Tyvärr fortsätter allt, mitt mående och min tillvaro rasa samman. Jag mår ännu sämre än i förra veckan och veckan innan dess. Denna helvetes-värken. Jag klarar snart inte mer. Nej, usch så deppig jag känner mig nu och har gjort de senaste dagarna. Veckorna. Det här är inte roligt.
Om jag visste att det skulle gå över om två månader, ja till och med om två år, eller tio. Men nu har jag ingen sådan garanti utan riskerar att leva med detta helvete tills dagen jag dör. Det finns risker att mitt helvete, sjukdomarna, blir min död. Ingen vet hur mycket längre min kropp orkar. Hur mycket mer JAG orkar. Och så helvetiskt jag mår kan jag varken skaffa barn, köpa hus eller arbeta. Och chansen att jag träffar en man och får ett förhållande att fungera är lika med noll.
Jag kan inte ta hand om mig själv, jag är så gott som helt sängliggande dygnet runt, jag kraschar av minsta lilla, jag återhämtar mig sämre och sämre. Livskvaliteten är lika med noll och framtidsutsikterna är inte särkilt ljusa. Det känns så jobbigt. Sorgligt. Hopplöst.
Jag säger inte att de som är medelålders/äldre har det lättare än jag, för det kan inte jag ligga här och säga. Men jag önskar så att mitt liv åtminstone fått börja innan det "tog slut". Att jag fått chansen att göra något med all den envishet, energi och vilja jag har. Att jag fått förverkliga någon av mina drömmar innan alla gått i krasch och jag blev tvungen att skapa nya, anpassade drömmar som kanske, möjligtvis, i bästa fall går att uppfylla om några år, förutsatt att jag mår lite, lite mindre pyton då.
Det känns helt enkelt knäckande att vara 23 år och gå in på mitt femte år som sjukskriven. Det känns helt åt helvete att jag inte har barn, inte har någon relation, inte ens flyttat hemifrån. Det är svårt tillräckligt att få dessa saker som frisk. Men att få dem som kroniskt, svårt multisjuk är väldigt, väldigt svårt. Inte omöjligt, hoppas jag, men det känns oändligt långt borta.
Har du barn, är gift och har pensionssparande har man fortfarande kvar det även om man blir svårt sjuk. Klart man kan förlora sitt äktenskap på grund av sjukdomen och att man kan bli tvungen att sluta arbeta och bli sjukskriven istället men man har i alla fall haft allt det där. Allt det jag inte har. Allt det jag inte fått någon ärlig chans att få/skapa för mig själv.
Jag vet faktiskt inte hur jag ska acceptera att min situation ser ut så här. Det är klart att jag står ut i två år till. Tio år till i värsta fall, förutsatt att min kropp inte hinner ge upp innan dess. Men jag vägrar vara 40, lika svårt sjuk, barnlös, singel och sjukskriven och bo i en lägenhet med hiss och med rullstolen parkerad utanför dörr'n och numret till Färdtjänsten på en lapp på kylen.
Jag VÄGRAR. Jag vill inte. Jag vill ha en garanti på att jag ska bli frisk. Och jag vet att jag inte kan få någon sådan garanti. Jag vet att risken är stor att mina drömmar och mina mål aldrig blir uppfyllda. Att jag aldrig får skrida ner för altaret, hålla mitt eget barn i famnen och köpa soffa till min villa. Risken är överhängande stor att jag inte kommer få göra något av detta av den enkla, mycket svåra, anledningen att dessa sjukdomar tagit mitt liv ifrån mig.
För sanningen är den att det är ett helt gäng kroniska, svåra sjukdomar jag lever med. Värst är mycket svår ME. Förutom ME är jag född med EDS, skolios och en svår refluxsjukdom. Utöver det har jag drabbats av svår fibromyalgi, segmentell rörelsesmärta i ryggen, en mage-tarmsjukdom, sju diskbråck och mycket mer. Allt är kroniskt, utan behandling, utan botemedel. Och jag är 23 år gammal. Mitt liv fick inte chansen att börja innan det förvandlades till den här mardrömsliknande situation som knappt ens är värt att kalla "ett liv". För jag lever inte. Jag överlever. Än så länge.
Finaste Hanna, vad jag önskar att jag kunde säga att snart är du frisk ❤ Kram