hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 23 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Kostar sociala besök mer än det ger för mig?!

För någon månad sedan fick jag en fråga från en av mina fina läsare. Jag svarade då men jag tycker frågan är så bra att jag vill göra frågan och mitt svar, som jag ändrar och utvecklar lite här, till ett eget inlägg. 
 
Frågan, eller egentligen var det flera stycken fast om samma ämne, var om folk jag umgås eller fikar med respekterar hur ljudkänslig jag är, om de är tysta eller inte när jag är med? 
 
Svaret jag gav på det:  
De pratar på som vanligt. Vissa har vänligheten att tänka på att prata lite tystare. Andra tänker inte så alls och då kan jag inte vara kvar utan måste gå till mitt tysta, mörka rum direkt. Så det varierar. Men helt tysta har de aldrig varit. Och det kan jag inte heller kräva eller begära av dem att de ska vara det, även om det hade varit väldigt skönt.
 
Visst hade det underlättat mycket för mig, både för stunden men också med tanke på straffet efteråt, om folk hade varit mer tystlåtna och tänkt på att inte skratta så högt osv. Men folk tänker inte så, trots att de första vet hur känslig jag är för ljud. 
 
Jag har två val. Antingen sitter/ligger jag kvar och får stå ut med att de andra pratar och skrattar och har sig. Även om det är väldigt plågsamt för stunden och kommer straffa sig efteråt. Eller så får jag gå därifrån, för den möjligheten finns oftast, som väl är!
 
frågan om det är givande eller inte att vara med på det sociala, även om det låter mycket, svarade jag följande:  

Om de pratar någorlunda tyst och lugnt och fint så jag och min tröga ME-hjärna hänger med kan det vara trevligt men också väldigt jobbigt, plågsamt och krävande. Men då kan det ämdå vara värt det, för det är trevligt att vara med på något socialt för en gång skull, det händer så otroligt sällan. Men då gäller det verkligen att det inte är allt för högljutt och att takten är långsam så att min ME-hjärna hänger med. Tyvärr är det väldigt sällan det är så, som nyss nämnda.  

Oftast är det istället så att folk pratar högt, snabbt och skrattar högt och att alla pratat i min på varandra och det blir mer eller mindre kaos. Då är det såklart enbart jobbigt. Otroligt plågsamt och jag måste ta mig därifrån så fort det bara går. Så hemskt plågsamt är det! Och då ger det mig såklart inte heller något positivt. Och det är tyvärr så det brukar vara när jag är social. Det kostar alldeles för mycket och är otroligt plågsamt för stunden och sedan är straffet högt och tufft efteråt. 
 
Så på frågan om det kostar mig mer än det ger mig att ha besök och vara med på det sociala pratet vid kaffet är svaret JA! Till 98 % av 100 % kostar det mer än det smakar. Det är helt enkelt så väldigt plågsamt med alla ljud under tiden och straffet med adrenalinpåslag och ökade syntom främst från hjärnan och nervsystemet efteråt är helt vidrigt. Tyvärr. Men det är så här jag har det, så det är.  
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Oj. Vad tråkigt :( Jag kan säga att om min familj och släkt måste välja, så hade de 10 gånger av 10 valt att kunna ha mig med vid fikabordet, om det står mellan det och att kunna prata/skratta högt. Vi brukar alltid påminna de som kommer på besök att prata med låg ljudvolym, inte prata i munnen på varandra mm, för att jag ska klara av att vara med (har också ME och är väldigt intryckskänslig). För mig är det inte konstigare än att det handlar om respekt. Du tar inte med nötter hem till en nötallergiker, och du sitter inte och pratar högt om du är hemma hos någon som är extremt ljudkänslig?

Svar: Det är väldigt, väldigt jobbigt och tråkigt. Jag önskar att jag hade modet, eller att mamma eller pappa eller Lina hade det, att säga till de som besöker oss att "ni vet ju att Hanna är väldigt ljudkänslig, så vi kan väl alla tänka på att prata så tyst vi kan". Men det är ingen som säger så hemma hos oss och det är väldigt synd! För det gör ju att jag inte kan vara med för att ljudvolymen blir så otroligt hög. Jag hade inte kunnat vara med varje gång ändå, men ibland. Jag tycker också det handlar om respekt! Självklart gör det det!
Så är det, du har helt rätt i det! Här har vi (min familj) något att jobba på!
Tack för din kommentar! <3
Hanna Andersson

2 Linnea
skriven :

Ett väldigt bra inlägg som ger svar på det jag själv undrat! Tack!!
Kram!!

Svar: Tack så mycket! Kram
Hanna Andersson