Igår berättade jag ju om min rygg, hur illa det står till med den. Och efter man har läst det kan man ju fråga sig: hur i hela friden står hon ut med den där ryggen, ryggen från helvetet? Och all annan fruktansvärt, omänskligt svåra värk och smärta hon har!
Ja, helt ärligt frågar jag mig själv det i stort sett varje dag...! Men stå ut måste jag ju göra, på ett eller annat sätt. Jag har en mamma, en pappa, en tvilling, en hund, två bonushundar och flera fantastiska vänner och släkt som vill ha mig kvar i livet. Som räknar med mig.
Så hur står jag då ut? Jo, här är svaren, en kombination av flera olika saker men jag tar en sak i taget och börjar att berätta om följande: Smärtlindring:
De senaste somrarna har jag haft fentanylplåster, en relativt hög dos av detta otroligt potenta läkemedel som enbart skrivs ut och används i de svåraste fallen. Det har jag haft de senaste tre somrarna och anledningen till det är att jag har velat vara lite smärtlindrad just på somrarna då vi bor ute på landet och jag har velat ta små rullstolspromenader, vilket jag tyvärr inte kunnat göra, men det har varit målet och förhoppningen.
Sedan har jag trappat ner och slutat med plåstren på hösten när vi flyttat hem igen. Så har det inte varit denna gång. Jag började med plåstren i slutet av maj och var uppe i den dos jag ska ha (den som ger mig lite smärtlindring utan att ge mig andningsdepression) innan midsommar. Och på inrådan av en fantastiskt duktig och empatisk smärtläkare jag träffat några gånger nu i höst har jag inte trappat ut och avslutat användandet av plåster utan jag har kvar dem. Och det har verkligen varit min räddning!
Trots att jag fortfarande, med plåster, har otroligt svårt värk och svåra smärtor, värst är nervsmärtorna som plåstren inte lindrar något alls, är jag ändå lite smärtlindrad och i min tuffa vardag betyder det så mycket! Plåstren har till och med fått mig att sova hyfsat bra hela sommaren, dock inte längre.
Tidigare har jag hållit på med andra starka opioider (starka smärtstillande medel som också fentanyl tillhör) men utan att få effekt, hur hög dos jag än haft. Men jag går inte in på det mer, det varken orkar eller vill jag, utan jag kan bara konstatera att min vardag är mer hanterbar nu när jag är lite smärtlindrad. Det gör stor skillnad mot att inte vara smärtlindrad alls.
Jag har inte längre självmordstankar dygnet runt, som jag haft i åratal på grund av smärtorna som varit så omänskligt svåra att de knappt inte gått att stå ut med. De som har eller har haft ett diskbråck vet hur hemskt ont det gör. Många tycker det är den värsta smärtan de upplevt. Jag har inte bara ett utan SJU stycken diskbråck plus att min rygg är väldigt sjuk och dålig för övrigt. Och EDS:en med mina extremt överrörliga leder, ME:ns "influensa-smärta" och fibromyalgins muskel- och ledvärk i hela kroppen gör att jag har fruktansvärt, omänskligt, otroligt ont. Hela tiden, dygnet runt, året om.
Jag har haft svår, kronisk värk sedan jag gick i lågstadiet och för första gången är jag nu lite smärtlindrad. Inte bara två-tre månader över sommaren utan nu även över min födelsedag (som ju var i november) och på julafton och förhoppningsvis även nästa år. Det känns väldigt skönt. Minsta lilla lindring betyder mycket i det stora hela. Sen att jag ändå har fruktansvärt, gråt-ont hela tiden är något jag måste stå ut med och leva med. Men tack vare plåstren har jag åtminstone inte självmords-ont varje sekund längre utan bara ibland. Det är jag väldigt glad och tacksam för. Såklart!
