjukdomar i så här ung ålder. Livet är verkligen inte rättvist. Verkligen, verkligen inte.
Hemskt att man ska behöva strida så för att få rätt hjälp:( Hoppas verkligen du lyckas få tag i en dietist om näringsdrycker iallafall. Det tog ett par månader för mig innan jag fick igenom det. Nu dricker jag 3 om dagen för att inte få blodsocker dippar som försämrar en.
Håller tummar och tår för att du får rätt hjälp tillslut fina du. kramiz<3